Une maman diagnostique la maladie rare de son fils grâce à Facebook

Rachel Scott, Texane maman de 5 enfants, s’est donnée pour mission de faire connaître la maladie rare de son fils, la paralysie flasque aiguë, grâce à sa page Facebook Team Braden Luke.

Elle raconte aux journalistes de l'émission américaine Good Morning America les soucis de santé de son fils qui ont débuté en 2017. Alors qu’elle pensait qu’il avait un rhume banal, il a commencé à avoir des difficultés à marcher et à avaler la nourriture. Son état s’est dégradé jusqu’à ce qu’il ne puisse plus respirer. Il a alors été conduit d’urgence à l'hôpital où la maladie qui affecte le système nerveux a été diagnostiquée.

Elle confie à la télévision "Toutes les parties de sa colonne vertébrale ont été touchées, il a perdu la capacité de tout bouger, à l'exception de quelques doigts sur sa main gauche". Elle ajoute : "Il est toujours nourri par un tube, car il ne peut toujours pas avaler."

Cette histoire, partagée à l’époque sur le réseau social, a ému Elizabeth Cardone également maman : "Je me souviens de l'avoir vu et d'avoir été touchée par l’histoire de cette famille et de la situation horrible et tragique à laquelle elle était confrontée. Vous passez d'un rhume aux soins d’urgence vitaux”, explique-t-elle aux journalistes.

Le message Facebook a permis de diagnostiquer un autre enfant

Le mois dernier, Cordin le fils de 2 ans d'Elizabeth Cardone, a attrapé froid. Par la suite, il a montré des signes de faiblesse musculaire. Il avait entre autres des difficultés à se lever dans son berceau.

"Je l'ai assis à côté du berceau et je l'ai relevé. Il s'est effondré. Je l'ai refait et il s'est encore effondré", se souvient Elisabeth Cardone. "Il m’a fallu probablement quelques secondes avant que je fasse le lien avec une maladie respiratoire. Il s'en remettait et allait mieux, mais tout à coup, cette faiblesse soudaine s'est produite." Elle ajoute “J'ai immédiatement pensé à Braden et à la paralysie flasque aiguë”.

Bien qu’elle n’ait jamais échangé avec Rachel Scott, elle a immédiatement envoyé un message via Facebook à la mère de Braden. La jeune femme qui connaît la maladie depuis 2017, lui a alors conseillé d’aller voir le pédiatre de Corbin et de lui parler de la paralysie flasque aiguë.

Les examens ont confirmé qu’il était atteint de cette maladie neurologique et a été traité immédiatement. Ces soins rapides lui ont permis de récupérer assez pour marcher à nouveau.

La paralysie flasque aiguë : une maladie rare difficile à diagnostiquer

La paralysie flasque aiguë est un syndrome rare grave qui se déclare uniquement chez les enfants, les adolescents ou les très jeunes adultes. L’âge moyen des patients est 5 ans.

Cette maladie inflammatoire touche le système nerveux, et plus précisément la matière grise. Cela entraîne une faiblesse musculaire dans un ou plusieurs membres. Les signes qui doivent aussi alerter sont :

• une difficulté à bouger les yeux et/ou paupières tombantes ;
  
• un affaissement et/ou affaissement des traits du visage ;
• une difficulté à avaler et/ou difficulté d’élocution.

Face à la rareté et la rapidité du syndrome, les médecins peuvent avoir des difficultés à le diagnostiquer.

Il n'existe pas de traitement spécifique à cette maladie qui touche une personne sur un million. Certains patients se rétablissent rapidement tandis que d’autres restent paralysés.

Si la paralysie flasque aiguë est rare les Centers of Disease Control (CDC), la principale agence fédérale des États-Unis en matière de protection de la santé publique, a remarqué une recrudescence de cas aux USA depuis 5 ans (120 cas en 2014 contre 201 en 2018).