Vivre avec la maladie de Verneuil (hidrosadénite)

La maladie de Verneuil est une maladie très fréquente avec plus de 500.000 personnes touchées en France. Dans la grande majorité des cas, il s’agit d’une forme légère selon la classification de Hurley. Mais pour 20 à 26% des patients, la maladie est sévère, avec des poussées chroniques ou récurrentes très douloureuses.

Qui est à risque de développer la maladie de Verneuil ?

Il existe un terrain génétique. Des mutations ont été identifiées, mais on ne pratique pas de test génétique de dépistage en pratique courante. Pour 30% des patients, on retrouve chez un parent proche une maladie de Verneuil ou des signes cliniques qui s’en rapprochent. Il s’agit d’une maladie à dominance féminine : on compte environ 3 à 4 jeunes femmes touchées pour un homme. Enfin, l’âge moyen de survenue est de 20 ans, mais le plus souvent la maladie a déjà débuté dès la puberté.

À quoi reconnait-on la maladie de Verneuil et quel impact sur la vie quotidienne ?

Le diagnostic de cette maladie est clinique, ne nécessitant ni test sanguin ni biopsie. Il est très simple, reposant sur la détection de lésions au niveau des plis (sous-mammaires, inguinaux, axillaires, etc.) évoluant par poussées récurrentes ou chroniques. Ces lésions forment des nodules inflammatoires, des boules douloureuses, des abcès ou des fistules (formant des trous) qui peuvent suinter de manière chronique. « Mais malgré la simplicité du diagnostic, l’errance diagnostic est énorme », précise le Dr Ziad Reguiaï. « O n estime qu’il faut 8 ans entre la survenue de la première lésion et le diagnostic de maladie de Verneuil, et 6 médecins différents pour porter ce diagnostic ultrasimple à faire. Ce retard est lié au fait que les médecins ne connaissent pas cette maladie et au fait que les lésions sont prises pour des poils incarnés ou des furoncles ». L’impact est donc double pour les patients qui doivent supporter seuls leur maladie et la méconnaissance des médecins.

Il faut bien comprendre que souvent les lésions apparaissent dans des zones intimes, difficiles à montrer (géniales, sous-mammaires), et au moment de l’adolescence, une période difficile également et généralement assez pudique. De plus, ces lésions évoluent par poussées totalement imprévisibles et très douloureuses.

La douleur est le symptôme majeur de la maladie : survenant au niveau des plis, elle se manifeste à la fois à la marche et en position assise. Quand les lésions finissent par percer, elles coulent et tachent les vêtements et s’accompagnent d’une odeur désagréable en raison du développement bactérien. En l’absence de diagnostic, le coût est non négligeable, achat de compresses, consultations médicales, etc. Certains patients en viennent à inciser eux-mêmes leurs lésions pour vider les abcès. Le handicap est aussi professionnel. « Imprévisibles, les périodes de poussées sont parfois tellement douloureuses qu’elles empêchent de rester en position debout, et imposent des arrêts maladie à l’origine de manques à gagner, de discrimination, licenciement, isolement. »

Cette maladie est très invalidante dans la vie quotidienne. « La plupart des études attestent que la maladie de Verneuil exerce un impact bien supérieur à celui des autres maladies chroniques, indique le Dr Ziad Reguiaï. Certaines études attestent par ailleurs que 20% des personnes touchées par la maladie de Verneuil présentent aussi des troubles anxio-dépressif liés à leur maladie. »

Quels sont les traitements / les soins ?

Le traitement est adapté au patient et à ses comorbidités, c’est-à-dire aux maladies souvent associées à la maladie de Verneuil, comme les rhumatismes inflammatoires (ex. spondylarthriteankylosante) et/ou la maladie de Crohn (5% à 10% des patients cumulent l’une de ces maladies ou les deux).

Le seul traitement curatif est la chirurgie, avec une ablation très large des zones lésées. Les soins post-opératoires sont très importants, peuvent être douloureux et s’étendre sur de longues périodes (en moyenne 10 semaines).

Ce type de chirurgie n’est réalisé que par des chirurgiens expérimentés et parfois malgré tout impossible du fait de la localisation, notamment lorsque les lésions siègent dans la zone génitale ou autour de l’anus.

#E# A éviter

Tous les médicaments qui boostent les sur infections sont à éviter (AINS, corticothérapie…).

Le tabagisme, qui pérennise les poussées.

Le sur poid s, qui constitue un facteur aggravant. #E#

On recourt alors à des traitements antiseptiques locaux, souvent insuffisants et ayant un effet très limité dans les formes modérées à sévères, nécessitant alors une combinaison d’antibiotiques. Cette dernière solution thérapeutique ne fonctionne pas non plus chez tous les patients et il existe un phénomène d’échappement (le traitement atténue les symptômes lors de son initiation puis peut devenir rapidement inefficace).

Humira : un traitement d’exception non remboursé en France

Un nouveau médicament dénommé Humira, de la famille des anti-TNF, a suscité beaucoup d’espoirs. « C’est le seul médicament qui a montré une amélioration des patients atteints d’une forme modérée à sévère, étude clinique et scientifique à l’appui, de grande envergure et publiée dans le célèbre New England Journal of Medicine. Il a obtenu de l’Agence européenne du médicament (EMA) une autorisation de mise sur le marché dans cette indication en juillet 2015, ayant abouti à un remboursement dans quasiment tous les pays européens, sauf en France ! La Commission de transparence de la Haute autorité de santé (HAS) a jugé le service médical rendu insuffisant, alors que plus de la moitié des patients de forme sévère traités est grandement améliorée… » nous explique le Dr Ziad Reguiaï.

Cette situation est incompréhensible et difficile à vivre pour les patients. Sans remboursement, il est impossible de bénéficier de ce traitement qui revient à plus de 1.700 euros par mois. C’est une perte de chance pour les personnes atteintes de la maladie de Verneuil. Entre colère et consternation, les Associations de patients se sont mobilisées.

Pour en savoir plus sur la maladie de Verneuil ou hidrosadénite suppurée

Solidarité Verneuil, http://www.solidarite-verneuil.org/.

Association française pour la recherche sur l’Hidrosadénite, http://www.afrh.fr/.

Reso Verneuil, http://www.resoverneuil.fr/