L'endométriose : maladie de femmes, maladie délaissée

Publié le 17 Novembre 2004 à 1h00 par Rédaction E-sante.fr
On parle très peu de l'endométriose. Pourtant, cette maladie touche 6% des femmes ! Il est temps d'améliorer la prise en charge et le diagnostic de cette affection gynécologique, qui à un stade sévère peut se révéler handicapante dans la vie quotidienne, lorsqu'elle ne provoque pas des problèmes d'infertilité. Nous avons interrogé Delphine Ludzay, présidente de l'Association française de lutte contre l'endométriose.

e-sante : L'endométriose touche 6% de la population féminine. Et pourtant, elle semble considérée comme une maladie rare et ne bénéficie d'aucune campagne préventive de santé publique. Comment expliquez-vous ces faits ?

Delphine Ludzay : Avec une prévalence de 6%, l'endométriose touche une femme sur dix à vingt. A titre de comparaison, le diabète a une prévalence de 5% et tout le monde sait ce qu'est cette maladie. En ce qui concerne la campagne préventive, cela viendra très certainement, et je l'espère dans un avenir proche. En effet, dans le projet de loi de santé publique adopté par l'Assemblée nationale en avril 2004, l'endométriose figure parmi les 100 objectifs de santé publique. Aussi surprenant que cela puisse paraître, c'est la première fois que cette maladie est évoquée. C'est donc le premier pas de l'Etat français vers la reconnaissance et une meilleure prise en charge de l'endométriose. Parallèlement, l'association EndoFrance va poursuivre ses actions, notamment pour obtenir un diagnostic précoce de la maladie. L'année 2005 sera certainement l'année où l'endométriose sortira définitivement de l'ombre.

e-sante : Pourquoi le dépistage de cette maladie, parfois si douloureuse et aux conséquences dramatiques, est-il si tardif ?

Delphine Ludzay : Cette maladie peut être particulièrement douloureuse et peut avoir des conséquences dramatiques, mais ce n'est pas systématique. Certaines femmes sont asymptomatiques, et d'autres, fort heureusement, arrivent à « gérer » leur endométriose, même sévère, grâce à un bon suivi gynécologique. Toutefois, à cause du diagnostic tardif, certaines atteignent des stades sévères qui nécessitent une excellente prise en charge pour vivre au mieux malgré l'endométriose. Plusieurs facteurs contribuent au retard de diagnostic. Tout d'abord, nous parlons de douleurs. Notre éducation judéo-chrétienne a longtemps pesé sur la prise en charge de la douleur. Ensuite, il s'agit plus précisément de douleurs gynécologiques. En effet le symptôme d'appel le plus évident en faveur de l'endométriose est la dysménorrhée, terme médical désignant les règles douloureuses. Mais depuis quand les règles sont-elles une maladie ? Et pourtant, c'est avec les cycles répétés que se développe l'endométriose provoquant ces dysménorrhées. Or les règles sont encore aujourd'hui un sujet tabou. Même entre femmes. Ce phénomène naturel est encore perçu comme « sale ». Dès lors, comment parler de règles douloureuses autour de soi ? L'entourage médical, me direz-vous ? On pourrait effectivement s'attendre à davantage d'écoute de sa part. Mais malheureusement, faute d'une formation suffisante sur le sujet, la plupart d'entre eux n'y pense même pas, voyant là les symptômes d'un dérèglement hormonal, une colopathie fonctionnelle ou d'un trouble psychiatrique. Il est hélas fréquent que des femmes souffrant d'endométriose se voient conseiller une consultation psychiatrique, alors que des lésions bien réelles causent leurs troubles. Dans ce contexte, certaines femmes arrivent à détester leurs règles sans même imaginer qu'une pathologie peut être la cause de leurs douleurs. Toutes ces raisons font que la maladie est souvent diagnostiquée lorsqu'elle atteint un stade sévère (avec bien souvent des atteintes multiples : gynécologiques, intestinales, vésicales ou rénales), alors qu'il est évident que la précocité du diagnostic permettrait aux femmes de vivre avec leur endométriose quasi normalement, tant leur vie intime que familiale ou professionnelle. Il n'est pas normal pour une adolescente de manquer deux ou trois jours de cours chaque mois à cause de ses règles. Il n'est pas normal pour une femme adulte de ne pas pouvoir travailler quelques jours chaque mois à cause d'elles. La cause d'une dysménorrhée doit absolument être recherchée et trouvée. Tout gynécologue en présence de dysménorrhée devrait penser « endométriose » et s'assurer qu'elle n'est pas en cause, quel que soit l'âge de la patiente. Ceci est d'autant plus facile que nous disposons de nombre d'examens non invasifs pour arriver au diagnostic.

e-sante : Ne pourrait-on pas mettre en place un programme de dépistage systématique dès l'adolescence ?

