Souffrez-vous d'endométriose ?

Qu'est-ce que l'endométriose ?

L’endométriose est un syndrome gynécologique complexe caractérisé par un processus inflammatoire chronique dû à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Ces tissus réagissent comme l'endomètre (la membrane qui tapisse l'utérus) et entraînent de fortes douleurs au moment des règles.

Ils peuvent s'installer au niveau de plusieurs organes comme le muscle utérin ou les ovaires. Dans certains cas, ils peuvent aussi migrer vers le pelvis, la vessie ou encore le système digestif. Ils y provoquent des lésions, des adhérences ou encore des kystes.

On distingue 3 principales formes d’endométriose :

- L’endométriose superficielle ou péritonéale. Il s'agit du cas le plus fréquent. De petits fragments de tissu endométrial se développent au niveau du péritoine (fine membrane qui tapisse la cavité abdomino-pelvienne et tous les viscères qu’elle contient).

- L’endométriose ovarienne (ou kyste endométriosique/endométriome). Il s'agit de lésions kystiques plus ou moins importantes qui se développent au niveau des ovaires.

- L’endométriose profonde. Les femmes atteintes présentent des lésions profondes (au moins 5 mm) au niveau du péritoine ou des organes pelviens (vessie, rectum, vagin...). L'endométriose devient digestive lorsque les lésions parviennent à la musculeuse (couche de fibres musculaires) digestive ou urologique.

A quel âge se déclare l'endométriose ?

“Il ne s'agit pas forcément d'une maladie qui se déclare à 15 ans. Les femmes peuvent avoir une endométriose à n'importe quel âge. Des femmes de 35 ans peuvent commencer à en souffrir sans avoir eu de problème auparavant”, explique le docteur Pia De Reilhac, Présidente de la Fédération Nationale des Collèges de Gynécologie Médicale (FNCGM).

De plus, les femmes ont parfois du mal à obtenir un nom au mal chronique qui les ronge. Selon l'Inserm, le temps de diagnostic de l’endométriose aujourd’hui est estimé entre 7 et 10 ans après l’apparition des premiers symptômes.

Les médecins et chercheurs tentent actuellement de réduire ce délai. L'inserm a indiqué en avril 2019 que les professionnels travaillaient à “l’élaboration d’un score diagnostique, basé sur une dizaine de questions à partir desquelles le médecin pourra poser un diagnostic fiable à 85-90%”

La praticienne reconnaît : “Nous ne savons pas encore tout sur l'endométriose. La seule chose que nous savons dire avec certitude c'est que la maladie n'évolue jamais en cancer”.

Quels sont les symptômes de l'endométriose ?

S'il n'est pas toujours évident pour le corps médical d'identifier l'endométriose, c'est que les symptômes sont multiples et varient en fonction des organes touchés par la maladie.

Toutefois, l'élément principal de cette maladie est la douleur. Une grande majorité des femmes ayant une endométriose (entre 50 à 91% des personnes atteintes) ressentent de vives douleurs pendant leurs règles. Elles peuvent aussi souffrir pendant les rapports intimes, en urinant, à la défécation ou encore avoir des douleurs pelviennes et lombaires.

Néanmoins, Pia De Reilhac prévient : “il est possible d'avoir des règles douloureuses sans avoir d'endométriose. La première étape est donc de faire un examen clinique approfondi. Lors de cette rencontre, le médecin vérifiera s'il y a des douleurs lorsqu'on mobilise l'utérus et les ovaires entre autres. Si la patiente n'a pas de douleur à ce moment là, le diagnostic de l'endométriose s'éloigne”.

Une échographie permettra par ailleurs de confirmer ou non la présence de la pathologie. “Des échographistes très compétents sont capables de démontrer s'il y a des différences entre l'intérieur de l'utérus et le muscle utérin. C'est en effet à cet emplacement que l'on peut avoir de l'adénomyose (qui est l'endométriose à l'intérieur de l'utérus) ou s'il y a des endométriomes, c'est à dire des kystes endométriosiques ou encore un épaississement de l'utérus”.

En cas de besoin d'informations supplémentaires, il est possible de compléter ce parcours médical avec une IRM. Elle permet de localiser et identifier plus précisément les lésions et les kystes.

Par ailleurs, 30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose connaissent des problèmes de fertilité. Néanmoins, la gynécologue se veut rassurante : “Il y a plus de difficultés à obtenir une grossesse mais ce n'est pas toujours systématique”.

Outre une douleur invalidante, les lésions et l'infertilité, d'autres symptômes doivent être surveillés comme les difficultés à uriner, les troubles digestifs (diarrhée ou constipation) ou la fatigue chronique.

