Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin - MICI : une mobilisation nécessaire

Publié par Marion Garteiser, journaliste santé le Mardi 31 Mai 2011 : 13h56
Mis à jour le Vendredi 28 Septembre 2012 : 11h55

La journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI), c'était le 19 mai. L'occasion pour les associations de patients de publier un sondage et de rappeler l'impact de la maladie sur la vie quotidienne.

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MICI, maladies inflammatoires chroniques de l'intestin : c'est quoi au juste ?

Il y a deux MICI : la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique.

Ces deux maladies de l'intestin sont relativement proches, puisqu'elles sont des inflammations chroniques qui se déroulent dans le tube digestif. Elles évoluent toutes les deux par poussées et rémissions, et entraînent toutes les deux des douleurs abdominales et des diarrhées.

Il y a aussi des différences :

  • la maladie de Crohn peut atteindre tout le tube digestif (de la bouche à l'anus)
  • alors que la recto-colite hémorragique ne touche que l'intestin.

Il n'est pas toujours évident de faire la différence entre les deux maladies, mais heureusement les traitements sont proches. Ils ne parviennent cependant pas à guérir ces maladies, ni même à éliminer tous les symptômes.

C'est pourquoi la fédération européenne des associations de patients atteints de maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique (EFCCA) attire l'attention sur l'impact des MICI dans la vie quotidienne de ceux qui en souffrent.

"En finir avec les MICI signifie non seulement trouver un remède, mais aussi limiter les effets de la maladie, supprimer l'impact social" a ainsi déclaré le président de l'EFCCA, Marc Greco.

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Quel impact ont les maladies inflammatoires chroniques intestinales sur la vie quotidienne ?

L'EFCCA a lancé en 2010 une grande enquête visant les patients atteints de MICI.

Les résultats montrent bien que ces maladies ont un impact profond sur la vie de ceux qu'elles touchent :

  • Plus de 66% des patients pensent que leur maladie a eu un impact négatif sur leur carrière ou leurs revenus.
  • 48% disent avoir perdu un travail, ou avoir dû démissionner, à cause de la maladie.
  • 27% ont pris plus de 25 jours de congé maladie dans l'année qui vient de s'écouler.
  • 22% estiment que la maladie a été la cause de la fin d'une relation personnelle.

Mais ce qui est peut-être le plus alarmant, c'est que les patients sont, pour une large part, insatisfaits de leur suivi médical. Ainsi :

  • un tiers souhaiterait que leur gastroentérologue pose des questions plus poussées,
  • la moitié ont parfois l'impression de ne pas avoir pu communiquer quelque chose d'important à leur médecin après un rendez-vous,
  • et 20% estiment ne pas avoir suffisamment accès au professionnel de santé qui les suit pour leur MICI.

Face à ces chiffres qui sont inquiétants, le rôle des associations de patients semble capital dans le suivi : 61% des personnes touchées estiment qu'entrer en contact avec une telle association a amélioré leur vie en général.

Conclusion :si vous souffrez d'une maladie des intestins, n'hésitez pas à être proactif auprès de vos médecins, pour avoir le suivi dont vous avez besoin.

Parallèlement, n'hésitez jamais à profiter de la solidarité qui se crée entre patients.

Le site internet de l'EFCCA (www.efcca.org) comporte une liste de toutes les associations européennes… faites votre choix.

En France, vous pouvez aussi contacter l'Association François Aupetit : www.afa.asso.fr.

Publié par Marion Garteiser, journaliste santé le Mardi 31 Mai 2011 : 13h56
Mis à jour le Vendredi 28 Septembre 2012 : 11h55
Source : Communiqué de presse EFCCA, mai 2011.
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