Faire face à la maladie d'Alzheimer

Publié le 15 Septembre 2004 à 2h00 par Sophie Raynaud, journaliste santé
Il cherche constamment son gillet, il grignote plutôt qu'il ne mange, il lui arrive de ne plus remettre une voisine ? Bien sûr on préfère en rire, on évoque son « grand âge », on accuse « la vieillerie ». Finalement on trouve ça presque normal... Mais au fond, on sait bien que ce n'est pas tout à fait naturel !

Jusqu'à quel âge peut-on décemment espérer garder toute sa tête ? C'est simple, aux dires du professeur Dubois, neurologue à la Salpetrière (Paris) : « Jusqu'à au moins cent ans ! ». Sinon ? Et bien c'est qu'on est en mauvaise santé ! C'est peut-être même qu'on est atteint d'une maladie d'Alzheimer (en 2020, cette pathologie du système cognitif touchera une famille sur cinq). Bien sûr, nous en avons tous plus ou moins conscience. Bien sûr, les trous de mémoire de Maman ne vous ont pas échappé... Bien sûr, cela fait des mois que vous aimeriez qu'elle consulte. Seulement voilà, ce n'est pas si simple.

Comment le décider à consulter ?

Comment pourriez-vous la décider à consulter, alors qu'elle refuse d'aborder le problème, vous accuse de la taxer de sénilité et se raccroche aux discours rassurants de son généraliste ?! En restant plus que jamais déterminée. En insistant en douceur. Bien qu'ils aient conscience de leurs troubles, rares sont les malades qui consultent de leur propre chef (ils sont déjà suffisamment gênés d'avoir à compenser leurs déficiences !). Pour Françoise Mollard, psychologue à l'association France Alzheimer, l'une des meilleures tactiques consiste donc à : « s'associez à la détresse de la personne. Conjoint ou enfants peuvent par exemple mettre en cause leur propre mémoire et manifester l'envie de la faire évaluer eux aussi dans le cadre d'une démarche commune. On peut également faire appel à un tiers comme le médecin (qui abordera la question en toute discrétion) ou encore, insister sur des points positifs, tels que l'existence de nouveaux traitements (les anticholinestérasiques) qui bloquent les progrès de la maladie ».

A qui s'adresser ?

Une fois cette première étape franchie, plus une minute à perdre. Contactez sans tarder un centre de consultation pour la mémoire. Ce sont les seuls établissements à pouvoir effectuer des tests vraiment fiables (Mini Mental State de Folstein, scanners...) et à ce titre, leurs délais d'attente sont généralement longs. Là, les médecins rendront d'abord un premier diagnostic, qu'ils confirmeront par une seconde batterie d'examens quelques mois plus tard. Ils s'assureront ainsi qu'aucune autre maladie curable n'est en cause (elle touche 10 à 20% des plus de 65 ans). Des troubles cardiovasculaires ou une dépression peuvent se manifester par les mêmes symptômes. Et si la conclusion des spécialistes s'avère positive ? Et bien vous n'aurez d'autre choix que de prendre les choses en main... Peut-être devrez-vous commencer par informer votre proche d'un verdict qu'on ne lui aura pas toujours communiqué. En France, la loi n'oblige pas les praticiens à faire part de leur diagnostic, mais sachez qu'un patient qui connaît la cause de ses troubles s'en trouve souvent soulagé et combat d'autant mieux la maladie. C'est également sa seule chance de pouvoir planifier son avenir avant que son état ne le lui permette plus (choix d'un traitement, d'un éventuel tuteur, d'une structure d'accueil...).

Pas de panique !

Cette délicate mission une fois menée à bien, il ne vous restera plus... qu'à vous organiser ! Certains se sentent prêts à assumer sur le champ (70% des aidants sont des femmes). D'autres sont totalement désorientés. Il n'y a pas de réaction type. Vous avez besoin d'un peu de temps pour réaliser. Accordez-vous en. À ses débuts, la maladie reste généralement discrète. Quelques oublis, une vague tendance à répéter (on appelle ça des écholalies) ne perturberont pas beaucoup votre manière de vivre. On peut même envisager de maintenir le malade à son domicile, pour peu qu'il ait encore le soutien de son conjoint ou que quelqu'un (vous, un autre membre de la famille, une aide ménagère...) puisse lui rendre visite et vérifier qu'il ne se met pas en danger. Toutefois, ce n'est une solution qu'à court terme. Gardez à l'esprit qu'il faudra rapidement envisager un déménagement dans une structure spécialisée... ou chez vous. Là encore, inutile de culpabiliser si vous ne vous sentez pas capable de l'accueillir. Tout dépend des rapports que vous aurez entretenus jusqu'à présent avec le malade et de ce dont vous vous sentez réellement capable. Vous n'êtes pas suffisamment proche de cette personne, vous ne supportez pas l'idée de la voir dans un tel état ou vous logez tout simplement dans appartement trop petit ? Ne vous imposez pas, ainsi qu'à vos enfants ou à votre mari, un choix qui ne vous correspondrait pas. Trouver une structure de qualité (maison de retraite, service hospitalier...) dotée d'un personnel spécialisé et d'équipements adaptés où votre proche pourra se lier d'amitié avec d'autres (les Alzheimers aiment se retrouver entre eux) où on ne le droguera pas pour qu'il se tienne tranquille, ce n'est déjà pas si mal ! Aucun patient n'est semblable. Certains sont plus ou moins tristes. Il y en a de presque joyeux. Mais tous, même s'ils n'ont plus la même logique que nous, ont une vie affective extrêmement intense et ressentent plus fortement que quiconque, l'hostilité, l'agacement ou l'attention qu'ils suscitent.

