S'occuper d'un malade dément : un fardeau parfois lourd à porter

Lors de l'annonce du diagnostic de démence ou d'une maladie d'Alzheimer dans une famille, il y a toujours une personne qui devient l'aidant principal. Désigné par les autres ou simplement pressenti, c'est celui qui va devoir s'adapter aux changements et réorganiser sa vie pour devenir garde malade et souvent soignant. C'est ensuite au rythme de la maladie qu'un parcours long et difficile va débuter, au cours duquel la solitude ou le manque d'informations sont autant de pièges à éviter. Aujourd'hui, 80% des malades vivent à domicile, contre 20% seulement en institution. Il est temps de reconnaître et de mesurer ce que peut coûter à l'aidant, un tel engagement.

• Portrait de l'aidant principal
• Mesurer le fardeau : un test utile
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Portrait de l'aidant principal

Par ordre de fréquence, l'aidant est souvent l'épouse, la fille ou la belle-fille. Elle est âgée de 50 à 65 ans en moyenne, mariée et habite à proximité. Les difficultés auxquelles l'aidant principal se heurte commencent par le diagnostic. En effet, il faut l'accepter, puis faire face à l'anxiété, la tristesse, la culpabilité et parfois au déni qu'il peut engendrer. Par la suite, les problèmes affectifs deviennent les plus importants ; c'est le temps de la solitude (responsabilité, charge non partagée, isolement), de l'angoisse (laisser le malade seul un moment semble impossible), du malaise ou de la honte (devant un comportement choquant du malade, devant ses propres pensées : on a envie de tout laisser tomber, mais c'est impensable !), de la peur de la maladie ou de l'hérédité (peur de ressembler un jour à son parent). Les conséquences de toutes ces contradictions peuvent provoquer des comportements inadaptés, comme une bienveillance excessive (qui étouffe le malade) ou une redistribution des rôles familiaux (statut qui s'inverse dans le couple, un enfant qui prend le rôle du parent), menant le plus souvent à l'infantilisation avec, même si cela est rare, un risque d'avoir des gestes de maltraitance.

Mesurer le fardeau : un test utile

La charge ressentie qui incombe à l'aidant principal dépend de son profil psychologique, du lien familial et du vécu commun avec le malade. Variable dans le temps, cette charge est généralement plus lourde pour une belle fille ou une fille, que pour une épouse, un mari ou un fils. Elle n'est pas directement proportionnelle à la dépendance physique, mais plutôt liée à la perte des fonctions intellectuelles et à l'importance des troubles du comportement.

Mis à jour par De Stéphanie Lehmann, actualisé par Isabelle Eustache le 29/10/2010
Créé initialement par Dr Stéphanie Lehmann le 02/07/2001

Cet article fait partie du dossier Alzheimer : les proches ont besoin d'aide