Mon enfant à l’hôpital

Voir subitement son enfant en bonne santé se transformer en enfant malade plonge les parents dans un état de choc où ils sont émotionnellement vulnérables. Pas facile alors de rester zen. Pourtant le petit malade absorbe comme une éponge la peur, la tristesse ou la méfiance de ses parents qui sont les personnes les plus à même de le soutenir et de l'aider.

C'est un parcours, qu'il soit de quelques jours ou qu'il s'inscrive dans la durée, qui va demander de l'organisation, de la disponibilité et une bonne résistance au stress. Sachez que de nombreux hôpitaux proposent des programmes pour vous aider à être opérationnel et à préparer au mieux votre enfant.

Ça n'arrive pas qu'aux autres

En France, un enfant sur deux a été hospitalisé au moins une fois avant l'âge de 15 ans. Environ 11 000 élèves par an sont scolarisés dans les établissements hospitaliers et sanitaires.

Le droit de savoir

Si le séjour est planifié, vous allez pouvoir lui expliquer ce qui l'attend. Il ne sera pas touché de la même façon suivant son âge, son histoire personnelle et, le cas échéant, s'il a vécu une précédente expérience à l'hôpital, mais il est indispensable de l'amener à parler de ses craintes, de ses angoisses, et de répondre aux questions qu'il se pose.

Dites-lui pourquoi il doit aller à l'hôpital : les examens, les soins, les traitements ne peuvent pas se faire à la maison. Parlez-lui de la chambre qu'il aura et de ce qu'il pourra emporter pour se sentir bien. Il pourra emporter ses doudous, ses jeux, ses mobiles, les vêtements et pyjamas qu'il aime, en somme, tout ce qui lui permettra de se rassurer et de continuer à faire comme à la maison.

Précisez-lui que vous serez avec lui aussi souvent que ce sera possible, pendant les soins, le soir jusqu'à ce qu'il s'endorme. Décrivez-lui le rôle des équipes qui vont s'occuper de lui et qui sauront ce qu'il faut faire pour l'empêcher d'avoir mal. Plus il en saura, mieux il abordera ce moment loin de la maison.

Une séparation difficile

Un contact approfondi avec l'équipe médicale vous aidera à surmonter votre angoisse. Comme votre enfant, vous avez besoin d'informations. S'il s'agit d'une maladie plus grave qui nécessite une longue hospitalisation, vous allez passer par des phases de colère, de déprime, de grande fatigue. De nombreuses associations existent, afin de rendre moins douloureuse cette séparation.

Dans certains services, l'accompagnement psychologique est proposé dès le départ. Pour le côté logistique et administratif souvent compliqué, n'hésitez pas à solliciter l'assistante sociale. Même quand vous n'êtes pas à son côté, vous pouvez aider l'équipe soignante à soutenir votre petit malade.

Informez-le toujours de votre départ et de votre prochaine visite. L'équipe soignante sera attentive à faciliter la séparation lorsque vous partirez. Si votre enfant pleure lorsque vous le quittez, c'est normal. Votre présence est toujours la bienvenue et votre participation aux soins souhaitable sauf dans certains cas particuliers que vous lui expliquerez.

L'école à l'hôpital

Si votre enfant souhaite poursuivre sa scolarité à l'hôpital, vous pouvez vous adresser à l'établissement scolaire dont il dépend afin que celui-ci se mette en contact avec l'équipe pédagogique de l'hôpital. La plupart des hôpitaux sont en lien avec un ou plusieurs établissements scolaires.

Huit cents enseignants spécialisés sont affectés dans des hôpitaux ou maisons d'enfants à caractère sanitaire. Certaines pathologies donnent lieu à une prise en charge de la scolarité à 100 %. C'est le cas dans le service d'oncologie, de réanimation, ainsi que pour les pathologies chroniques.

Une équipe qui vous veut du bien

Les infirmières et les aides soignantes sont celles à qui vous confierez votre enfant, elles seront sa famille temporaire en vos absences. L'impact émotionnel et logistique de la maladie a un effet important sur la vie quotidienne des parents.

