Hémophilie : le cap de l'adolescence

L'hémophilie est une maladie due à un facteur de la coagulation qui fait défaut. Il existe un traitement préventif que les jeunes hémophiles débutent à partir de l'âge de 1 an ½ à 4 ans, traitement qui doit idéalement se poursuivre à vie. Mais la contrainte des injections intraveineuses, une ou deux fois par semaine, est réelle, et le passage du cap de l'adolescence est souvent difficile, nécessitant une très grande implication des parents.

• L'hémophilie et ses complications
• Hémophilie : la crise de l'adolescence
• L'importance de l'entourage dans le suivi du traitement de l'hémophilie

L'hémophilie et ses complications

La possibilité d'offrir aux hémophiles un traitement préventif par des injections hebdomadaires de facteurs antihémophiliques (FAH), a changé le pronostic : l'hémophilie est d'une certaine manière devenue une maladie chronique dont le traitement a pour but d'éviter les complications. Rappelons que les complications les plus redoutées sont les hématomes des articulations du genou, des chevilles et du coude. De tels hématomes sont responsables d'arthropathies très sévères, qui peuvent nécessiter des interventions chirurgicales.

Hémophilie : la crise de l'adolescence

Vers l'âge de 14-15 ans, de nombreux adolescents hémophiles traversent une période très douloureuse psychologiquement car ils n'en peuvent plus de se faire eux-mêmes leurs piqûres : ils voudraient tourner la page du traitement. S'engage alors un cap très difficile qui doit impliquer tout l'entourage des adolescents, leurs parents bien sûr, mais aussi leurs amis, leurs professeurs, leurs éducateurs et leurs médecins. Il s'agit de les convaincre de préserver leur avenir en continuant leur traitement préventif. Or pour les adolescents, c'est le présent qui compte le plus…Ayant toujours bénéficié du traitement préventif grâce à la vigilance de leurs parents, ils sont le plus souvent indemnes des complications articulaires dont on leur parle. Leur maladie, est d'une certaine manière théorique pour eux, d'autant plus qu'à cet âge, l'image de leur corps et même la connaissance de leur corps sont encore en construction. Ils perçoivent donc davantage les contraintes de leur traitement que son bénéfice. De leurs côtés, leurs parents sont désespérés car ils craignent de voir gâcher tant d'années d'effort par un coup de tête. Pour peu que les adolescents traversent une période difficile sur le plan familial, scolaire ou relationnel, et la prévention de l'hémophilie risque de passer en arrière-plan.

Article publié par Dr Philippe Presles le 31/03/2008
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