Comment vit-on en France avec le sida ?

C'est la première fois qu'une étude tente de répondre à cette question, d'autant plus importante que la durée de vie des séropositifs s'est considérablement allongée depuis l'arrivée des nouveaux traitements.
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L'épidémie de sida ne cesse de s'étendre dans le monde, mais semble se stabiliser dans les pays industrialisés. Grâce aux traitements disponibles depuis 1996, l'évolution de la maladie ralentit et la mortalité des personnes infectées, malades ou pas, s'est réduite. Toutefois, en dépit d'un allongement de la survie, la surmortalité persiste dans cette population. Il faut préciser que les antirétroviraux ne permettent pas d'éliminer le virus, que leurs effets secondaires restent importants et que leur efficacité dépend d'une très forte adhésion du malade.

Cette enquête a été menée en France métropolitaine en 2003, auprès de 3.000 personnes suivies à l'hôpital pour une infection par le virus du sida (VIH) diagnostiquée depuis plus de six mois.

Les femmes séropositives restent minoritaires : sept personnes atteintes sur dix sont des hommes. Toutefois, cette répartition par sexe est très différente entre Français natifs et immigrés. C'est ainsi qu'en provenance d'Afrique subsaharienne et du Magreb, les femmes deviennent majoritaires (respectivement 60% et 51%, contre 23% des Françaises natives). L'Ile-de-France est surreprésentée : elle rassemble 43% des séropositives. La deuxième position revient à la région PACA (14,6% des personnes infectées). Les étrangers (en France depuis plus de six mois) sont également surreprésentés et la date du diagnostic tend à être de plus en plus rapprochée de l'arrivée en France.

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Seul un patient sur deux est actif. Malgré l'efficacité des traitements, 40% des hommes de moins de 60 ans et 55% des femmes sont inactifs. De plus, la proportion de personnes en invalidité reste élevée et augmente avec l'ancienneté du diagnostic. Un peu plus d'un quart des patients sont en invalidité. Les homosexuels sont ceux qui présentent le niveau d'études le plus élevé et qui gardent le plus souvent leur emploi. Seul un sur cinq est en invalidité.C'est l'inverse pour les usagers de drogues. Parmi les immigrés, il existe un fort taux de personnes non scolarisées. Mais il semble que leur taux d'activité augmente après le diagnostic.

La solitude touche un homme sur deux et une femme sur quatre. Les immigrés sont les plus nombreux à avoir des enfants avec qui ils ne vivent pas.

Malgré les différences observées dans les différents groupes sociaux, tous les séropositifs vivent la même expérience éprouvante et connaissent à des degrés divers, une altération de leurs conditions de vie, avec notamment une baisse importante de l'activité professionnelle et un taux élevé d'invalidité.

Publié par Dr Philippe Presles le Mardi 04 Janvier 2005 : 01h00
Source : Etude Vespa, conduite par France Lert (Inserm) et Yolande Obadia (Observatoire régional de la santé, ORS de Provence-Alpes-Côte-d'Azur), coordonnée et financée par l'ANRS (Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales). Publication de l'Ined (Institut national d'études démographiques), n°406, novembre 2004.