Lymphœdème post-cancer : "J’avais l’impression d’avoir des ballons de baudruche remplis d’eau à la place des jambes"
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Vous parlez d’activité physique, quel est le rôle du sport dans la prise en charge du lymphœdème ?

Eléonore Piot : La pratique d’un sport est fondamentale car moins on a de graisse, plus le lymphœdème est contenu. Je me suis particulièrement investie dans ce domaine : j’ai obtenu un diplôme d’éducatrice médico-sportive en cancérologie et j’ai fondé l’association Lympho’sport dont je suis la présidente. Le but de cette association est à la fois d’informer et d’accompagner les personnes qui souffrent d’un lymphœdème et les professionnels de santé qui les suivent grâce à des interventions, des formations et des conférences.
L’association Lympho’sport aide chaque personne atteinte d’un lymphœdème à se rendre compte qu’il est nécessaire de bouger et qu’aucune activité physique n’est interdite à condition de bien s’y préparer, de progresser à son rythme, par paliers et d’être bien encadré. Canoë, aviron, vélo, course à pieds, trail, pilates, yoga, longe-côte, aquagym, marche nordique… l’essentiel est de se faire plaisir. Et si le sport peut occasionner un gonflement, celui-ci diminuera le lendemain. Pour limiter ce gonflement, il faudra réaliser l’activité physique en portant son manchon ou son bas de compression.
Enfin, je souhaiterais rajouter qu’avant toute chose et avant toute reprise d’activité physique et sportive il est important d’en discuter avec son médecin est avec son kinésithérapeute qui orientera sur la bonne activité adaptée à chaque cas.

"Rien n’est impossible ni interdit, même avec une pathologie comme la mienne"

Aujourd’hui, comment votre lymphœdème impacte-t-il votre vie personnelle ?

Eléonore Piot : Je suis actuellement en invalidité partielle. J’ai passé un diplôme d’éducateur médico-sportive mais je suis limitée car je ne peux pas rester très longtemps debout sans souffrir. Ce ne sera pas forcément le cas pour tous les lymphœdèmes, les réactions sont propres à chaque situation et à chaque personne. Personnellement, j’ai mal en continu dès le milieu de la journée. Cette douleur est liée aux bas de compressions que je porte mais sans eux, ma jambe gonfle.

J’ai dû modifier mes habitudes de vie, mes loisirs. Par exemple, je suis férue de mode mais faire la queue, piétiner aux ventes et aux événements, c’est fatidique ! Ma jambe double de volume, malgré le bas de compression, même quand je porte deux bas superposés et une culotte gainante avec de la mousse à l’intérieur.

J’ai également dû revoir ma garde-robe : j’avais des sandales d’été, des chaussures à talons aiguille, des jupes courtes… je les ai toutes revendues car je ne peux plus les porter.
En parallèle, je dois constamment faire attention à ne pas prendre de poids car cela aggrave les symptômes. Ma vie sociale aussi a été perturbée. Si je sors le soir et que je danse, ma jambe gonfle. Lorsque je vais au musée avec mon fils, on piétine et je dois réaliser un bandage. À la piscine, à la plage, le lymphœdème représente une gêne et se montrer en public est compliqué. Dans toutes ces situations, le regard des autres est difficile à accepter même si, au final, c’est surtout notre propre regard qui est difficile à gérer.

Forcément, un lymphœdème qui touche les jambes et les parties génitales impacte la vie sexuelle. Cela concerne aussi bien les femmes après un cancer gynécologique que les hommes après un cancer des testicules ou de la prostate. Apprendre à se montrer ainsi à son ou sa conjoint·e constitue une véritable épreuve.

Et, au final, le ou la conjoint·e, la famille, les aidants… tous sont impactés par la maladie.
Mais rien n’est impossible ni interdit, même avec une pathologie comme la mienne. Il faut juste contrebalancer les bénéfices et les risques et il est important de garder du plaisir dans les choses du quotidien.

"Il ne faut laisser au lymphoedème aucune occasion de gagner du terrain."

Quels conseils donneriez-vous à une personne qui déclare un lymphœdème secondaire ?

Eléonore Piot : Mon premier conseil est de se rendre dans un service spécialisé en lymphologie. En France, nous disposons d’excellents professionnels qu’il faut absolument consulter. Je pense notamment à l’Hôpital Cognacq-Jay dans le 15e arrondissement de Paris et l’Hôpital Saint-Eloi à Montpellier. Il faut également se renseigner sur la maladie pour ne pas rester dans l’ignorance, sans savoir de quoi on souffre : pensez à vous tourner vers les associations de patients, comme l’AVML (Association Vivre Mieux le Lymphœdème).

Ensuite, rendez-vous chez votre médecin et demandez-lui une prescription de séances de rééducation et de drainage lymphatique.
En parallèle, surveillez toujours l’état de votre jambe ou de votre bras affecté par le lymphœdème, surveillez votre poids, trouvez l’activité physique qui vous convient et pratiquez-la régulièrement.
Un autre point crucial est de porter un manchon ou un bas de compression prescrit par le médecin et d’alterner ce port avec celui de bandage.

Enfin, le lymphœdème est une pathologie irréversible et donc chronique. À ce titre, il peut être reconnu en affection de longue durée (ALD). Il n’existe pas d’ALD spécifique pour un lymphœdème mais lorsqu’il est consécutif à un cancer, le lymphœdème s’inscrit dans l’ALD du cancer lui-même. Dans ce cas, les bas ou le manchon de compression et les séances de kinésithérapie sont totalement pris en charge, mais les bandages et les vêtements adaptés au lymphœdème restent à la charge du ou de la patient·e. Le problème est de faire reconnaître cette affection lorsque le lymphœdème se déclenche 10, 15 voire 20 ans après le traitement du cancer.

Dans tous les cas, il faut prendre soin de sa jambe ou de son bras en réalisant des soins de la peau pour éviter toute aggravation, en l’hydratant suffisamment et en ne laissant aucune blessure sans soin pour ne laisser aux infections aucune porte d’entrée et au lymphœdème aucune occasion de gagner du terrain.

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Source : Merci à Eléonore Piot, diplômée d’un Master 2 d’éducation thérapeutique du patient, fondatrice et présidente de l’association Lympho’sport, pour son témoignage. 
Association Lympho’sport 
Association Vivre Mieux Le Lymphoedème (AVML) 
Fiche Lymphœdème. Institut national du cancer (Inca)