Delphine Ludzay : Il n'existe à l'heure actuelle qu'un seul moyen sûr à 100% de confirmer qu'il s'agit bien d'endométriose : la coelioscopie. En effet, seule une étude histologique des lésions après un prélèvement par voie chirurgicale est probante. Or il n'est pas possible de faire subir une coelioscopie obligatoire à titre préventif. Surtout que les gestes chirurgicaux peuvent être un des facteurs de greffe des cellules endométriales, et donc donner naissance à l'endométriose. En effet, toutes les femmes ont dans le liquide péritonéal des cellules endométriales. Mais la greffe de ces cellules n'intervient que chez certaines femmes. Les causes de ces greffes sont sans doute multiples et différentes selon les femmes. Par ailleurs, ce qui est vrai à un instant donné peut évoluer dans le temps. Si beaucoup de femmes sévèrement touchées par l'endométriose se plaignaient en vain de leurs douleurs de règles depuis l'adolescence, il n'en demeure pas moins que d'autres ne développent la maladie que plus tardivement. Davantage qu'un dépistage systématique, il est urgent d'alerter le corps médical et le grand public sur la nécessité de penser « endométriose » en présence de dysménorrhée et de mettre en place des protocoles de prise en charge. En effet, en dehors de la coelioscopie, il existe de nombreux outils diagnostic permettant de mettre le médecin sur la voie, notamment : l'interrogatoire complet de la patiente sur les douleurs, l'examen gynécologique, le taux sanguin de CA 125, l'échographie endo-vaginale, l'hystérosalpingographie et l'imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM).

e-sante : En quoi consiste le traitement ?

Delphine Ludzay : L'endométriose est une maladie chronique. Cela signifie qu'une récidive est possible à l'arrêt des traitements. Les traitements sont de deux sortes :

  • Médicamenteux : le but recherché est de supprimer le cycle en créant une « ménopause artificielle », réversible à l'arrêt du traitement. Privée d'oestrogènes, les cellules d'endométriose ne se développent généralement plus. A noter que si les traitements médicamenteux améliorent souvent les symptômes, ils ne font pas disparaître les lésions. Ces traitements ont des effets plus ou moins lourds : saignements, prise de poids, bouffées de chaleur, irritabilité, baisse de la libido...
  • Chirurgical : le but recherché est l'exérèse des lésions. La chirurgie permet de supprimer les douleurs en enlevant les lésions responsables de ces douleurs et d'ôter, autant que possible, tout obstacle à la fertilité. C'est le moyen le plus efficace et fiable de ramener un stade sévère à un stade léger.

Delphine Ludzay : L'endométriose est une maladie chronique. Cela signifie qu'une récidive est possible à l'arrêt des traitements. Les traitements sont de deux sortes :

e-sante : l'endométriose est-elle un obstacle à la grossesse ?

Delphine Ludzay : Pour celles qui désirent un bébé, le protocole proposé est généralement la chirurgie suivie ou pas d'un traitement de quelques mois par agonistes de la LH-RH, puis des essais naturels pendant quelques mois et enfin une procréation médicalement assistée. La redirection vers la procréation médicalement assistée peut être immédiate si d'autres problèmes de fertilité existent (sperme de mauvaise qualité, troubles de l'ovulation, trompes bouchées ou absentes…). Après une chirurgie efficace et en l'absence d'autres problèmes de fertilité, beaucoup de femmes arrivent à concevoir naturellement un enfant alors qu'elles l'attendaient bien souvent depuis de longues années. Quant à celles qui ne désirent pas mener une grossesse, elles sont placées sous traitements médicamenteux au long cours, lorsqu'elles les tolèrent, pour éviter toute récidive.

Pour en savoir plus

Endofrance, Association française de lutte contre l'endométriose : www.endofrance.org.

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Mots-clés : Endometriose