Syndrome de fatigue chronique : le combat de Romain Champagne vers le suicide assisté

Plongé dans la pénombre de sa chambre à Ségoufielle, dans le Gers, Romain Champagne ne supporte presque plus la lumière, les sons ni les efforts les plus ordinaires. Encore chef d’entreprise et coureur de semi-marathons il y a quelques années, il souffre aujourd’hui d’une forme sévère d’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique ou EM/SFC.

Son récit, recueilli par La Dépêche du Midi, témoigne des conséquences extrêmes que peut entraîner cette maladie chronique encore mal comprise.

D’une vie très active à un quotidien presque entièrement alité

Les premiers symptômes apparaissent en 2022. Romain décrit des brûlures, des fourmillements diffus et une fatigue inhabituelle. Après une infection par le Covid-19, il rapporte une aggravation de son état, marquée par des décharges nerveuses, des insomnies, une tachycardie et une hypersensibilité croissante au bruit et à la lumière.

Son état se dégrade encore après une séance de course à pied en 2023. Un épuisement professionnel est d’abord évoqué, avant que le diagnostic d’EM/SFC ne soit finalement posé plusieurs mois plus tard.

Depuis mars 2025, Romain ne quitte presque plus son domicile. Selon son témoignage, il effectue entre zéro et 200 pas par jour et n’est plus en mesure de lire, de regarder la télévision ou de prendre une douche. Cette situation correspond aux formes les plus sévères de la maladie, dans lesquelles les patients peuvent devenir dépendants pour les gestes essentiels du quotidien.

Le malaise post-effort, symptôme central de la maladie

L’EM/SFC ne correspond pas à une fatigue ordinaire. Le repos et le sommeil ne permettent pas de récupérer normalement. Son symptôme le plus caractéristique reste le malaise post-effort.

Après une sollicitation physique, cognitive, émotionnelle ou même sensorielle dépassant les capacités du patient, les symptômes peuvent s’aggraver de manière différée. Cette détérioration apparaît généralement quelques heures à deux jours plus tard et peut persister plusieurs jours, voire plusieurs semaines.

Les recommandations médicales préconisent donc une gestion individualisée de l’énergie, parfois appelée pacing. Son objectif consiste à organiser les activités en fonction des capacités réelles du patient. Les programmes imposant une augmentation automatique et progressive de l’exercice ne sont pas recommandés, car ils peuvent déclencher de nouveaux malaises post-effort.

Combien de personnes sont réellement concernées en France ?

Le chiffre de 440 000 malades parfois avancé provient d’une estimation de l’association Millions Missing France. Il ne correspond pas à un recensement épidémiologique national.

L’Assurance maladie estime qu’environ 200 000 adultes étaient concernés avant la pandémie de Covid-19 et considère que leur nombre a probablement fortement augmenté depuis. Elle précise toutefois qu’aucune étude nationale ne permet actuellement d’établir précisément la prévalence de l’EM/SFC en France.

La maladie touche tous les âges, avec une majorité de femmes. Cette prédominance féminine et l’absence de test biologique spécifique ont longtemps favorisé l’errance diagnostique et l’attribution abusive des symptômes à une dépression. Des troubles anxieux ou dépressifs peuvent accompagner le handicap, mais ils ne suffisent pas à expliquer la maladie.

Des traitements symptomatiques, mais aucun remède curatif

Il n’existe actuellement aucun traitement capable de guérir l’EM/SFC. La prise en charge repose sur l’adaptation du niveau d’activité, le traitement individualisé des douleurs, des troubles du sommeil ou de l’intolérance orthostatique, ainsi que sur des aides humaines et matérielles lorsque l’autonomie devient très limitée.

L’évolution reste variable. L’EM/SFC n’est pas considérée comme une maladie systématiquement dégénérative : certains patients s’améliorent, d’autres connaissent des rechutes ou demeurent durablement lourdement handicapés.

Romain dit envisager le suicide assisté en Suisse

Face à la gravité de sa situation, Romain explique avoir engagé des démarches en vue d’un suicide assisté en Suisse. Cette déclaration doit être rapportée avec précaution : l’existence d’une maladie sévère ne donne pas automatiquement accès à cette procédure.

Le droit suisse sanctionne l’assistance au suicide lorsqu’elle répond à un mobile égoïste. Les recommandations médicales exigent notamment une capacité de discernement préservée, une demande autonome, réfléchie et persistante, ainsi que des souffrances liées à une maladie ou à des limitations fonctionnelles graves. Les solutions thérapeutiques et palliatives doivent également avoir été examinées.

L’accord écrit de la famille ne constitue pas une condition légale générale. Chaque demande fait l’objet d’une évaluation individuelle et peut être refusée. En France, le débat sur l’aide à mourir relève par ailleurs d’un cadre juridique distinct.

Si ce sujet vous concerne personnellement ou concerne un proche, le 3114, numéro national de prévention du suicide, est accessible gratuitement 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. En cas de danger immédiat, appelez le 15 ou le 112.

Sources

• La Dépêche du Midi – Le témoignage de Romain Champagne
• Assurance maladie – Syndrome de fatigue chronique et encéphalomyélite myalgique