Mieux connaître les maladies rares

Mieux connaître les maladies rares
Les 3 millions de Français atteints d’une maladie rare sont confrontés à de nombreuses difficultés dans leur vie quotidienne : errance diagnostique, handicap, espérance de vie réduite, traitement insuffisant voire plus souvent absent, isolement, manque de soutien, d’information, etc. Partager les connaissances, faire avancer la recherche et soutenir les malades et leurs proches font toujours partie des enjeux actuels.
Mieux connaître les maladies rares

Le choix de la rédaction

Dossier Santé : Maladies rares et mystérieuses

Maladies rares et mystérieuses

Ce qui caractérise les personnes atteintes d'une maladie rare, c'est cette sensation d'isolement. Pourtant, ils sont plus de 3 millions en France et 30 millions en Europe. L'autre point commun de ces malades : pour eux tout est complexe, du diagnostic de la maladie rare à son traitement, lorsque par bonheur celui-ci existe…

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Dossier Santé : La sclérodermie, une maladie rare

La sclérodermie, une maladie rare

La sclérodermie est une maladie rare. Dans sa forme " localisée ", elle affecte essentiellement la peau, celle-ci s'épaississant et se durcissant. En revanche, lorsque la sclérodermie est dite " systémique ", elle atteint d'autres organes (viscères, reins, cÅ"ur, poumons, etc.), pouvant générer des handicaps sévères, voire mettre en jeu le pronostic vital.

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Dossier Santé : Hémophilie : une maladie rare, essentiellement masculine

Hémophilie : une maladie rare, essentiellement masculine

Dans la perspective de la Journée mondiale de l'hémophilie qui aura lieu en avril 2006, un site Internet interactif (www.hemophilie2006.org) a été entièrement dédié à cette journée. Celui-ci est à la fois un lieu de découverte de la maladie, de témoignages et d'échanges entre patients et le monde médical. Les personnes atteintes d'hémophilie, maladie rare d'origine génétique, ont un sang qui coagule avec difficulté. Quels sont les traitements ? Quelle est la vie quotidienne des patients ?

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Dossier Santé : Cystite interstitielle, rare mais très invalidante

Cystite interstitielle, rare mais très invalidante

La cystite interstitielle est une affection urologique rare et très invalidante. À ne pas confondre avec la classique cystite bactérienne, cette autre forme de cystite est une maladie chronique de la vessie, inflammatoire mais non infectieuse. Le point sur cette maladie avec Françoise Watel, présidente de l'Association française de la cystite interstitielle et elle-même patiente atteinte de cystite interstitielle.

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Articles

Le nouvel IRM Ingenia 3 Tesla de Philips. L’examen IRM étant souvent angoissant, qui plus est pour les jeunes patients, l’hôpital universitaire Robert-Debré, AP-HP, a choisi de s’équiper du tout dernier système Philips In-bore Experience. Ce dispositif innovant sensoriel et personnalisable, permet au patient de choisir une vidéo qu’il pourra visionner pendant toute la durée de son examen par un système de miroirs et de projections

Comment les Français perçoivent-ils leur santé de demain à partir du système de santé d’aujourd’hui ? Le Future Health Index 2017 (indice de la santé au futur), une vaste étude menée par Philips dans 19 pays auprès des patients et des professionnels de santé, révèle leurs inquiétudes et leurs espoirs, malgré l’investissement significatif porté par l’Etat et les industriels dans l’innovation du système de soins. Les solutions technologiques numériques de la santé du futur sont déjà là. 

Très présente dans nos assiettes, surtout au-dessous de la Loire, l’huile d’olive fait l’objet de nombreuses études scientifiques et se décline sous différentes appellations sur les marchés et supermarchés. Difficile parfois de s’y retrouver ! Voici cinq idées fausses à son sujet.

La mauvaise haleine n’est pas irrémédiable. Elle peut être soulagée grâce à quelques astuces simples. Tour d’horizon des solutions avec le Dr Lequart, chirurgien dentiste et porte-parole national de l’UFSBD.

Derrière le terme de charcuterie se cache toute une série de modes de conservation et de préparation de viandes d’origines variées. Autant de produits souvent très appréciés des consommateurs mais qui ont mauvaise presse du fait de leur teneur moyenne élevée en graisses. Qu’en est-il vraiment ? Voici cinq idées fausses à son sujet.

Consommé à tous les âges de la vie, le chocolat peut parfois être un aliment doudou réconfortant en période de stress avec l’inconvénient d’apporter de nombreuses calories. Quel choix faire entre le noir, l’allégé et celui au lait pour éviter que les kilos ne s’installent ? Le point maintenant en cinq idées fausses.

