Endométriose : les causes du retard de diagnostic

Une honte des règles, une normalisation de la douleur menstruelle ainsi qu'un manque de connaissances et de formation des médecins sur le sujet : voilà certains des freins au diagnostic et à la prise en charge de l’endométriose. En France, le retard diagnostique lié à la maladie serait, en moyenne, de 7 ans. Pourtant, l'endométriose concerne au moins 10% des personnes menstruées, selon Santé publique France. Ce n’est donc en rien une maladie rare.

Ces éléments contribuant au retard de diagnostic ont été identifiés par des chercheurs britanniques. Leurs résultats ont été publiés le 6 juillet 2023 dans la revue Obstetrics and Gynecology.

Endométriose : des symptômes minimisés par les médecins

L’endométriose est une maladie liée à l’endomètre (la muqueuse qui recouvre la paroi interne de l’utérus). Associée aux cycles menstruels, cette pathologie se caractérise par la présence de tissus endométriaux en dehors de l’utérus. Elle est extrêmement douloureuse, épuisante et potentiellement handicapante. L’endométriose peut en outre entraîner des problèmes de fertilité, voire une infertilité totale, chez les personnes qui en souffrent. 

Les auteurs de la méta-analyse parue dans Obstetrics and Gynecology ont passé en revue plusieurs études sur l’endométriose, publiées depuis 20 ans. Ils ont ainsi découvert que la plupart du temps, les personnes atteintes par cette maladie ne savent pas si leur douleur est “suffisamment grave” pour demander à se faire soigner. 

De plus, lorsque ces personnes vont effectivement consulter un médecin généraliste, celui-ci émet fréquemment des doutes sur la possibilité d’une endométriose, voire minimise leurs symptômes. Dans deux des études passées en revue, les médecins généralistes admettent eux-mêmes qu’il est compliqué de différencier une douleur “problématique” d’une douleur associée à un cycle menstruel ordinaire.

Douleurs menstruelles : la société les normalise

“La société dans laquelle nous vivons a normalisé la douleur liée aux règles, il faut donc que nous redéfinissions ce qui caractérise des règles ‘anormales’. Si les symptômes associés affectent la vie quotidienne, que la personne ne peut pas aller travailler ou étudier, si elle est incapable de mener une vie sociale normale, ce sont des signes clairs qu’une intervention médicale est nécessaire”, a réagi dans un communiqué de presse l’autrice principale de l’étude, la médecin Sophie Davenport.

Certains cas d’endométriose restent “stagnants”. Cependant, la maladie s’avère souvent très invalidante, et, pour les personnes concernées, recevoir un diagnostic tardif aggrave les symptômes. Comme l’explique l’association de référence EndoFrance : “Dans un tiers des cas, l’endométriose ne se développe pas, stagne, voire régresse grâce au traitement (médical ou chirurgical) ou de façon spontanée, notamment pour les formes superficielles. Cependant, on sait aussi que certaines endométrioses vont évoluer vers des formes sévères dont la prise en charge est complexe et relève de la multidisciplinarité. C’est là tout l’intérêt d’un diagnostic le plus précoce possible, pour éviter une potentielle aggravation des symptômes et une détérioration de la qualité de vie.”

Endométriose : pas de réel traitement

L’endométriose est une affection hormono-dépendante. Pour la freiner, il est donc nécessaire de priver l’organisme de l’œstrogène qui nourrit les cellules endométriales. On parle d’hormonothérapie. Pour ce faire, les personnes concernées peuvent se voir prescrire la prise en continu d’une pilule œstroprogestative, la prise en continu d’un micro ou macro-progestatif ou la pose d’un stérilet hormonal. 

Cependant, lorsque les traitements n’ont pas fonctionné, une ou plusieurs interventions chirurgicales sont nécessaires. On pratique alors d’une exérèse des lésions endométriosiques (le retrait des nodules pour éviter une potentielle récidive). Dans les cas les plus graves, on peut procéder à une hystérectomie.