Savoir prendre du recul

Votre proche souffrirait inévitablement de vous voir agacée par sa présence, ses déambulations incessantes, ses cris, ses crises de paranoïa, sa tendance à se perdre sitôt qu'il met un pied dehors ou ses propos incompréhensibles et parfois agressifs. Ce serait pire que tout. Des sentiments négatifs à son égard ne feraient qu'aggraver son état. Et c'est la même chose en ce qui concerne les visites ! Inutile de partir bille en tête. Adaptez leur fréquence en fonction de la façon dont vos rapports évoluent. Il sort de sa chambre lorsque vous y entrez ? Vous ne supportez plus de le voir depuis qu'il a oublié qui vous êtes et qu'il forme un couple avec une autre malade ? Pourquoi insister ?! Il pâtirait là encore d'entrevues non souhaitées, au même titre que vous. Françoise Mollard se souvient ainsi d'une jeune femme « qui n'avait pas vu depuis des années son père alcoolique. Quand des médecins du centre où il était hébergé l'ont contactée pour l'informer de sa maladie, elle s'est immédiatement sentie obligée de lui rendre visite. Mais, elle ne le faisait qu'à contre-coeur... La santé du patient et son comportement n'ont alors fait qu'empirer ». Ce principe de détachement, de non-culpabilité, presque de survie, vous devrez également l'intégrer si vous décidez au contraire de prendre le malade dans votre foyer. Avec lui 24 heures sur 24, vous aurez tout le temps de vous interroger sur la qualité des soins que vous lui prodiguez. Il faudra alors prendre sur vous... pour vous préserver.

Le moral avant tout

Première règle : accordez-vous du temps. Comme le souligne Françoise Mollard, « La relation se déroule d'autant mieux que l'aidant (conjoint, enfants...) s'octroie des moments à lui ». Sports, loisirs ou groupes de paroles n'empêchent c'est vrai, personne de craquer. Un aidant consacre en moyenne 286 heures par mois à celui dont il s'occupe. C'est huit fois plus qu'un professionnel qui travaille en résidence ! Certes, il arrive à tous ceux qui ont fait ce choix d'être submergés par la colère. Tous sont régulièrement en proie au découragement. Mais, ces espaces de liberté vous permettront de tenir la longueur (l'espérance de vie d'une personne atteinte d'Alzheimer peut dépasser dix ans) et de trouver la force d'assumer une tâche souvent ingrate. Il n'est pas rare en effet, de voir un malade s'en prendre à la personne qui s'occupe de lui jour et nuit, au seul titre que l'attention qu'on lui porte le renvoie à ses déficiences, ou révéler distraitement à son conjoint, qu'il a mené une double vie pendant ces trente ans ! Autre clause encore à laquelle vous ne devrez pas déroger : usez de toutes les aides dont vous pourrez disposer (voir notre encadré). Assistance à domicile, présence d'amis, visites de bénévoles, accueil de jour non médicalisé... ne dites jamais non. Essayez de confier les tâches qui vous gênent comme nourrir votre proche à la petite cuillère ou le changer, à une tierce personne. Enfin, troisième et dernier impératif : ne vous compliquez plus la vie. Adaptez au mieux votre environnement. Côté aménagement, supprimez les tapis, les fils qui traînent et optez pour une douche (contre les chutes). Rangez, briquets, cigarettes et allumettes en lieu sûr (le malade peut oublier de les éteindre). Côté cuisine, servez des aliments hachés menu ou en petits morceaux (mangeables avec les doigts). Contre l'incontinence, optez pour un pot de chambre, des couches et des alèses en quantité.

