Cystite interstitielle, rare mais très invalidante

Publié par Rédaction E-sante.fr
le 23/04/2007
Maj le
4 minutes
femme avec les mains tenant son entrejambe
Istock
La cystite interstitielle est une affection urologique rare et très invalidante. À ne pas confondre avec la classique cystite bactérienne, cette autre forme de cystite est une maladie chronique de la vessie, inflammatoire mais non infectieuse. Le point sur cette maladie avec Françoise Watel, présidente de l'Association française de la cystite interstitielle et elle-même patiente atteinte de cystite interstitielle.

1) Quelles sont les autres cystites, celles qui ne sont pas bactériennes ?

« Alors que la cystite bactérienne est fréquente et bien connue du grand public, surtout féminin, de nombreuses femmes souffrent d'un syndrome plus rare, méconnu, que les médecins désignent le plus souvent sous le nom de « cystalgie à urines claires » car les symptômes évoquent ceux de la cystite (envies fréquentes d'uriner, douleurs urétrales et /ou vésicales), mais l'ECBU (examen cytobactériologique des urines) ne permet de déceler aucun agent pathogène », nous explique Françoise Watel, présidente de l'Association française de la cystite interstitielle, et elle-même patiente atteinte de cystite interstitielle.

On peut alors avoir affaire à des pathologies fort diverses : un carcinome, qui sera écarté par la biopsie vésicale ; une tuberculose urinaire ; un dysfonctionnement d'origine neurogène, un calcul dans la vessie, un diverticule de l'urètre, une conséquence de la radiothérapie (cystite radique) ou de certains médicaments (cystite chimique), chez les hommes, une prostatite, etc.

Lorsque toutes ces pathologies sont écartées et que rien ne vient expliquer l'inflammation chronique que l'on constate à la cystoscopie, on peut alors évoquer la cystite interstitielle.

2) Qu'est-ce que la cystite interstitielle ?

La cystite interstitielle est une pathologie rare qui touche essentiellement les femmes. Elle se caractérise par une douleur chronique vésicale et une envie fréquente d'uriner. Il n'existe pas de test diagnostique pour la cystite interstitielle et le diagnostic se fait donc avant tout par exclusion.

Pour le moment, on ne connaît pas encore les causes de la cystite interstitielle. L'une des théories les plus admises consiste en l'altération de la paroi vésicale, qui deviendrait perméable aux substances toxiques contenues dans l'urine. Des chercheurs ont isolé une substance appelée « facteur anti-prolifératif » (APF), présente presque uniquement dans l'urine des patients atteints de cystite interstitielle.

L'APF pourrait, chez ces patients, empêcher le renouvellement des cellules vésicales. D'autres hypothèses concernent des mécanismes allergiques, auto-immuns, génétiques ou un problème neurologique.

3) Quels sont les symptômes de la cystite interstitielle et leurs répercussions ?

Les symptômes de la cystite interstitielle sont variables d'un malade à l'autre et peuvent être plus ou moins invalidants.

Dans les cas les plus sévères, le malade est amené à devoir uriner tous les quarts d'heure de jour comme de nuit, et la douleur chronique n'est soulagée que par des antalgiques de type III (morphine). Ce besoin quasi constant d'uriner est provoqué par des douleurs qui deviennent insupportables en quelques minutes et sont soulagées par la miction. Les rapports sexuels sont souvent difficiles, voire impossibles.

On distingue une forme « classique » qui présente des ulcères (« ulcère de Hunner ») et une forme plus légère qui n'évolue pas vers la forme ulcérative.

Dans tous les cas, la maladie évolue par alternance de crises et de rémissions. La nécessité d'avoir toujours des toilettes accessibles peut conduire le malade à ne plus sortir de chez lui. Françoise Watel : « L'impact psychologique et social de la maladie est donc, surtout dans les cas les plus sévères, extrêmement important ; le patient peut se retrouver totalement isolé, et sa qualité de vie peut être dégradée au plus haut point. »

4) Quels sont les traitements de la cystite interstitielle ?

Comme on ne connaît pas les causes de la cystite interstitielle, on ne dispose malheureusement pas de traitement pour guérir cette maladie. Certains traitements permettent de soulager certains malades plus ou moins durablement : hydrodistensions vésicales, réparateurs de la couche de glycoprotéines, antihistaminiques.

La chirurgie n'est utilisée qu'en dernière intention. Un traitement antidouleur est le plus souvent indispensable. Un régime alimentaire adapté peut être d'un grand secours. Aucun médicament en France n'a la cystite interstitielle pour indication. Le traitement est nécessairement empirique et son but est de diminuer l'intensité des symptômes et leur impact sur la qualité de vie des patients.

Pour en savoir plus :

Association française de la cystite interstitielle : http://asso-afci.org

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