Sclérose Latérale Amyotrophique, vers une meilleure prise en charge des malades
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative au même titre que la maladie de Creutzfeld-Jacob ou celle d'Alzheimer. Elle est la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer: 8 500 personnes en sont atteintes en France et 1 200 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La maladie se déclare généralement entre 40 et 60 ans, ne laissant plus alors que quelques années d'espérance de vie.
Quelle est cette maladie ?
Elle atteint les cellules nerveuses qui commandent les muscles, les motoneurones. Ces cellules, localisées dans la moelle épinière, constituent un relais entre les ordres donnés par le cerveau et leur exécution par les muscles. Elles forment une sorte de câble (parfois long de plus d'un mètre) qui véhicule un signal de nature électrique depuis la moelle épinière jusqu'aux muscles. Arrivé au muscle, ce signal déclenche la contraction et donc le mouvement. En s'attaquant aux motoneurones, la SLA supprime donc la capacité d'un individu à utiliser ses muscles et le paralyse peu à peu.Si on commence à décrypter les mécanismes qui entrent en jeu dans la mise en place de la maladie, on n'en connaît toujours pas les causes. Dans ces conditions, il n'y a donc rien d'étonnant à ce que les traitements se fassent attendre.
Une association au service des malades, l'ARS
L'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique s'est donné pour but de faire le lien entre les malades et leur famille d'une part et les acteurs de la prise en charge médicale et sociale d'autre part. Dotée de fonds publics (1,5 million d'euros) par Bernard Kouchner depuis les 2e Etats généraux de la SLA en octobre 2001, l'association a pris un nouvel élan.
Une maison de l'ARS à Paris
Ainsi, une maison de l'ARS a récemment ouvert ses portes (inauguration le 28 mars dernier) au 75 de l'avenue de la République à Paris, dans le 11e (Métro Saint-Maur). Les malades pourront y trouver un accueil et une écoute, mais aussi conseils et assistance pour la prise en charge des malades ou les démarches administratives. La maison dispose également d'un dépôt de matériel en prêt, comme des fauteuils roulants ou des appareils de communication.Des bénévoles seront présents pour former les malades à l'utilisation de ces appareils. Les contacteurs remplacent avantageusement la souris d'un ordinateur pour des personnes à mobilité réduite. Celles-ci doivent alors apprendre à s'en servir avec les parties de leur corps qui restent fonctionnelles (pied, joue, etc.).
Des centres médicaux experts en régions
D'autres maisons sont en projet ailleurs en France, mais dans un premier temps, ce seront cinq centres experts dans la prise en charge de la maladie qui seront créés à destination des professionnels de santé. La présidente de l'ARS, Michèle Fusselier, a d'ores et déjà proposé cinq villes pour l'implantation de ces centres: Lille, Paris, Clermont-Ferrand, Montpellier et Limoges.La maison de l'ARS peut être jointe au 01 43 38 99 89 et dispose d'un site Internet sur lequel de nombreuses informations pratiques sont disponibles: www.ars.asso.fr