Restez lucide

Quand vous n'êtes pas avec lui, pensez à fermer la porte qui laisse le plus d'accès vers l'extérieur, toutes vos fenêtres (il serait cruel de l'isoler dans sa chambre), et munissez-le d'une carte ou d'un bracelet portant ses noms, adresses et téléphone. Soyez vigilante concernant sa voiture. Il faudra l'aider à l'abandonner dès lors qu'il ne parviendra plus à traiter plusieurs informations simultanées. Dernier conseil pour vous simplifier la vie, ne vous fatiguez pas à le réprimander ou à lui démontrer qu'il a tort. Il ne raisonne plus comme vous. S'il pense que vous lui avez volé ses lunettes, tant pis, aidez-le à les retrouver. Il les a peut-être mises dans... l'une de vos poches !

J'oublie tout, c'est normal docteur ?

Le point de vue du docteur Bernard Dubois, professeur de neurologie à la Pitié Salpetrière (Paris). Nous avons tous tendance à perdre la mémoire... Pas de panique, rien à voir entre nos oublis de tous les jours et les troubles liés la maladie d'Alzheimer !Quels sont les premiers symptômes de la maladie d'Alzheimer ?Pr. Dubois : « Il faut attendre vingt à vingt-cinq ans pour que les premiers symptômes montrent le bout de leur nez. Les plus connus sont les troubles de la mémoire. Mais attention, il ne s'agit pas d'avoir perdu ses clefs ou sa paire de lunettes, de ne plus se souvenir d'un nom ou de ne pas retrouver un mot de temps en temps. Les pertes mnésiques qui doivent alerter l'entourage sont d'un tout autre ordre. Lorsque le malade oubli un événement familial de première importance par exemple (mariage, deuil...), se perd sur un trajet qu'il connaissait depuis toujours, ne sait plus comment se servir d'un couteau ou ne parvient plus à s'orienter dans son quartier. Des problèmes de langage, le recours quasi systématique à des circonlocutions ou une perte de poids visible peuvent aussi mettre la puce à l'oreille. Certaines personnes ne pensent plus à se nourrir ».A qui s'adresser ?Pr. Dubois : « La plupart des médecins généralistes sont encore très mal formés au diagnostic et à la prise en charge de cette maladie. Résultat, en Ile-de-France, moins de 50% des malades sont diagnostiqués et seul 18% d'entre eux sont traités. L'idéal, c'est de prendre rendez-vous dans un service de consultation pour la mémoire où se relayent des équipes pluridisciplinaires (neurologue, neuropsychologue, psychiatre, assistante sociale...). Elles sont rôdées à l'approche de la pathologie et sont souvent les seules à pouvoir faire un diagnostic complet ».Quels sont les espoirs de traitements ?Pr. Dubois : « C'est la maladie contre laquelle on a le plus progresser au cours de ces dix dernières années. On sait déjà en guérir les rongeurs. Notre dernière tentative de vaccin a échoué... mais les essais vont reprendre et j'ai l'espoir que nous parvenions rapidement à des résultats significatifs ! ».

Quid des aides principales

  • L'APA (Allocation Personnalisée d'Autonomie) : le dossier de demande de cette aide doit être retiré au Centre communal d'action sociale, d'un service d'aide à domicile agréé, des services du Conseil Général ou d'un CLIC (Centre local d'information et de coordination). Son montant se calcule en fonction du degré de la perte d'autonomie du malade. Elle oscille entre 473,33 euros et 1106,77 euros par mois.
  • L'aide sociale : elle est destinée aux personnes qui ont des ressources insuffisantes pour s'offrir les prestations qu'implique leur état. Il s'agit la plupart du temps d'un prêt recouvré sur les biens immobiliers du demandeur par le biais d'une hypothèque sur la succession. Il faut en faire la demande auprès de son Centre communal d'action sociale (CCAS). Les sommes versées sont variables. Les prestations fournies peuvent être, quant à elles, de l'ordre de l'aide à domicile (ménagère ou médicale) ou de la pris en charge des frais de séjour dans un établissement habilité.
  • Prise en charge des frais d'Assurance maladie : la maladie d'Alzheimer figure parmi les trente groupes d'« affection longue durée » donnant lieu à l'exonération du ticket modérateur, donc au remboursement à 100% des dépenses de soins et de médicaments qui y sont liés. Sont ainsi totalement pris en charge les consultations ou bilans médicaux du patient, certains actes paramédicaux (kinésithérapie, orthophonie...), la location ou l'achat d'appareillages spécifiques (lit clinique, matelas anti-escarres, canne, fauteuil roulant...), ainsi que le coût des hospitalisations de plus de trente jours. Etre reconnu en affection longue durée dispense également souvent de rembourser un crédit en cours et peut permettre au conjoint de toucher une éventuelle prime d'assurance vie du vivant du malade.
  • La carte d'invalidité : attribuée à toute personne dont le taux d'incapacité est estimé supérieur ou égal à 80%, elle donne droit à des avantages fiscaux (abattements d'impôts, dégrèvements sur les taxes d'habitation et foncières...) et à de nombreux petits plus bien pratiques, comme l'accès à des places prioritaires dans les transports en commun. La demande de cette carte doit être faite auprès du bureau d'aide sociale de votre mairie.

