Atteinte de la maladie des os de verre, elle arrive à avoir un bébé

Trisha Taylor a été diagnostiquée d’une ostéogenèse imparfaite après être née avec plus de 150 fractures des os. La trentenaire n’a pas uniquement lutté contre la maladie, elle s’est également battue pour réaliser son désir de maternité.

L’ostéogenèse imparfaite, causée par une mutation génétique qui affecte la production de collagène, signifie que les os du malade sont d’une fragilité excessive et facilement cassables. Dans sa forme la moins grave, les patients ont une simple coloration bleue à niveau du blanc de l’œil. En revanche, les formes sévères entraînent un handicap important chez la personne atteinte, elles peuvent se casser les os au moindre mouvement. Par ailleurs, certains enfants meurent à la naissance.

www.instagram.com/p/CCBnEIgBSIz/

Maladie des os de verre : “À chaque toux ou éternuement, je risque de me fracturer un os”.

Pour Trisha Taylor, cette maladie la conduite a mesuré 86 cm et se déplacer en fauteuil roulant depuis ses 2 ans et demi. Petite, elle souffrait d’au moins une fracture des os par mois. Ils étaient si fragiles que même respirer faisait peser trop de pression sur sa cage thoracique. Elle était ainsi branchée à une machine à oxygène 24 heures sur 24 depuis sa naissance. 

"Mes poumons ne pouvaient physiquement pas respirer et expirer par eux-mêmes. À chaque toux ou éternuement, je risquais de me fracturer un os. Le simple fait de se coucher dans la mauvaise position pouvait provoquer une fracture", explique la trentenaire au Mirror.

À 12 ans, elle a commencé un nouveau traitement impliquant un médicament appelé pamidronate, qui permet de réduire la dégradation osseuse. Il a grandement amélioré son état. 

"Au bout de six mois, j’ai commencé à pouvoir me relever sans aide" se rappelle-t-elle. "Quand j'avais 13 ans, j'ai demandé à mes parents si je pouvais essayer de me lever seul, mais je pense qu'ils avaient trop peur. Ils ne voulaient pas que je me précipite. Au lieu de cela, j'ai invité quelques amis à venir m'aider. Nous nous sommes enfermés dans la chambre et ils m'ont aidé à sortir du lit par moi-même, confie-t-elle. Nous avons continué à pratiquer et nous entrainer jusqu'à ce que je sois capable de le faire - cela a dû prendre une demi-journée".

L’Américaine n’a ainsi jamais laissé sa maladie - et sa petite taille - entraver sa vie et ses envies. Elle est parvenue à respirer seule à 15 ans. Elle a été admise à l’Université de l’Idaho du Sud où elle a étudié les sciences sociales. C’est au cours de sa première année qu’elle a rencontrée Michael. Ils se sont fiancés en 2009 et mariés en 2011.

www.instagram.com/p/umEHsQg7KC/

Après 3 ans de mariage, le couple a décidé de fonder une famille. Les médecins ont alors averti Trisha Taylor qu’une grossesse était très dangereuse au vu de son état de santé. Toutefois, le monde médical n'est pas parvenu à la détourner de son désir d’enfant. 

Trisha Taylor : “mon médecin m'a averti que le bébé pourrait me briser physiquement les os”

Averti de son désir d’enfant, le monde médical a tenté de dissuader Trisha Taylor de tomber enceinte. Elle se rappelle : "Mon médecin m'a averti que le bébé pourrait me briser physiquement les os à mesure qu'il grandissait - m'écrasant de l'intérieur. Je lui ai dit que je voulais des exemples spécifiques et ce qui arriverait, pas ce qui pourrait arriver".

"En fin de compte, rien n’était garanti alors je suis rentrée chez moi et j'ai commencé à essayer. Je voulais tellement être maman que rien d’autre ne comptait. C'était ma décision et personne n'allait m'arrêter - pas même Michael. ''

Elle a fait deux fausses couches en 2014 et 2015. "Je ne sais pas si cela était lié à mon ostéogenèse imparfaite - les médecins n’ont jamais fait de test, a-t-elle déclaré. Ils ont dit que si je faisais une fausse couche pour la troisième fois, ils examineraient la question plus en détail". 

www.instagram.com/p/B81jC-IhcFa/

Mais sa troisième grossesse n’a pas connu de fin dramatique. "Quelque chose était différent cette fois”, a expliqué Trisha. J'étais beaucoup plus calme". Elle se rappelle “nous avons pris un jour après l’autre et aucune mesure particulière a été mise en place”. Toutefois, elle a été très suivie par les médecins jusqu'à l'accouchement.

"Mon corps ne pouvait pas supporter un accouchement naturel"

La grossesse s’est déroulée sans incident. Néanmoins, les médecins ont toutefois préféré programmer une césarienne. “Il n’y avait pas de moyen que mon corps puisse supporter un accouchement naturel".

Le petit Maven, 1,7 kg, est né le 29 mars 2016 en parfaite santé. “Pendant la grossesse, nous craignions que Maven hérite de ma maladie, mais une échographie à 18 semaines a révélé qu’il grandissait à un rythme normal”. Un diagnostic rassurant confirmé ensuite à sa naissance. Autre bonne nouvelle : la jeune maman ne s’est fracturé de son côté aucun os pendant l'accouchement ou la grossesse.

“Je me souviens que la sage-femme m'avait dit avant mon départ : "Quoi que vous ayez à faire pour vous occuper de votre bébé, vous le ferez", se rappelle l’Américaine, "Et elle avait tout à fait raison - vous trouvez un moyen de le faire". Elle ajoute "Je ne peux pas simplement sauter du lit et courir vers Maven chaque fois qu’il pleure, mais je pense qu’il l’a appris assez rapidement. Il a été un enfant si facile et il l’est toujours".

www.instagram.com/p/CDK8NpIB1yT/

Trisha reconnaît qu’elle ne peut pas forcément faire toutes les tâches d'une maman comme sortir son fils du siège auto seule. Elle a ainsi dû apprendre à demander de l’aide. Le petit garçon grandi bien : il était même plus grand que sa mère à l'âge de deux ans.

La trentenaire raconte son quotidien de maman hors norme sur son blog personnel

www.instagram.com/p/CDmBVOBhT6S/