Journée mondiale de l’hémophilie

Le 17 avril se déroulera la Journée mondiale de l’hémophilie. En France, 6.000 personnes sont touchées par cette maladie génétique et héréditaire du sang. Cette année, l’Association française des hémophiles (AFH) a choisi le thème « le traitement pour tous ».

Sommaire

« Le traitement pour tous » : thème 2012 de la Journée mondiale de l’hémophilie

« 75 % des patients touchés par l’hémophilie n’ont pas accès aux soins ». Ainsi, dans les pays en voie de développement, une majorité d’enfants privés de traitement se voient entrer dans l’âge adulte avec une invalidité partielle ou totale. En effet, en l’absence de traitement, suivi et accompagnement tout au long de leur vie, les malades peuvent connaître des séquelles articulaires importantes, entraînant des handicaps irréversibles.

En France aussi, une certaine forme d’inégalité s’observe puisque « la prise en charge despatients hémophiles et Willebrand reste inégale selon les régions, que ce soit à cause du manque de professionnels de santé, de moyens financiers ou d’accessibilité ».

Un clip montrant l’importance du réseau de soutien autour de la personne hémophile

Pour le lancement de la campagne nationale de communication du Congrès mondial de l’hémophilie 2012, un film produit par Arnaud Lemaire et réalisé par Marc Dujarric est diffusé sur toutes les grandes chaînes télévisées ou visualisable sur Internet (www.afh.asso.fr ou Facebook de l’AFH). Ce clip vise à montrer l’entraide et le réseau de soutien autour de lapersonne hémophile.

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Source : Communiqué de l’Association française des hémophiles (AFH), 17 avril 2012.