Maladies chroniques : Vous êtes patient ? Devenez expert !
Publié par Hélène Joubert, journaliste scientifique le Jeudi 09 Juin 2016 : 10h30
Mis à jour le Lundi 13 Juin 2016 : 11h01

Dans les maladies chroniques si répandues comme le diabète, l’insuffisance cardiaque ou rénale, le cancer, des malades formés et qualifiés d’"experts" peuvent être un soutien indispensable auprès de ceux pour qui la maladie est un fardeau quotidien. L’Université des Patients, installée dans les murs de la faculté de médecine Pierre et Marie Curie dans le 13ème arrondissement de Paris est unique en son genre : elle diplôme les patients afin qu’ils deviennent des " acteurs de santé ", en collaboration avec les équipes soignantes. 

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Retour sur les bancs de la "fac" avec un objectif bien précis

9h. En ce premier lundi du mois, la promotion 2015-2016 du Diplôme Universitaire "Formation à l’éducation thérapeutique" est au complet. A bien y regarder, ces étudiants ne sont pas comme les autres : ce sont soit des soignants, des paramédicaux, des formateurs mais aussi des malades chroniques pour un tiers d’entre eux. S’ils ont décidé de retourner sur les bancs de la fac, deux jours par mois, c’est pour suivre les enseignements du diplôme universitaire (120 heures) ou des Master 1 et 2 (600h) afin de devenir des "patients experts". Dans cette salle, les aspirations des candidats sont diverses : "sortir de l’isolement social" et "transformer mon expérience en expertise" pour les uns, "me professionnaliser" ou "devenir utile aux autres malades chroniques" pour les autres.

Parmi les 111 patients diplômés depuis la création du diplôme universitaire, il y a eu de belles "success stories" comme la mise en place par certains d’ateliers d’éducation thérapeutique au sein d’hôpitaux ou d’associations. D’autres -une première en France- ont été recrutés pour être coordinateurs d’éducation thérapeutique dans des hôpitaux.

Pr Catherine Tourette-Turgis : « La finalité de ce diplôme est entre autres de "professionnaliser" les malades qui désirent retrouver un emploi dans le champ de l’éducation et de la formation des adultes. Ils deviennent pédagogues, éducateurs thérapeutiques, formateurs, responsables de programmes dans les associations de patients, autoentrepreneurs, animateurs de communautés de malades. Depuis le début de l’aventure, 10 % des étudiants ont trouvé un emploi salarié, 25% sont devenus responsables de programmes d’actions dans leurs associations, 15 % exercent des fonctions de patients intervenants dans les hôpitaux et réseaux de santé, 10 % innovent, inventent des métiers, des fonctions dans le champ de la communication et du Lobbying.

Ceci pour l’aspect "professionnalisation" car il ne faut pas oublier l’autre intérêt de ce diplôme de "patient expert", à savoir la rupture de l’isolement social, souvent vécu par les malades chroniques. Le diplôme est en soi un levier de "resocialisation" et d’amélioration de l’estime de soi ».

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Qui peut devenir patient expert ?

En dehors des soignants qui peuvent aussi suivre ces cursus, il est ouvert à toute personne vivant avec une maladie chronique et qui souhaitent pouvoir mobiliser son expérience et en partager les acquis avec la collectivité, dans le champ de la santé et de la formation.

La lettre de motivation pour intégrer les formations est décisive. Un mémoire sanctionne la fin du cursus, qui aura été lui-même jalonné de multiples travaux de recherche, personnels ou en groupe.

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Publié par Hélène Joubert, journaliste scientifique le Jeudi 09 Juin 2016 : 10h30
Mis à jour le Lundi 13 Juin 2016 : 11h01
Source : D’après une belle rencontre avec le Pr Catherine Tourette-Turgis, enseignante-chercheure, directrice du master en éducation thérapeutique à l’UPMC -Sorbonne Universités, créatrice du dispositif pédagogique du "Patient Expert", auteure de « L’Education Thérapeutique du Patient : la maladie comme occasion d’apprentissage » paru en février 2015 (Editions De Boeck).
*4 cursus diplômants : Diplôme universitaire (DU)/Master en Education Thérapeutique du Patient, DU de démocratie sanitaire, DU Accompagnateurs du parcours patient en cancérologie (en cours de validation interne)
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