L’homéopathie est dans la ligne de mire de nombreux supporteurs et détracteurs qui s’affrontent par médias et communiqués interposés. Nous avons voulu donner la parole aux professionnels de santé, médecins, pharmaciens, et sages-femmes qui, bien que formés à la médecine conventionnelle et à l’allopathie, ont choisi de faire entrer l’homéopathie dans leurs prescriptions.

Souvent bénins, les aphtes altèrent le quotidien. Pour éviter d’en avoir, certaines habitudes sont à bannir. Le Dr Christophe Lequart, chirurgien dentiste et porte-parole de l’Union française pour la santé bucco-dentaire (UFSBD) fait le point.

2500 enfants et adolescents sont atteints d’un cancer chaque année en France, 1 enfant sur 440 sera touché par la maladie avant l'âge de 15 ans, et 1 enfant sur 5 n'en guérira pas... Une réalité intolérable. Seule solution : booster la recherche médicale. L’Institut Gustave Roussy, pionnier dans la lutte contre le cancer pédiatrique, sous la houlette d'un papa d'enfant malade, Frédéric Lemos, lancent « Septembre en Or », une campagne de sensibilisation et d’appel à dons auprès du grand public. E-santé s’engage à leurs côtés pour porter la parole de ce combat destiné à  « guérir plus d’enfants, mieux et plus vite ».

Avec les vacances et la chaleur de l’été, on modifie ses habitudes alimentaires. Tout en profitant de nouvelles saveurs et de produits gorgés de vitamines, il faut pourtant veiller à respecter quelques règles simples. 

De bonnes nuits, voilà l’un des rouages essentiels pour être en bonne santé. Voici 5 bonnes raisons de profiter de l’été pour retrouver un sommeil de qualité. 

Préparer une opération passe aussi par une meilleure information. Votre médecin est au premier plan pour répondre à toutes vos interrogations… 

Violette, verte ou noire, la figue est le fruit d’été par excellence. Tout à la fois fraîche, juteuse, moelleuse et délicatement sucrée, elle regorge aussi d’une étonnante variété de bienfaits. Alors n’attendez pas, dégustez-la comme il vous plaira car la saison des figues fraîches est courte ! 

Pendant le repos, la mémoire s'organise

Prendre des vacances, c’est se mettre au repos sur les plans physique et mental. Après des mois  d’activité soutenue, dans le cadre de notre métier, de nos occupations quotidiennes, ou à l’école,  nous offrons à notre cerveau une phase de récupération bénéfique pour notre mémoire. Ce repos neurophysiologique indispensable pour repartir de plus belle à la rentrée, est en réalité loin d’être une phase inerte pour le cerveau et les connexions neuronales : un réseau alternatif, dit « réseau du mode par défaut » (RPD) se met alors en activité.  Un phénomène récemment mis en lumière, explications.

L’examen ophtalmologique chez le jeune enfant est d’autant plus important qu’un trouble visuel non dépisté peut avoir des conséquences sur son développement psychomoteur, et entrainer un retard dans son éveil puis dans son apprentissage scolaire. Des pathologies associées à une myopie forte, comme le glaucome, peuvent conduire à la cécité. 

BPCO, ces quatre lettres désignent une maladie grave des bronches qui peut conduire à l’insuffisance respiratoire. Mais lorsque l’on pense Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive, l’image stéréotypée qui nous vient à l’esprit est celle de l’homme âgé, ancien fumeur. Or, les femmes sont tout aussi touchées. Sauf que chez elles, la maladie est souvent plus insidieuse et aussi plus grave. Explications sur la BPCO au féminin.

Les infections à papillomavirus humains (HPV) sont dues à ces virus très courants qui se transmettent par simple contact cutaneo-muqueux au cours des relations sexuelles. Une exposition récurrente et persistante à ces virus peut entrainer la survenue d’un cancer du col de l’utérus : parmi les 20 HPV oncogènes, 2 sont responsables de 70% des cancers du col. Si la vaccination présente une efficacité réelle  sur les infections à HPV et leurs conséquences, la couverture vaccinale est en baisse depuis 2010 et est tombée à 14% chez les jeunes filles de moins de 16 ans.

serious game senior

De plus en plus de jeunes retraités se mettent aux jeux vidéo… De quoi se refaire une jeunesse ? Le but de ces serious games ou  « jeux sérieux » destinés aux plus de 60 ans est de faire travailler son cerveau et de limiter les effets du temps tout en s’amusant !