Est-ce que ça vous regarde ?

Difficile de conseiller son père ou sa mère au sujet de son conjoint, même si c'est également notre parent ! Un, c'est un peu s'immiscer dans l'intimité de leur couple. Et deux, beaucoup d'aînés refusent d'accepter la maladie et la séparation qu'elle implique à long terme. Mieux procéder avec délicatesse ! On peut commencer par suggérer les services d'une femme de ménage par exemple. C'est un excellent moyen d'introduire un tiers sans traumatiser personne et d'éviter que celui qui n'est pas atteint ne s'enferme dans son rôle de soignant, ne culpabilise à chaque fois qu'il ne se sent pas à la hauteur, voire ne s'épuise.

En parler aux plus jeunes

Il est indispensable de parler de la maladie aux enfants et petits-enfants... surtout lorsqu'on accueille le malade chez soi ! Quel que soit leur âge, exposez-leur la situation en termes simples et le plus sereinement possible. Dédramatisez par exemple en mentionnant la prise d'un traitement contre la maladie. Les plus petits, pour qui manger avec les doigts ou répéter plusieurs fois la même chose paraît naturel, sont rarement dérangés par le comportement de leurs aïeux et peuvent s'avérer d'un grand soutien. Une relation de grande intensité s'instaure souvent entre les tout jeunes et des malades hypersensibles qui ne communiquent bien souvent presque plus que par l'affectif. Les choses sont plus délicates avec les ados. Parlez-en avec eux chaque fois que ce sera nécessaire, et veillez à les impliquer. Cela évitera qu'ils ne se sentent « en dehors ». Confiez-leur des tâches en fonction de leurs capacités, même modestes !

Maintien à domicile... jusqu'à quand ?

Organiser le déménagement d'un malade ne doit surtout pas se faire à la légère. Les changements sont souvent à l'origine d'une aggravation des symptômes et il arrive qu'on puisse maintenir un patient à domicile pendant des années, voire jusqu'au bout. Cependant, il faut également veiller sur votre santé (le risque de tomber malade augmente de 50 % pour les aidants). Vous vous sentez épuisée ? Vérifiez que vous bénéficiez bien de toutes les aides possibles. Disposez-vous de réels moment de détentes ? Avez-vous quelqu'un à qui parler dans vos moments de découragement ? Pourriez-vous prendre quelques jours de vacances pour vous ressourcer ? Autant de questions qu'il faudra vous poser avant de prendre une décision définitive... et irrévocable.

Pour mémoire

  • 4 millions de personnes seraient atteintes d'une maladie d'Alzheimer dans le monde.
  • La France totalise à elle seule 11 % des cas déclarés.
  • 769 000 personnes sont atteintes en France, soit 30 % de plus qu'il y a dix ans, mais deux fois moins que dans vingt ans.
  • 25 % des plus de 80 ans sont touchés.
  • Seul 10 % des malades bénéficient de soins adaptés dans l'Hexagone.

Petite piqûre de rappel

  • La Maladie d'Alzheimer, d'Hubert Aupetit, éditions Odiles Jacob,16,80 €.
  • La Maladie d'Alzheimer au jour le jour, éditions John Libbey, 24 € : une bible pour les aidants.
  • www.france-alzheimer.org (Tél.: 01 42 97 52 41), le site de France Alzheimer sur lequel vous trouverez les principales activités de l'association (groupes de paroles pour les aidants, gardes-malades, accueil de jour non médicalisé, séjours en famille...), ainsi qu'une liste des centres de consultations pour la mémoire. À noter, l'organisme publie un Guide des Aidants (13 € frais de port compris).
  • www.alzheimer-europe.org : l'adresse d'Europe Alzheimer.

Cet article est extrait du Magazine Vivre plus actuellement en kiosque. Retrouvez dans ce numéro un dossier complet sur la maladie d'Alzheimer ainsi que 132 pages d'idées et de conseils pratiques pour enrichir votre quotidien sur tous les domaines de la vie : santé, droit, tourisme, loisirs, vie sociale, etc.

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Mots-clés : Alzheimer
Source : Vivre Plus n°29.