Maladies rares et enfants : comment organiser les vacances ?

Malgré une maladie rare, s’autoriser à prendre des vacances

Une maladie rare est une maladie chronique et évolutive qui touche moins d’une personne sur 2000 et qui ne bénéficie d’aucun traitement thérapeutique. Actuellement, 7000 environ ont été identifiées au niveau mondial dont 80% sont d’origine génétique. En France, 3 à 4 millions de personnes en sont atteintes, 25 millions en Europe. Parmi elles, de nombreux enfants.

Partir avec ses enfants atteints de maladies rares en vacances et leur faire découvrir la mer, la montagne, la pêche à la ligne, un parc d’attraction, un autre pays... peut constituer une véritable bouffée d’oxygène à condition de s’autoriser à larguer les amarres. Ce qui n’est pas simple.

« La plupart du temps, les parents n’ont pas de vie en dehors de l’hôpital. A elle seule, l’errance diagnostic dure en moyenne 4 ans, assure Sixtine Jardé, chef de projet en expérimentation médico-sociale à l’hôpital Necker. Il faut leur dire qu’ils peuvent partir en vacances dès le début de la maladie afin qu’ils puissent y réfléchir et mûrir leur décision. A l’hôpital, on essaie de travailler là-dessus avec les médecins, les assistantes sociales, les kinés... ».

Enfant atteint d’une maladie rare : partir en famille ou seul ?

Soit la famille choisit de partir tous ensemble : l’enfant est hébergé avec ses parents dans une structure ad hoc où, pendant les demi-journées, il participe à des activités avec d’autres enfants. L’objectif est qu’il s’amuse et que, pendant ce temps-là, ses parents puissent se reposer.

Soit les parents décident de laisser partir leur petit malade seul.

Sixtine Jardé : « Beaucoup de familles sont épuisées par les soins à prodiguer toute l’année mais ils culpabilisent beaucoup à l’idée de se séparer de leur enfant, ils ont l’impression de l’abandonner. Il faut plusieurs années parfois avant qu’ils n’acceptent de prendre quelques jours de répit, ne serait-ce que pour se retrouver avec les autres membres de la fratrie ».

Dans ce cas, une des solutions est que les enfants atteints de maladies rares soient accueillis dans les structures de soins de suite et réadaptation (SSR), souvent vides l’été, où ils rencontrent d’autres enfants confrontés aux mêmes situations qu’eux. « D’ailleurs, il y a des ados qui en ont besoin, ils nous disent qu’ils en ont marre d’avoir leurs parents sur leur dos ! » souligne Sixtine Jardé.

Les précautions à prendre avec une maladie rare

• Assurez-vous que le logement soit accessible à l’enfant handicapé, comme c’est souvent le cas, et adapté à ses besoins ainsi qu’à la continuité des soins. A titre indicatif, le label Tourisme et Handicap garantit l’accessibilité des lieux et des services aux personnes en situation de handicap. Des guides de plages et de sites touristiques appropriés existent également. Renseignez-vous.
• Emportez tous les médicaments et/ou matériels utiles à votre enfant.
• Veillez à avoir l’adresse d’un relais médical en cas d’urgence. Le mieux est de demander à son médecin référent avant le départ les coordonnées de l’hôpital ou du service d’urgences le plus proche du lieu de vacances.
• Laissez la carte de soins de votre enfant sur vous ou sur lui. Mise en place dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares, cette petite fiche renseigne sur sa pathologie afin qu’il soit correctement pris en charge si nécessaire. Elle informe aussi sur les personnes à prévenir en cas d’urgence et sur les différents interlocuteurs médicaux. La carte est téléchargeable sur le site Orphanet .
• Pensez à vous munir de la carte européenne d’assurance maladie (CEAM) si vous voyagez en Europe. La demander au minimum 15 jours à l’avance. Attention : chaque membre de la famille doit avoir la sienne, y compris les enfants de moins de 16 ans.

Maladies rares : à qui s’adresser ?

• Au centre expert qui est l’établissement où votre enfant est suivi : l’équipe soignante saura vous conseiller.
• Au collectif Alliance Maladies Rares : www.alliance-maladies-rares.org
• A la Fondation Groupama pour la santé, engagée dans la lutte contre les maladies rares et qui organise des activités, comme des balades solidaires par département, pour les malades : www.vaincrelesmaladiesrares.com
• Aux associations de familles de patients atteints de maladies rares présentes au niveau régional.
• Au réseau d’information sur les maladies rares de l’hôpital Necker : www.maladiesrares-necker.aphp.fr
• A Maladies Rares Info Services : www.maladiesraresinfo.org 01 56 53 81 36.