Les médecins la disent constipée, elle meurt d'un cancer rare à 3 ans

En juillet dernier, Aoife Flanagan-Gibbs, 3 ans, est décédée d'un cancer des cellules germinales alors que les médecins ont assuré à plusieurs reprises à ses parents que ses douleurs étaient une simple constipation.
© Istock

Au début de l'été, la petite Aoife Flanagan-Gibbs a commencé à se plaindre de maux de ventre ainsi que de douleurs dans d'autres parties du corps. Inquiète, sa maman Eilish Flanagan l'a emmené chez le médecin qui lui a diagnostiqué une constipation.

Les souffrances de la fillette ne faiblissant pas, la Britannique a consulté à nouveau. Elle explique "Je l'ai emmenée voir le généraliste ou un autre médecin 11 fois en trois semaines". Elle poursuit "Elle est entrée et sortie de l'hôpital avec différentes infections et problèmes, mais ils nous ont répétés qu'elle souffrait de constipation infantile".

"En tant que mère, je savais que quelque chose d'autre n'allait pas. J'ai parlé de mes doutes et elle avait mal dans d'autres zones du corps, mais les docteurs ne l'ont jamais examiné. Elle avait une tumeur visible au niveau de ses fesses, mais ils n'ont jamais fait de recherche dessus".

Une forme rare de cancer

Alors qu'ils attendaient que le transfert de leur fille dans un nouvel hôpital, les parents ont appris la terrible nouvelle. Aoife avait un cancer des cellules germinales, une maladie rare. "Une radio nous a été présentée et nous pouvions voir la maladie et les tumeurs. Nous savions que c'était dans son foie et nous savions que nous étions dans une mauvaise situation".

La maman explique "Il ne s'agit ni de blâme ni de colère, mais de responsabilité. La première nuit à l'hôpital de Southend, ils m'ont dit que je ne la nourrissais pas correctement ou qu'elle avait besoin de faire de l'exercice, mais elle avait son cheval et elle en faisait tous les jours".

Pris à temps ce cancer qui se développe généralement dans les cellules reproductives, peut être soigné. Mais pour la petite Aoife, il était trop tard. Elle est décédée le 7 juillet 2019 d'une crise cardiaque alors qu'elle tentait de combattre la maladie. "Je la tenais, car je savais que quelque chose n'allait pas chez elle. Elle est morte dans mes bras".

Une association en la mémoire d'Aoife

Certains organes, tissus ainsi que des tumeurs de la fillette ont été donnés pour aider la recherche. Ses parents ne voulaient pas que sa mort soit "vaine". Ainsi malgré la disparition de leur enfant, ils poursuivent la lutte.

La Britannique raconte "Dès qu'elle est décédée et que je suis sortie de l'hôpital, je savais qu'elle ne pouvait pas s'arrêter là. Sa vie sur cette planète, ça ne pouvait pas être que ça. Nous devions faire quelque chose pour les autres enfants".

Ils sont en train de mettre en place la première association britannique dédiée à la lutte contre le cancer des cellules germinales. Elle sera baptisée Aoife's Bubbles. L'organisation aura pour but de sensibiliser et informer le public sur cette maladie rare. Elle collectera également des fonds pour la recherche.


Cancer des cellules germinales : un cancer rare qui se soigne

Les tumeurs germinales malignes se développent à partir des cellules primitives, destinées à donner les ovules pour les femmes, ou les spermatozoïdes pour les hommes. Si dans deux tiers des cas, elles touchent les ovaires et les testicules, elles peuvent aussi se développer dans l'abdomen ou la région sacro-coccygienne. De plus dans 1 cas sur 4, la tumeur des cellules germinales se développe dans le cerveau. 

Les personnes à risques

Le cancer des cellules germinales est un type de cancer rare. Environ 40 enfants par an en France sont diagnostiqués. Il ne représente que près de 3% des tumeurs malignes chez l'enfant. Cette maladie est principalement observée principalement à deux âges différents :

  • les nourrissons et très jeunes enfants (2/3 ans) ;
  • les adolescents.

Des symptômes très variés

Les symptômes d'un cancer des cellules germinales dépendent de la localisation de la tumeur. Si la tumeur maligne se développe dans un testicule, une augmentation de son volume est généralement observé. Une douleur abdominale peut être le signe d’une tumeur de l’ovaire.

Le patient ressent une gêne respiratoire lorsque la tumeur est située dans le médiastin (région placée dans le thorax entre les deux poumons), ou encore une voussure au niveau de la fesse, des troubles urinaires ou une constipation lorsque la tumeur est située dans la région du coccyx.

Dans 1 cas sur 4, la tumeur est située dans le cerveau, elle est révélée par des céphalées, des vomissements ou des troubles visuels.

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Source : Rayleigh girl, 3, died of rare cancer weeks after being told by doctors she had constipation, Essex Live, 3 septembre 2019
Tumeurs germinales, Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique