Maladie de Parkinson : parole de malade

Penser à la maladie de Parkinson même vers la cinquantaine

Il n’est pas évident de diagnostiquer la maladie de Parkinson chez les cinquantenaires. Après deux ans d’errance diagnostique -la maladie s’est d’abord signalée par une douleur à l’épaule- le verdict est tombé. Une terrible nouvelle assénée de but en blanc, mais aussi le soulagement d’avoir enfin des explications à un état de santé dégradé depuis plusieurs années.

Selon le parcours classique d’un jeune parkinsonien, Hervé Desevedavy est passé par plusieurs étapes psychologiques : le déni, la colère, la peur, la dépression frôlée de peu, la difficile acceptation en passant d’une position de victime à celle de résistant où il a testé les différentes stratégies thérapeutiques. Puis, après quelques années, l’apaisement, l’adoption d’une certaine philosophie de vie notamment à l’occasion de stages de rééducation spécifiques et l’envie de mettre de nouveau des projets sur les rails.

Modifier le regard sur la maladie de Parkinson

Encore aujourd’hui, on imagine le parkinsonien comme une personne âgée, retraitée grabataire et qui tremble. Or, l’âge moyen au moment du diagnostic est de 58 ans. Ce sont des personnes encore jeunes, actives avec des problématiques de vie totalement différentes. Il est temps de voir la maladie de Parkinson telle est : elle n’est pas un signe de vieillesse. Elle touche des personnes souvent jeunes, vers la cinquantaine.

200 000 français en souffrent (1). 25 000 nouveaux diagnostics sont portés chaque année (2).

Malades, changez d’attitude

La première des démarches pour un malade de Parkinson est d’être observant avec ses médicaments, en l’occurrence à base de L-Dopa (levodopa, précurseur de la dopamine dans le cerveau, qui vient à manquer). Or, se contenter de la seule prescription médicamenteuse est insuffisant. Le malade doit se prendre en main et instaurer une panoplie d’actions pour lutter contre les symptômes de la maladie, à commencer par l’activité physique et énergétique quotidienne. Seul le mouvement permet de lutter contre cette maladie du mouvement (lenteur, rigidité, tremblements au repos). Tout en favorisant le plaisir, bien entendu.

Traiter tous les symptômes de la maladie

Bien souvent, aucun bilan orthophonique et a fortiori une rééducation orthophonique ne sont réalisés pour lutter contre les troubles du langage et de la déglutition. Ce sont les prémisses d’un renfermement sur soi, faute d’une communication suffisante pour préserver le lien social. L’essentiel pour lutter contre la mauvaise image que l’on a de soi est de ne pas se renfermer sur soi-même, premier pas dans le cercle vicieux de l’exclusion, de la solitude et de la dépression.

La neurostimulation, s’y préparer bien en amont

La neurostimulation cérébrale profonde a changé ma vie, une véritable renaissance : les symptômes ont été considérablement réduits, de même que les posologies des médicaments avec, de ce fait, moins d’effets secondaires gênants. Néanmoins, la décision de me faire implanter des électrodes dans le cerveau a été difficile à prendre du fait de la peur de l’opération elle-même et des 8-10 heures passées sur la table d’opération. Une démarche d’accompagnement avec des techniques de méditation, de relaxation/sophrologie, d’hypnose m’y a préparé. Cela m’a permis de dédramatiser l’opération. Je suis arrivé serein au bloc opératoire et reconnaissant d’avoir pu bénéficier de cette technique.

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