Enfant handicapé, un vrai combat pour les parents

Publié le 20 Octobre 2014 à 9h33 par Dr Catherine Solano
Jeanne Auber est médecin et maman d’une jeune fille souffrant d’un handicap complexe d’origine génétique connu depuis les premiers mois de sa vie. Elle connaît les combats… Handicap : acceptation, regard des autres, structures d’accueil, aides financières... Interview de Jeanne Auber par e-sante.fr
© Istock

Jeanne Auber, vous avez écrit un premier livre « Bonjour jeune beauté », sur les combats menés avec votre fille. Quels ont été ou quels sont encore ces combats ?

Le premier combat, c’est d’accepter le handicap de son enfant

Cette acceptation permet de créer un lien de qualité avec l’enfant. Il faut réussir à intégrer que l’enfant suivra son chemin et ne pourra pas devenir l’enfant idéal rêvé. L’enfant saura lire la déception dans le regard de ses parents, mais aussi la joie devant ses progrès aussi minimes soient-ils. En acceptant la notion de handicap, on aide l’enfant dans le développement de ses potentialités.

Il est difficile de l’accepter profondément, à cause aussi du regard de la société qui est souvent un rejet dès que l’on sort de la norme.

Avec ma fille, au moment de ses débuts dans la marche, vers deux ans, quand nous sortions dans la rue, elle tombait, tirait la langue et portait un appareil auditif. Le regard des gens était souvent difficile. On nous culpabilisait de la laisser tomber et se relever comme si on ne voulait pas l’aider alors que c’était exactement le contraire. Le combat des parents d’enfant en situation de handicap, c’est donc de l’accepter eux-mêmes et de le faire accepter à la société.

Le deuxième combat est de réussir à ce que l’enfant soit vu comme un enfant

Dans le monde du handicap, les gens accueillent souvent un handicap, pas forcément un enfant. On parle du diagnostic, des problèmes, des solutions à ces problèmes… mais pas de l’enfant et de ses potentialités. Cela reste vrai lorsqu’ils sont adultes.

Heureusement, il existe des exceptions. Un psychiatre a dit un jour à ma fille que j’accompagnais chez lui : « Bonjour, jeune beauté ». Ce psy avait regardé ma fille en tant qu’individu, pas en tant que malade et il avait vu sa beauté en premier. Avec lui, ça a été la première fois où ma fille est restée tranquille pendant plus d’une heure alors qu’elle ne tenait jamais en place. J’ai envie de dire à tout le monde : « Apprenez à accueillir cet enfant comme on accueille un autre enfant. Un enfant avec des capacités, un enfant en devenir ». Ne pas le faire peut avoir des conséquences pour cet enfant. Par exemple, quand un enfant souffrant d’un handicap consulte pour un problème de santé, tous les signes sont en général interprétés en fonction de ce handicap, alors que ce problème de santé peut n’avoir aucun lien. L’analyse peut se trouver faussée et la décision erronée.

Et en ce qui concerne la prise en charge du handicap, la solidarité due aux personnes fragiles ?

Là, ce n’est plus un combat que nous devons mener, c’est une guerre !

La guerre du parcours de vie. La loi de 2005 garantit un projet de vie adapté aux besoins de chacun, même handicapé.

Or, qu’il s’agisse de la crèche, de la scolarité, du milieu spécialisé, tout au long de ce parcours de vie, on vous toujours propose le minimum, en prétextant l’intérêt de l’enfant. Par exemple, on vous propose un accueil scolaire de deux heures tous les deux jours. C’est une exclusion, et l’enfant souffrant déjà de handicap reçoit bien moins que les autres et pourra d’autant moins progresser. On l’exclut en fait alors qu’on promet l’inclusion. En tant que parents, il faut sans cesse se battre pour lui donner les meilleures chances de progresser le plus loin possible.

Et sur le plan financier ?

Il y a des aides, mais elles sont insuffisantes.

J’ai eu du mal à accepter la carte d’invalidité pour ma fille. Elle offre pourtant une demi-part supplémentaire pour les impôts. Pour les enfants, il existe l’allocation enfant handicapé puis adulte handicapé.

Ces aides, même si elles sont bienvenues, ne couvrent jamais tous les frais. Je paye par exemple un équivalent de frais de garde depuis 23 ans. Si je veux pouvoir travailler, au moins 500 € de frais de garde restent à notre charge.

