Les 25 ans du Téléthon

Comment est né le Téléthon ?

Rappelons que le Téléthon qui fête aujourd’hui ses 25 ans de combat, est né de la volonté d’une poignée de parents militants qui ont su convaincre la télévision publique et les téléspectateurs de la justesse et de l’urgence de leurs actions. Un élan populaire exceptionnel a permis de faire sortir de l’ombre ces maladies rares, alors totalement oubliées de la médecine, de la science et des pouvoirs publics.

La myopathie de Duchenne, l’emblème du Téléthon

C’est la maladie neuromusculaire de l’enfant la plus fréquente, mais aussi l’une des maladies génétiques les plus complexes à traiter car elle touche la masse musculaire de tout le corps. En 25 ans, le Téléthon a contribué à de considérables avancées dans la prise en charge. C’est ainsi que les malades ont gagné en espérance de vie et en qualité : certains poursuivent des études, d’autres entament une carrière professionnelle, des exploits « pour ceux dont le diagnostic était une condamnation à court terme, il y a 25 ans » !

L’AFM œuvre au-delà du seul champ des maladies neuromusculaires

L’Association française contre les myopathies (AFM) mène une politique d’intérêt général qui dépasse le champ des seules maladies neuromusculaires. Elle a développé « des outils et des connaissances qui bénéficient à l’ensemble des maladies rares ainsi qu’à des maladies fréquentes ». C’est ainsi que l’AFM s’est engagée dans une voie innovante, celle des biothérapies issues de la connaissance des gènes et des cellules.

À ce jour, l’Association française contre les myopathies finance plus des deux tiers de la recherche sur les maladies rares qui touchent 4 à 6% de la population, et c’est grâce au Téléthon que 36 essais pour 31 maladies différentes sont engagés en 2010 : des maladies du muscle, du sang, de la vue, du cerveau, du foie, du cœur…

L’objectif est toujours le même : mettre au point des traitements pour des maladies longtemps oubliées de la science et non rentables pour l’industrie.

En attendant l’arrivée des nouveaux traitements, le Téléthon permet également d’œuvrer pour améliorer la qualité de vie des patients : soins, compensation des incapacités, lieux de vie, de répit, accompagnement de proximité, etc. C’est que ces maladies sont évolutives et lourdement handicapantes…

Pour 2011, le Téléthon innove sur le web avec le Défithon

Voici une idée ludique pour mobiliser les internautes et collecter des fonds. Tous les défis sont permis. Il suffit de les annoncer et de proposer un prix. Lorsque le compteur est atteint, la vidéo du défi réalisé est mise à disposition, avec déjà au programme : Laura du web qui présente sa chronique en Pamela Anderson pour 5.000 euros, Sophie Davant en Wonder woman pour 15.000 euros, Bruno Solo qui présente la météo pour 30.000 euros ou encore William Leymergie qui chante son tube de l’époque « Pacman » pour 15.000 euros.

Vous aussi, postez vos défis : www.defithon.fr. Sinon, soyez au rendez-vous : les 2 et 3 décembre sur toutes les chaînes de France Télévisions.

Pour en savoir plus sur le Téléthon : www.afm-telethon.fr.