Endométriose : quelle est la prise en charge ?

Malheureusement, à l'état actuel des avancées médicales, avoir le diagnostic n'empêche pas la maladie. Les médecins peuvent toutefois travailler avec la patiente pour diminuer ou faire disparaître sa douleur constante.

La gynécologue explique : “Actuellement le seul traitement recommandé pour mettre un terme à la douleur est de supprimer les règles”. En effet, comme les lésions sont constituées de tissu endométrial, elles se comportent comme l'endomètre. Ainsi si on supprime les règles, il y a beaucoup moins de douleurs, surtout au début de la maladie.

Toutefois, cette solution peut-être problématique pour certaines. “Il faut que les femmes acceptent de se mettre sous estroprogestatif - c'est-à-dire être sous pilule - sans aucun arrêt. C'est une démarche compliquée. Surtout que de plus en plus de femmes se méfient de la pilule”.

Il est également possible de retirer les lésions chirurgicalement. Toutefois, cette solution est au cas par cas. “Par exemple pour les kystes au niveau des ovaires, l'intervention chirurgicale n'est pas forcément recommandée pour les femmes jeunes ayant un désir d'enfant. Si on enlève le kyste, l'ovaire peut être touché, ce qui réduit la fertilité”.

Quels sont les remèdes non médicamenteux pour soulager les douleurs ?

Pia De Reilhac ajoute : “Il est importante d'éviter d'arriver au stade de la “Douloureuse”, c'est -à-dire une femme qui a tellement mal qu'elle se coupe du monde”. Elle poursuit : “Lorsque la patiente est devenue malheureusement une “Douloureuse”, il est important de la prendre en charge aussi bien médicalement que psychologiquement et physiquement”. Il peut par exemple être intéressant - pour celles qui souffrent depuis plusieurs années -, de se tourner vers la kinésithérapie ou l'ostéopathie.

La douleur provoquant des tensions, les séances de kiné ou d'ostéo peuvent entre autres les aider à lâcher-prise et se détendre. Les plus sportives ont aussi la possibilité de se tourner vers le Pilate ou le yoga. Ces activités proposant des étirements qui soulagent les douleurs.

Quelles sont les stars qui souffrent d'endométriose ?

Longtemps, les femmes atteintes d'endométriose n'osaient pas évoquer leurs souffrances avec leur entourage, voire même avec leur médecin. Aujourd'hui, la parole se libère. Et cela est dû en partie aux célébrités qui ont évoqué leur mal dans des interviews.

En France, une des premières à être sortie du silence a été Lætitia Milot. L'actrice de Plus Belle la Vie avait révélé être atteinte de la maladie à Télé Star en 2014. Aujourd'hui maman d'une petite fille prénommée Lyana, elle poursuit son travail de sensibilisation au côté de l'association EndoFrance dont elle est la marraine.

La chanteuse et comédienne Lorie Pester souffre, elle aussi, de l'endométriose. Elle a pour sa part confié avoir opté pour la congélation d'ovocytes afin d'avoir une chance d'avoir un enfant. Face aux souffrances de la maladie, l'ancienne chroniqueuse phare de Touche Pas à Mon Poste, Enora Malagré, a envisagé de se faire retirer l'utérus. Une solution étudiée uniquement dans des cas extrêmes qui évoluent avec des adhérences importantes.

Si l'animatrice tente actuellement de faire le deuil de la maternité, la chanteuse Imany, atteinte de l'endométriose depuis l'âge de 15 ans et ambassadrice de l'association Endomind, est parvenue à avoir un enfant malgré la maladie.

Hors des frontières de l'Hexagone, les stars atteintes de l'endométriose ont également parlé publiquement de la maladie. Whoopi Goldberg s'indignait déjà sur la méconnaissance de cette pathologie en 2009. "Je me suis aperçue que certains croyaient qu'il s'agissait d'une maladie sexuellement transmissible ou d'une infection bénigne. Mais je pensais vraiment que toutes les femmes connaissaient cette maladie. Si on ne parle pas de cette maladie, encore plus de femmes vont devoir faire face à l'infertilité ou vivre avec des douleurs atroces pendant de longues années sans en connaître la cause", avait-elle expliqué lors d'un gala de l'Endometriosis Foundation of America.

Lena Dunham l'actrice et réalisatrice de la série Girls a souvent évoqué ses douleurs sur son compte Instagram avant de subir une hystérectomie fin 2017. L'ex-star des Spice Girls Emma Bunton, Hillary Clinton ou encore Pamela Anderson font également partie des femmes connues souffrant d'endométriose.