Données de santé : la Fédération des Médecins de France s’oppose à leur accès libre

Données de santé : la confidentialité n'est pas garantie

La loi stipule que « toute personne ou structure, publique ou privée, à but lucratif ou non lucratif, pourra dès avril 2017 accéder aux données du SNDS sur autorisation de la CNIL, en vue de réaliser une étude, une recherche ou une évaluation présentant un intérêt public. »

La FMF insiste sur un point crucial : les données de santé ne seront pas anonymisées, mais seulement pseudonymisées avec un risque accru d’identification des personnes. La CNIL estime elle-mêmeque « le niveau de sécurité envisagé ne sera pas atteint au lancement du traitement SNDS en mars 2017 », en particulier sur certains serveurs de santé grand public (radiologie, biologie,…) dont l’accès n’est que modérément protégé.

Un risque réel de discrimination

La FMF rappelle ainsi que toute structure, privée ou publique, à but non lucratif ou lucratif, peut avoir accès au SNDS, malgré le garde-fou de la CNIL, ce qui induit la liberté pour les employeurs, mutuelles, assurances ou banques d’adapter leur politique tarifaire en fonction des données médico-sociales de la population française, et des caractéristiques des individus.

Des données purement médicales qui ne prennent pas en compte d’autres critères essentiels

Le risque de conclusions hâtives et généralistes d'études portant sur des données à caractère uniquement médical se dessine car ne sont indiqués ni l'environnement immédiat du patient, ni son hérédité familiale, ni son historique, critères pourtant essentiels à la bonne appréhension des résultats. De plus, ces bases de données mises à disposition du grand public risquent d'accentuer le phénomène d'auto-diagnostic et d'influencer les prises de décision du patient.

«La FMF tient à réaffirmer son engagement prioritaire pour une messagerie facilitant les échanges de point à point entre les professionnels via des messages cryptés, plutôt que pour la création de containers de données dont la pertinence pour les patients reste à démontrer. En cette période électorale où la mutation technologique n'est que peu présente dans les débats, la FMF tient à interpeller les candidats sur les moyens qu'ils comptent mettre en place pour éviter les dérives et les risques pour les citoyens de ces entrepôts de données médicales », déclare le docteur Jean-Paul Hamon, président de la FMF.