Interview : Une maladie grave... parlons-en !

e-sante : Dans quel but avez-vous réalisé ce livret ?

Didier Cohen-Salmon : Quand un enfant est atteint par une maladie grave, il lui est difficile d'en parler, et son entourage, en premier lieu les parents, ressent la même difficulté. Cela peut conduire l'enfant malade à une situation d'isolement où il ne peut parler à personne de sa situation, de ses craintes et de ses espoirs. Cette situation est dommageable car elle empêche l'enfant de recevoir une aide qui lui est pourtant nécessaire pour lutter contre sa maladie. Chaque enfant peut s'imaginer qu'il est le seul dans cette situation, le seul à ressentir les émotions violentes et contradictoires qui l'agitent. Il est important de pouvoir entrer en communication avec l'enfant pour partager avec lui un peu du fardeau de sa maladie. Selon ce qui lui arrive, il doit pouvoir s'identifier aux différentes scènes qui sont montrées dans le livret.

e-sante : A qui s'adresse cet ouvrage et à quel moment de la maladie ?

Didier Cohen-Salmon : Tant aux enfants malades qu'à leurs parents (mais toute personne s'occupant d'enfants malades pourra en tirer profit). Nous avons innové en réalisant un double document, le livret destiné à l'enfant étant contenu dans celui destiné aux parents. Il nous a semblé en effet que la démarche devait se faire en deux étapes : prise de connaissance du livret par les parents, qui ensuite donnent à l'enfant les pages qui lui sont destinées, au moment où ils jugent que l'enfant peut les recevoir. Ce moment n'est pas schématisable car il dépend non seulement des dispositions psychologiques de l'enfant et des parents, mais aussi de la diversité des situations concrètes. Or il y a beaucoup de différence entre, mettons, une maladie cancéreuse avec une phase initiale de diagnostic et de traitement lourd, puis d'autres traitements et surveillances (rechutes ou pas, guérison ou évolution défavorable...), et une myopathie qui s'aggravera de façon progressive.

e-sante.fr : Avez-vous rencontré des problèmes lors de sa conception ?

Didier Cohen-Salmon : Cela me permet d'aborder la première difficulté de l'entreprise : mettre ensemble sous le vocable de maladie grave, des situations aussi diverses que les cancers et leucémies, asthme grave, épilepsie, maladies métaboliques, myopathies, troubles du développement, maladies cardiaques, méningites, et j'en passe... Le point commun que nous avons retenu pour définir la maladie grave est celui-ci : la vie de l'enfant et de ses proches en est radicalement modifiée, on ne peut en faire abstraction, on ne peut plus vivre comme avant.Deuxième difficulté, la principale : ne pas taire l'éventualité de la non-guérison, de l'échec thérapeutique ou dans certains cas de l'absence de traitement, de l'aggravation, de la mort. De toute façon les enfants y pensent ou en parlent. Mais toujours laisser présente la dimension de l'espoir. J'espère que nous y avons réussi. Nous avons été bien aidés, dans le travail de conception, par un groupe très motivé, composé de personnes impliquées dans l'aide aux malades graves, aux parents en deuil, dans les soins palliatifs.

Où se procurer le livret ?

Il est diffusé par l'association SPARADRAP au prix de 4 euros. Il est possible de le commander sur Internet, par courrier ou téléphone :SPARADRAP48, place de la Plaine75020 ParisTél : 01.43.48.11.80Fax : 01.43.48.11.50www.sparadrap.org

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* Didier Cohen-Salmon, anesthésiste pédiatrique, président de l'association SPARADRAP.