broncho-pneumopathie chronique obstructive

L’activité physique est le traitement le plus efficace pour traiter tous les aspects de l’obstruction chronique des voies aériennes provoquée par une maladie grave qu’est la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) : la maladie elle-même, le malade qui en souffre et son isolement social. L’activité physique, avec l’éducation thérapeutique et la maîtrise respiratoire à l’effort, sont les trois piliers de la « réhabilitation respiratoire », essentielle pour ralentir l’évolution de la maladie et conserver une certaine qualité de vie.

verrues plantaires

Lorsque la cryothérapie à l’azote liquide contre les verrues s’avère inefficace, il faut passer au niveau supérieur : le laser CO2. Mais en 2017, le laser est-il la panacée du traitement dans les verrues récalcitrantes ?

pieds

Les Français osent de plus en plus montrer leurs pieds à leur pédicure-podologue. Ils y sont vivement invités, le 8 juin, à l’occasion de Journée nationale de dépistage et de prévention gratuite, sous l’égide de l’Union Française pour la Santé du Pied (UFSP). Parce que nos pieds parcourent 2,5 fois le tour de la Terre sur la durée d’une vie, il faut en prendre soin.

perdre du ventre rapidement

Qui n’a jamais rêvé d’un ventre parfaitement plat ? Facile pour certains et certaines, un véritable casse-tête pour les autres. Voici quelques astuces pour dégonfler avant l’été.

huile coco propriété

Nouvelle mode pour certains, l’huile de noix de coco est employée depuis très longtemps dans les régions exotiques pour ses propriétés culinaires, mais aussi pour des vertus santé.

additif et colorants

Colorants, exhausteurs de goût, conservateurs, émulsifiants, édulcorants, les additifs se cachent dans la plupart des produits alimentaires de consommation courante. Or on peut considérer qu’un sur quatre présente des risques potentiels pour la santé, voire avérés pour certains. Pour aider les consommateurs à faire les meilleurs choix alimentaires, Anne-Laure Denans, docteur en pharmacie et spécialiste en nutrition, propose un guide pratique répertoriant 90 additifs alimentaires auxquels un code couleur a été attribué pour facilement identifier ceux à éviter.

faire baisser la fièvre

Thermophobie. Derrière ce mot se cache la peur panique de la fièvre, vécue par de nombreux parents et à mettre sur le compte d’un manque de connaissances sur la bonne attitude à adopter. Une étude confirme pourtant que leur comportement vis-à-vis de leur enfant fiévreux s’améliore. « Observez, agissez surveillez », les trois commandements aux parents en cas de fièvre.

appli suivi médical

Quand on doit prendre un ou plusieurs médicaments tous les jours au long court, il n’est pas toujours facile d’y penser, voire parfois de se rappeler si on les a pris ou pas. C’est pour cela que de nouveaux outils « connectés » voient le jour pour aider les patients à améliorer l’observance de leur traitement.

sport et bénéfices santé

Les connaissances sur l’activité physique et les bienfaits d’une pratique régulière et soutenue ne sont pas immuables. La recherche avance et certains conseils sont parfois recadrés voire même remis en cause. La preuve en cinq exemples issus de la littérature scientifique la plus récente.

margarine ou beurre

On nous vante souvent l’intérêt des margarines : qualités nutritives, bienfaits sur la santé, utiles lors d’un régime… Mais qu’est-ce que la margarine ? A-t-elle vraiment sa place dans notre frigo ? Voici six questions-réponses pour connaitre l’essentiel sur les margarines.

hypertenseurs

La journée mondiale contre l’hypertension artérielle, le 14 mai, est l’occasion de parler d’un sujet qui fâche : l’observance. En effet, plus d’un tiers des personnes hypertendues ne prend pas correctement son traitement anti-hypertenseur. Pour cette raison, le Comité Français de Lutte contre l’Hypertension Artérielle met à disposition deux outils numériques pour tester si on prend bien son traitement antihypertenseur.

trouble de l'érection

Le cancer de la prostate et ses traitements exercent une influence sur la sexualité et la fertilité. Il est essentiel d’être bien informé des changements potentiels et de se faire aider. Un accompagnement dédié à la sexualité fait partie intégrante de la prise en charge de ce cancer. Mais qu’est-ce qui change réellement et quelles sont les solutions ?

Perdre du poids

Croissance, grossesse, maladie, régimes… la prise ou la perte de poids excessive et/ou trop rapide n’ont pas uniquement un impact sur la silhouette. Elles marquent également la peau de diverses façons. Nathalie Negro diététicienne nous explique les conséquences des variations de poids sur la peau.

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