Une petite fille nait avec ses organes à l’extérieur de son corps

Kelly et Sean ont appris lors d’une échographie de la 12e semaine que leur bébé ne survivrait pas à la naissance. Sa paroi abdominale ne s’étant pas formée, les organes digestifs de fœtus étaient à l’extérieur de son corps. Toutefois malgré les pronostics défavorables, leur petite fille a survécu. Elle a aujourd'hui deux ans et est en pleine forme bien que sa malformation rarissime ne soit toujours pas soignée. 

Laurel est née avec l’estomac, le foie et les intestins à l’extérieur de son corps

La maman de la petite Laurel se rappelle l’annonce effrayante reçu pendant sa grossesse lors de l’échographie. "Les médecins ont dit que les organes de notre bébé étaient à l'extérieur du corps”, a expliqué Kelly au Daily mail, je ne pouvais même pas croire que c'était possible".

Les futurs parents ont appris que cette malformation s’appelait une omphalocèle. Il s’agit d’une absence de fermeture de la paroi abdominale dans la région ombilicale. Celle de leur enfant était particulièrement importante.

La présence d’une omphalocèle signale un risque de 80% que le bébé souffre d’autres anomalies congénitales. La future maman a donc subi de nombreux examens au cours des semaines suivantes : des échocardiogrammes et des IRM pour évaluer le cœur et la colonne vertébrale de Laurel ainsi qu’une biopsie du placenta. Ces tests ont révélé que la petite avait également un trou dans le cœur et une scoliose congénitale.

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Face au faible chance de survie du fœtus, les docteurs ont alors proposé une interruption de grossesse. Mais les futurs parents ont souhaité donner une chance au bébé de défier les pronostics.

Kelly a expliqué au Daily Star : "les gens n'arrêtaient pas de dire : ça va, tu peux réessayer, mais je ne voulais pas d'un autre bébé. J'étais tellement amoureuse de ce bébé".

L’omphalocèle a doublé de taille avant la naissance

Trois semaines avant la naissance de Laurel, l’équipe médicale a découvert que la taille de l’omphalocèle avaient doublé. "Cette annonce a été dévastatrice, mais ils nous ont dit qu'ils feraient tout ce qu'ils pourraient pour la sauver, malgré les très faibles chances de survie", se rappelle la maman. 

La petite fille est née le 6 juin 2018 par césarienne. Elle faisait 3,3kg et était en bonne santé malgré ses intestins, son foie et son estomac à l’extérieur. Elle a toutefois dû être placée sous respirateur. Ses parents ont ainsi dû atteindre 7 heures supplémentaires pour la rencontrer. 

Sa maman se rappelle : "son ventre était emmailloté de bandages. Nous savions qu’il fallait s’attendre à ce qu’il soit différent, donc nous n'avons pas du tout peur".

"Il semblait vraiment qu’elle ne survivrait pas à la naissance, mais Sean et moi n’avons jamais perdu espoir et elle nous a rendus si fiers”, explique la Britannique au Daily Star. Le bébé a pu quitter l’hôpital après 3 mois et demi d’hospitalisation. Mais son  parcours médical était loin d’être fini...

Omphalocèle  : la fillette va devoir atteindre ses 3 ans pour être opérée

La plupart des bébés atteints de cette malformation ont les organes réintégrés dans leur corps à la naissance. Mais en raison de la grande taille de l’omphalocèle de Laurel, les médecins ont averti que cela ne pourrait pas se produire avant l’âge d’au moins trois ans.

Ainsi depuis deux ans, la fillette vit avec ses organes digestifs à l’extérieur de son corps. Ils forment une bosse sur son ventre mais cela ne gène pas la petite : "Sa poche d’organes sur son ventre fait partie d’elle et elle ne la laisse pas la freiner. Laurel est une véritable inspiration et nous épate chaque jour", explique sa maman.

"Elle aime tellement son ventre", ajoute la Britannique "elle le frotte dans le bain quand j'enlève le pansement pour la laver et dit : ah ventre".

Comme tous les enfants, Laurel peut manger, boire et aller aux toilettes. De la peau s’est formée autour des organes mais elle ne soutient pas assez les organes. Les parents de la petite les enveloppent donc dans des bandages pour leur offrir un meilleur soutien. 

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Les médecins ont prévenu qu’il fallait être particulièrement prudent : si Laurel endommage ses organes externes, ils ne pourront rien faire. Mais cette mise en garde est difficile à comprendre pour une enfant de deux ans.

Sa maman explique que malgré les consignes "elle essaie toujours de sauter du bras du canapé et adore être dans une flaque de boue qui éclabousse partout”

Heureusement, il ne reste plus que quelques mois à patienter. L’opération devrait avoir lieu début 2021. L’équipe médicale doit juste s’assurer que son corps est prêt. En effet, si les organes sont insérés dans le corps trop tôt, son diaphragme pourrait ne pas parvenir à supporter le manque soudain d’espace.

Omphalocèle : une malformation rare qui touche 1 bébé sur 5 000

L’omphalocèle se caractérise par l’absence de fermeture de la paroi abdominale antérieure du fœtus. Cette malformation congénitale touche environ 1 naissance sur 5 000. 

Le trou est en moyenne supérieur à 2 cm. Dans les cas les plus graves, le diamètre peut dépasser 8 cm et laisser à l’extérieur - comme chez Laurel - les intestins, le foie et plus rarement l’estomac.

Au début de toutes les grossesses, les intestins se développent à l'intérieur du cordon ombilical puis se déplacent à l'intérieur de l'abdomen quelques semaines plus tard. Lors de cette malformation, les intestins ne prennent pas leur place et restent à l’extérieur de la cavité abdominale.

Après la naissance de l’enfant, le cordon ombilical forme une sorte de peau autour des organes externes, s’il n’est pas soigné immédiatement. 

En effet, la plupart des bébés souffrant de cette malformation sont opérés à la naissance. Pour la petite Britannique son omphalocèle Laurel était trop importante pour pouvoir en bénéficier tout de suite.

Les causes de l’omphalocèle

Dans la moitié des cas, cette malformation est isolée. Elle est aussi susceptible d’être présente lors d’une anomalie chromosomique (trisomie 18 ou 21) ou être une composante d'une maladie génétique. L’omphalocèle peut aussi être liée à une malformation cardiaque (mortelle dans 80 % des cas).