De la dialyse à la transplantation : histoire d'un vécu
e-sante : Pourquoi avez-vous créé ce site ?
Yvanie : Lorsque j'ai commencé la dialyse, je me posais beaucoup de questions sur ce qui allait m'arriver, sur ce que je pouvais espérer pour l'avenir, etc. Je me suis donc précipitée sur Internet pour tenter d'y trouver des réponses. Cela n'a pas été facile, car les sites traitant de ce sujet sont assez rares. Ensuite, après ma greffe, l'idée de créer mon propre site a mûri peu à peu. Je me suis rappelée de la détresse dans laquelle je me trouvais quelques mois plus tôt et j'ai décidé de le destiner plus particulièrement aux malades et à leurs entourages en tentant de leur proposer une information relativement complète et objective au travers de ma propre expérience de la maladie.
e-sante : Pourriez-vous nous parler des principales difficultés que vous avez rencontrées ?
Yvanie : La période la plus difficile a sans aucun doute été celle de la dialyse, parce qu'elle a représenté une contrainte énorme et un changement radical de mon style de vie et de celui de mon compagnon. En plus du temps qui doit être consacré à chaque traitement (il faut compter en tout environ sept à huit heures trois fois par semaine en dialyse à domicile, puisqu'il faut assurer le montage, le démontage et la désinfection de la machine), le régime est très contraignant et la fatigue omniprésente. De plus, elle a occasionné divers problèmes, d'abord médicaux, mais aussi d'ordres professionnels, sociaux et financiers, qui n'ont pas été faciles à accepter ni à gérer. En comparaison, les contraintes liées à la greffe me paraissent réellement insignifiantes. L'opération s'est remarquablement bien déroulée, tant pour moi que pour ma maman qui m'a donné son rein. Je supporte sans aucun problème les immunosuppresseurs, j'ai très peu d'effets secondaires et j'ai retrouvé une vie normale. Je suis consciente que j'ai eu beaucoup de chance de ne rester en dialyse que pendant huit mois et de recevoir le rein de ma maman dans des conditions idéales. Statistiquement, les greffes à partir de donneurs vivants sont celles qui fonctionnent le mieux et qui durent le plus longtemps. Lorsque cette possibilité n'existe pas, il faut patienter souvent de longues années sur liste d'attente avant d'obtenir un greffon.
e-sante : Quels conseils donneriez-vous à ceux qui se trouvent dans une situation similaire ?
Yvanie : Je leur dirais que le principal est de ne pas se laisser aller au découragement ni à la passivité, ce qui ne ferait qu'accroître leur sentiment de dépendance. De s'informer au maximum de façon à comprendre ce qui leur arrive, mais également les traitements et les alternatives possibles, leurs avantages et leurs inconvénients. Dans mon cas, j'ai vécu la greffe comme une véritable renaissance, mais ce ne sera pas forcément le cas pour tous les malades. Une connaissance précise de l'ensemble des éléments liés à leur état de santé pourra leur permettre de faire un choix éclairé et motivé. Enfin, je pense que s'impliquer réellement dans son traitement permet de le vivre mieux et surtout de l'accepter. Cela ne peut s'envisager qu'avec l'appui du néphrologue et de l'équipe de dialyse, il ne faut pas hésiter à les solliciter dans ce sens.