Hémophilie : le cap de l'adolescence

Publié par Dr Philippe Presles le Lundi 31 Mars 2008 : 02h00
L'hémophilie est une maladie due à un facteur de la coagulation qui fait défaut. Il existe un traitement préventif que les jeunes hémophiles débutent à partir de l'âge de 1 an ½ à 4 ans, traitement qui doit idéalement se poursuivre à vie. Mais la contrainte des injections intraveineuses, une ou deux fois par semaine, est réelle, et le passage du cap de l'adolescence est souvent difficile, nécessitant une très grande implication des parents.
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L'hemophilie et ses complications

La possibilite d'offrir aux hemophiles un traitement preventif par des injections hebdomadaires de facteurs antihemophiliques (FAH), a change le pronostic : l'hemophilie est d'une certaine maniere devenue une maladie chronique dont le traitement a pour but d'eviter les complications. Rappelons que les complications les plus redoutees sont les hematomes des articulations du genou, des chevilles et du coude. De tels hematomes sont responsables d'arthropathies tres severes, qui peuvent necessiter des interventions chirurgicales.

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Hemophilie : la crise de l'adolescence

Vers l'age de 14-15 ans, de nombreux adolescents hemophiles traversent une periode tres douloureuse psychologiquement car ils n'en peuvent plus de se faire eux-memes leurs piqures : ils voudraient tourner la page du traitement. S'engage alors un cap tres difficile qui doit impliquer tout l'entourage des adolescents, leurs parents bien sur, mais aussi leurs amis, leurs professeurs, leurs educateurs et leurs medecins. Il s'agit de les convaincre de preserver leur avenir en continuant leur traitement preventif. Or pour les adolescents, c'est le present qui compte le plusAyant toujours beneficie du traitement preventif grace a la vigilance de leurs parents, ils sont le plus souvent indemnes des complications articulaires dont on leur parle. Leur maladie, est d'une certaine maniere theorique pour eux, d'autant plus qu'a cet age, l'image de leur corps et meme la connaissance de leur corps sont encore en construction. Ils percoivent donc davantage les contraintes de leur traitement que son benefice. De leurs cotes, leurs parents sont desesperes car ils craignent de voir gacher tant d'annees d'effort par un coup de tete. Pour peu que les adolescents traversent une periode difficile sur le plan familial, scolaire ou relationnel, et la prevention de l'hemophilie risque de passer en arriere-plan.

Publié par Dr Philippe Presles le Lundi 31 Mars 2008 : 02h00
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