Syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) : le malaise post-effort, symptôme clé de la maladie

Longtemps confondue avec une fatigue passagère ou attribuée à tort à une origine exclusivement psychologique, l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie chronique complexe et invalidante. Elle est classée parmi les maladies du système nerveux par l’Organisation mondiale de la santé. Elle peut survenir à tout âge, mais elle est diagnostiquée plus fréquemment chez les femmes.

Le malaise post-effort, un symptôme caractéristique

Le signe le plus évocateur de l’EM/SFC est le malaise post-effort, également désigné par l’acronyme anglais PEM. Il correspond à une aggravation anormale des symptômes après une activité physique, intellectuelle, émotionnelle ou sociale qui aurait auparavant été bien tolérée.

Cette dégradation peut apparaître immédiatement, mais aussi plusieurs heures après l’effort. Elle peut durer quelques jours, plusieurs semaines et parfois davantage. Une course, une douche, une conversation prolongée ou une tâche administrative peuvent suffire à provoquer ce que les patients décrivent comme un « crash ».

Le repos ne permet pas toujours de récupérer normalement. Les personnes concernées peuvent également présenter :

• un sommeil non réparateur ;
• des douleurs musculaires ou articulaires ;
• des difficultés de concentration et de mémorisation ;
• une hypersensibilité à la lumière ou au bruit ;
• une intolérance à la station debout provoquant vertiges et palpitations.

Ces troubles cognitifs sont fréquemment regroupés sous l’expression de « brouillard cérébral ».

Une maladie qui apparaît souvent après une infection

L’EM/SFC se déclare souvent après une infection virale ou bactérienne. Parmi les déclencheurs étudiés figurent le virus d’Epstein-Barr, certains entérovirus et le SARS-CoV-2. Une partie des personnes souffrant d’un Covid long présentent d’ailleurs des symptômes proches ou compatibles avec ceux de l’EM/SFC.

Les mécanismes exacts de la maladie ne sont pas encore totalement élucidés. Plusieurs pistes sont explorées, notamment un dérèglement immunitaire persistant, des anomalies du système nerveux autonome et des perturbations du métabolisme énergétique. Aucun mécanisme unique n’est toutefois reconnu comme responsable de tous les cas.

Une étude exploratoire menée par les National Institutes of Health et publiée en 2024 dans Nature Communications a notamment observé une activité réduite de la jonction temporo-pariétale chez des patients atteints d’une forme post-infectieuse. Cette zone cérébrale intervient dans la perception de la fatigue et la décision de fournir un effort. Ces résultats apportent de nouvelles pistes biologiques, mais doivent encore être confirmés auprès de populations plus importantes.

Comment le diagnostic est-il établi ?

Il n’existe actuellement aucun test sanguin ni biomarqueur unique permettant de confirmer l’EM/SFC. Le diagnostic repose donc sur l’histoire clinique, la fréquence des symptômes, leur intensité et leur incidence sur les activités quotidiennes.

Le médecin recherche notamment une diminution importante et durable des capacités antérieures, associée au malaise post-effort et à un sommeil non réparateur. Des troubles cognitifs ou une intolérance orthostatique complètent généralement le tableau.

La durée minimale retenue varie selon les référentiels : les recommandations britanniques NICE permettent d’établir le diagnostic après trois mois, tandis que les critères américains NAM/IOM retiennent une durée supérieure à six mois.

Des examens sont également nécessaires pour rechercher d’autres causes possibles, comme :

• une maladie de la thyroïde ;
• une anémie ou une carence en fer ;
• une affection auto-immune ;
• un syndrome d’apnées du sommeil ;
• une infection persistante ;
• un trouble dépressif sévère.

Une dépression peut néanmoins coexister avec l’EM/SFC et ne doit pas conduire à minimiser les manifestations physiques du patient.

Le pacing pour mieux gérer son énergie

En l’absence de traitement curatif, la prise en charge vise à limiter les aggravations et à soulager les différents symptômes. Elle repose notamment sur le pacing, une stratégie de gestion individualisée de l’énergie.

Le patient apprend à repérer ses limites, à fractionner ses activités et à prévoir des temps de repos avant l’épuisement. Cette méthode concerne aussi bien les efforts physiques que les sollicitations intellectuelles, sociales ou émotionnelles. Elle n’est pas curative, mais peut réduire la fréquence des malaises post-effort et aider à stabiliser le quotidien.

Les recommandations du NICE déconseillent les programmes d’exercices reposant sur une augmentation automatique et imposée de l’activité. Elles n’interdisent pas toute activité physique : lorsqu’un patient souhaite en pratiquer, celle-ci doit être personnalisée, flexible et adaptée à ses capacités, idéalement avec l’accompagnement d’une équipe connaissant l’EM/SFC.

Le suivi peut s’organiser autour du médecin traitant, en lien avec un spécialiste en médecine interne, un ergothérapeute, un kinésithérapeute formé à la maladie ou un centre de prise en charge de la douleur.

Sources médicales : Organisation mondiale de la santé, CDC, recommandations NICE et National Institutes of Health.