Un quotidien pour la patiente difficile à vivre

L’endométriose affecte toute la vie de la patiente selon le docteur Petit puisque tous les organes sont potentiellement directement ou indirectement impactés. Les femmes souffrant d’endométriose ont souvent des règles très douloureuses, pouvant entraîner un absentéisme à l’école. « C’est d’ailleurs l'une des premières causes d’arrêt de travail de la femme en France » précise le spécialiste.

En deuxième lieu, c’est la sexualité de la patiente qui peut être affectée. En effet, les rapports sexuels peuvent être douloureux. Ceci peut aboutir à des ruptures dans les couples.

Certaines femmes peuvent avoir des douleurs lorsqu’elles urinent ou qu’elles vont à la selle.

« Les femmes qui ont été diagnostiquées tardivement, qui ont attendu pour avoir un traitement, souffrent tous les jours. Ce sont les douleurs neuropathiques qui leur provoquent la sensation de coups de poignards, de tenaille dans le bas ventre, de douleur localisée dans le bas du dos, au niveau des articulations… Certaines arrivent en consultation en fauteuil roulant… Cela peut devenir, pour certaines, un vrai cauchemar au quotidien » déplore le docteur Petit.

Par ailleurs, 30 à 40 % des femmes souffrant d’endométriose sont concernées par des problèmes d’infertilité, c’est surtout l’apanage des formes graves anatomiquement.

Il convient de noter que ce souvent les patientes les moins atteintes anatomiquement qui sont les plus affectées dans leur vie quotidienne. « C’est assez pervers puisque ce sont les formes les moins graves qui sont les plus difficiles à dépister et à voir. On a donc un retard de diagnostic, c’est un cercle vicieux. On ne trouve rien à ces femmes, on ne sait pas ce qu’elles ont, et elles sont renvoyées chez le psychologue ou le psychiatre… Certains psychiatres m’envoient des patientes au Centre de l’endométriose de l’Hôpital Saint-Jospeh à Paris. »

Tout ceci a bien évidemment, en dehors de l’impact physique, des répercussions sur la santé mentale des patientes.

Un diagnostic multidimensionnel nécessaire

L’endométriose a la particularité, dans sa symptomatologie, de pouvoir impacter plusieurs organes du corps. Ainsi, par exemple, des douleurs articulaires multiples peuvent être ressenties par la patiente, ce qui n’a rien à voir avec la gynécologie.

C’est pourquoi un simple diagnostic chez le gynécologue n’est pas suffisant comme détaillé par le spécialiste : « Lorsqu’une patiente a des symptômes particuliers, un diagnostic réalisé par un gastro-entérologue, un rhumatologue ou encore un endocrinologue peut être nécessaire. Ceci peut d’ailleurs être déroutant pour les praticiens qui ne sont pas spécialisés en endométriose. Il est pourtant essentiel d’avoir une vision globale de la maladie. »

Au Centre de l’endométriose de l’Hôpital Saint-Jospeh à Paris où consulte le docteur Petit, un questionnaire spécifique est adressé aux patientes. Un examen d’imagerie médicale est ensuite réalisé, idéalement, une échographie pelvienne endovaginale, pour les patientes non vierges. En cas de virginité, une IRM pelvienne est réalisée, à condition qu'elle soit interprétée par des radiologues experts.

Un traitement holistique nécessaire

Il faut traiter de façon pluridisciplinaire, bien qu’il y ait une importante perturbation des hormones gynécologiques.

La prise d’hormones

En premier lieu, un traitement hormonal est prescrit car cela permet, au minimum, de supprimer les règles douloureuses et abondantes. Cela permet également de stopper l’évolution de la maladie.

Un traitement médicamenteux annexe

Il convient de compléter ce traitement hormonal par d’autres thérapies car des douleurs multiples peuvent être ressenties. Certaines peuvent devenir chroniques et neuropathiques (toucher les nerfs). Cela se traite avec des approches anti-douleurs très spécialisées. « Alors, les algologues (spécialistes de la douleur) spécialisés en endométriose, peuvent être amenés à prescrire des anti-dépresseurs ou des antiépileptiques avec une posologie telle que cela fonctionne pour les douleurs associées à l’endométriose » détaille le docteur Petit.

Des thérapies paramédicales

D’autres techniques émanant essentiellement du domaine paramédical peuvent être employées pour soulager la douleur liée à des dysfonctionnements secondaires, due à l’inflammation des nerfs. « De l’ostéopathie viscérale, par voie vaginale, peut être conseillée pour améliorer les rapports sexuels par exemple. La sophrologie peut fonctionner dans certains cas car cela permet, y compris avec l’hypnose, de dériver l’interprétation des signaux de la douleur qui sont transportés au cerveau, afin de gérer le centre de la douleur cérébrale. Les nutritionnistes interviennent également car de nombreuses intolérances alimentaires sont liées à l’endométriose » détaille le docteur.

En revanche, toutes ces thérapies qui entrent dans la catégorie des soins paramédicaux ne sont pas prises en charge. Pour les femmes les plus atteintes, l’impact financier est donc important.

La chirurgie

Une intervention chirurgicale peut également être envisagée, mais cela représente aujourd’hui une part minoritaire des patientes comme l’explique le spécialiste : « On traite de plus en plus tôt, mieux qu’avant, de façon intégrative, et les formes d’endométriose ne sont pas assez sévères pour qu’elles soient traitées chirurgicalement. Au Centre de l’endométriose de l’Hôpital Saint-Jospeh à Paris, on opère moins de 20 % de nos patientes. Il y a 15 ans, on était à 40 %... Un jour, la chirurgie s’arrêtera grâce au dépistage précoce. »

Le docteur Petit reçoit au sein du Centre de l’endométriose de l’Hôpital Saint Joseph à Paris et également au Centre de l'endométriose Parix V ^ème (dans le cadre de RESENDO).

Pour mieux comprendre et vous informer sur l’endométriose, vous pouvez lire l’ouvrage co-écrit par le docteur Petit : Tout savoir sur l’endométriose aux éditions Odile Jacob.

Le docteur Petit est également directeur du comité médical de l’application Lyv qui vous informe sur l’endométriose et expert sur le site Deuxièmeavis.fr qui permet d’avoir un second avis médical, notamment sur l’endométriose.