Journée mondiale de l’hémophilie

Article publié par Isabelle Eustache le 16/04/2012


Journée mondiale de l’hémophilie

Le 17 avril se déroulera la Journée mondiale de l’hémophilie. En France, 6.000 personnes sont touchées par cette maladie génétique et héréditaire du sang. Cette année, l’Association française des hémophiles (AFH) a choisi le thème « le traitement pour tous ».

« Le traitement pour tous » : thème 2012 de la Journée mondiale de l’hémophilie

« 75 % des patients touchés par l’hémophilie n’ont pas accès aux soins ». Ainsi, dans les pays en voie de développement, une majorité d’enfants privés de traitement se voient entrer dans l’âge adulte avec une invalidité partielle ou totale. En effet, en l’absence de traitement, suivi et accompagnement tout au long de leur vie, les malades peuvent connaître des séquelles articulaires importantes, entraînant des handicaps irréversibles.

En France aussi, une certaine forme d’inégalité s’observe puisque « la prise en charge des patients hémophiles et Willebrand reste inégale selon les régions, que ce soit à cause du manque de professionnels de santé, de moyens financiers ou d’accessibilité ».

Un clip montrant l’importance du réseau de soutien autour de la personne hémophile

Pour le lancement de la campagne nationale de communication du Congrès mondial de l’hémophilie 2012, un film produit par Arnaud Lemaire et réalisé par Marc Dujarric est diffusé sur toutes les grandes chaînes télévisées ou visualisable sur Internet (www.afh.asso.fr ou Facebook de l’AFH). Ce clip vise à montrer l’entraide et le réseau de soutien autour de la personne hémophile.

L’hémophilie, une maladie liée à un trouble de la coagulation

Rappelons que l’hémophilie est une maladie grave et rare qui touche 6.000 Français (et plus de 350.000 personnes dans le monde). Mais si l’on tient compte des formes les plus sévères de la maladie de Willebrand et des autres maladies hémorragiques, on estime à 15 000 le nombre de personnes affectées par un trouble de la coagulation en France.

Cette année, la Journée mondiale de l’hémophilie du 17 avril permet de faire découvrir et redécouvrir aux patients, à leur entourage et au grand public les actualités liées aux troubles de la coagulation à travers des actions d’information régionales et nationales.  

Pour en savoir plus : http://www.afh.asso.fr

Sources : Communiqué de l’Association française des hémophiles (AFH), 17 avril 2012.

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