Et puis, il y a les dépenses de transport. Si vous cherchez un établissement pour votre enfant, ou si vous allez le voir régulièrement, comme c’est souvent loin de chez vous, vous avez au moins 300 € de transport par mois. Et seul le déplacement de l’enfant est pris en compte. J’emmène ma fille dans un centre d’accueil temporaire pour une semaine, l’aller est subventionné. Mais je reviens seule dans la voiture, et ça, je le paye de ma poche. Idem pour la ramener, seul le retour est pris en charge. J’ai compté qu’en un an, j’avais fait 12.000 kilomètres juste pour elle.

Résultat, beaucoup de parents voient très peu leur enfant, uniquement pour des raisons financières : ils n’ont pas les moyens de financer les transports.

Sans compter que les vêtements s’usent plus vite, on lave les draps tous les jours, et tout ça finit par coûter cher.

Avez-vous eu du mal à trouver une solution d’accueil stable pour votre fille ?

Oui, et nous ne sommes pas les seuls parents dans ce cas. J’estime qu’en France, il y a au moins 50.000 à 60.000 personnes en situation de handicap sans solution d’accueil ou sans solution adaptée.

En Belgique, 6.000 à 8.000 personnes françaises souffrant de handicap, surtout mental, sont accueillies avec un financement français. Chaque prise en charge coûte environ 60 000 €/an qui sont versés par l’État à la Belgique. On crée ainsi 4000 emplois en Belgique. C’est pourquoi j’ai écrit un livre sur ce scandale des exilés mentaux. La Belgique résout ainsi 10 à 20 % du problème. Donc il reste 80 à 90 % de personnes souffrant de handicap sans solution d’accueil ou sans solution adaptée.

Comme la plupart des parents n’osent pas parler de leur problème, et qu’ils sont épuisés, désespérés, et dans la culpabilité, le gouvernement nie le problème. Un déni à ce point, c’est de la mauvaise foi, une malhonnêteté intellectuelle.

C’est à un tel point qu’il existe des enfants non scolarisés, qui n’ont pas d’école, et sont devenus invisibles pour l’État et pour les statistiques. Régulièrement on se rend compte que cet enfant handicapé, devenu adulte, se retrouve seul suite au décès de ses parents. Cela provoque aussi des drames terribles : il existe des parents épuisés et sans espoir d’aide qui passent à l’acte. On entend parler, hélas trop souvent, de la survenue de drames violents.

Nous vous avons interviewée en 2014 et depuis, pouvez-vous nous dire ce qui a changé ? Comment va votre fille ?

A force de nous battre comme des fous, de taper du poing sur la table, notre fille a trouvé une place en janvier 2015 après deux ans et demi sans solution. Mais moi, j’ai les moyens de me battre. D’autres parents abandonnent et restent dans leur désespoir…

Sur le plan plus général, les choses ont-elles évolué pour la prise en charge des enfants souffrant de handicap mental ?

Non, je ne vois pas d’évolution. Il vient d’y avoir un reportage sur les enfants exilés en Belgique pour des problèmes d’autisme ou de handicap mental sur TV5.

Le système français reste rigide. Il manque de souplesse et de créativité pour les enfants qui ont des troubles de la relation. Tout est verrouillé par l’économie, on en oublie l’humain. C’est un secteur dévasté ou oublié par les politiques.

Que souhaiteriez-vous demander aux politiques ?

D’abord de nous écouter, de nous entendre. Les politiques sont à des milliers de kilomètre de la réalité des familles. Ils se protègent en nous disant : « c’est très dur », mais ils n’entendent pas la lourdeur de ce que l’on vit, ni la profondeur de la détresse.

Je voudrais qu’il existe de petites structures souples et créatives. Nous savons que cela pourrait créer 50 000 emplois ! C’est énorme économiquement, et ce serait une énorme évolution qui fera diminuer considérablement les souffrances vécues par les familles concernées.

Plus d'infos :

Jeanne Auber, un site Internet

Si, pour votre enfant souffrant de handicap, vous êtes sans solution ou sans solution adaptée et que vous souhaitez le signaler à Jeanne Auber qui milite pour une amélioration de la situation, écrivez-lui. L’union fait la force !

www.bonjour-jeune-beaute.fr

jeanne.tristan.auber@gmail.com

Les enfants handicapés

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Source : Le livre de Jeanne et Tristan Auber : « Bonjour jeune beauté » aux éditions Bayard 2013 - Le dernier livre de Jeanne Auber : « Les exilés mentaux, un scandale français » aux éditions Bayard 2014.
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