Interview : comment vivre avec un malade d'Alzheimer ?

A l'occasion de la journée mondiale d'Alzheimer qui se déroulera le 21 septembre 2004, paraîtra un guide destiné aux familles et aidants qui accompagnent au quotidien une personne touchée par cette redoutable maladie. Intitulé « La maladie d'Alzheimer au jour le jour », cet ouvrage apporte des réponses claires et concrètes à chaque étape de cette épreuve. Les auteurs ont accepté de nous dévoiler quelques secrets très pratiques.
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e-sante : Faut-il informer le malade de son diagnostic ?

Christian Dérouesné (1) : L'opinion de la majorité des professionnels ainsi que les dispositions légales sont en faveur de la communication du diagnostic au malade, sauf cas particuliers. Les raisons sont premièrement d'ordre éthique : le droit de savoir la vérité, le respect de la personne, et deuxièmement d'ordre technique : cette révélation permet au patient de comprendre ce qui lui arrive et de mieux gérer ses difficultés. D'autre part, éviter le mensonge facilite la communication entre patient-famille-médecin, donc la prise en charge thérapeutique. L'expérience montre que les craintes de nuire au patient en révélant le diagnostic (dépression, suicide) ne sont pas justifiées en pratique. En revanche, il faut respecter le droit de ne pas savoir, s'il est clairement formulé par le patient, ou en cas de déni de la maladie. Jacques Selmès (2) : Les aidants, les familles et les associations de familles souhaitent vivement que leur proche soit informé du diagnostic quand son état intellectuel lui permet encore de comprendre ce que signifie la maladie d'Alzheimer. En effet, le malade sera moins anxieux et angoissé s'il sait ce qui provoque ses pertes de mémoire et les modifications de sa conduite. De plus, la relation au jour le jour entre le malade et son soignant se déroulera dans un climat plus serein et plus confiant que celui d'une perpétuelle occultation de la vérité.

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e-sante : Peut-on améliorer la communication ?

Christian Dérouesné : Le partage du diagnostic facilite grandement la communication qui peut également être améliorée en expliquant clairement la nature des difficultés du patient et en le conseillant pour mieux gérer la situation. Ceci reste vrai même lorsque les difficultés de langage sont importantes car la communication affective, non verbale, reste intacte.Jacques Selmès : Oui. L'aidant doit apprendre à formuler des questions simples, à donner des informations courtes et concrètes, à laisser au malade le temps de comprendre. Pour faciliter la communication entre lui et son malade, il doit aussi recourir aux formes de communication qui ne sont pas verbales : le dessin, les images, l'écrit et surtout les gestes qui inspirent confiance et soulignent les paroles, le toucher, l'expression du visage, le regard. L'aidant doit aussi apprendre à comprendre ce que veut transmettre son proche... pas seulement par le langage, mais aussi par ses réactions (agressivité, passivité, agitation...).

Publié par Rédaction E-sante.fr le Mercredi 15 Septembre 2004 : 02h00