Au-delà de la séparation physique de la famille, cette situation aurait, selon les études, un impact lourd sur la relation du couple parental. Plongés dans l'environnement inconnu de l'hôpital, confrontés à l'incertitude de l'évolution de l'état de santé de leur enfant, ces parents doivent subvenir aux besoins du petit malade, en étant présent à son chevet, tout en assurant la gestion et le questionnement du reste de la fratrie.

Quelle place alors pour leur propre bien être sans cesse remis à plus tard ? Le personnel médical devrait alors être disponible pour les accompagner tout au long de l'hospitalisation et être à l'écoute de leurs préoccupations et de celles de leur enfant.

Les parents ont besoin de partager le fardeau émotionnel de l'hospitalisation avec le personnel et s'attendent à recevoir du soutien de la part de celui-ci. Reproche fréquent : le manque de communication entre les différents professionnels de santé qui les contraint de devoir répéter plusieurs fois les mêmes informations parfois difficiles à évoquer alors qu'elles devraient être consignées dans le dossier médical.

Des solutions et des aménagements pour l'accueil des familles

Dominique Valteau Couanet, chef du département de cancérologie de l'enfant et l'adolescent à l'Institut Gustave Roussy de Villejuif, assure que l'accueil des parents et de la famille doit faire partie des objectifs des soignants pour d'améliorer la qualité de vie des enfants malades : la prise en charge psychologique des parents est fondamentale pour le personnel soignant.

Selon Marcel Rufo, pédopsychiatre, "La chose la plus difficile pour les parents est d'oublier la peur qu'ils ont eue de perdre leur enfant. C'est capital que les parents, les frères et sœurs accompagnent l'ado hospitalisé. Mais attention, les frères et les sœurs ne doivent pas devenir des infirmières ou des éducatrices spécialisées ! Les parents doivent aussi s'occuper des enfants non malades, c'est primordial !"

Dans la plupart des hôpitaux, la venue des parents est autorisée sans restriction en ce qui concerne les horaires. À l'Institut Gustave Roussy, pour qu'ils puissent passer la nuit près du petit malade, des chambres mère-enfant gratuites sont proposées dans certaines situations. Ailleurs, un lit pliant, un fauteuil de repos sont presque toujours disponibles : un aménagement indispensable pour accéder en douceur au sommeil. Pour les parents qui veulent venir à deux, il y a l'hôtel des parents.

Les clowns, meilleurs alliés des médecins

Un enfant qui rit n'est plus focalisé sur sa douleur. Il a plus de "résilience", c'est-à-dire une plus grande capacité à traverser le traumatisme, selon la fondatrice Caroline Simonds, ce qui lui a donné l'idée de créer il y a 20 ans Le Rire Médecin. Cette association de clowns professionnels œuvre deux jours par semaine pour aider les enfants hospitalisés de la petite piqûre à l'hospitalisation grave.

Les petites animations interviennent dans les chambres ou pendant les soins, quels qu'ils soient. "La finalité est de dédramatiser la situation, nous dit la fondatrice, de diminuer la sensation de souffrance. Parce que oui, le plus important pour ces enfants hospitalisés, est d'être considérés comme des enfants normaux tout simplement ! Ils veulent que l'on fasse abstraction de leurs petits corps figés sur des lits à barreaux, des tubes qui traversent leur chair pour voir uniquement qui ils sont vraiment et qu'ils ne se résument pas à une pathologie. L'enfant doit pouvoir savoir qu'il peut sourire même s'il est malade. Ainsi, il revient à son statut d'enfant."

Des congés parentaux adaptés

Si vous êtes salarié et que votre enfant a moins de 16 ans, vous pouvez bénéficier de jours d'absence, à justifier auprès de votre employeur avec un certificat médical. Ce congé n'est pas rémunéré. La durée de ce congé est au maximum de trois jours par an mais peut varier selon les conventions collectives. Renseignez-vous auprès de votre employeur.

Si vous résidez loin de l'hôpital et devez faire face à des frais d'hébergement, de déplacement (essence, transports), vous pouvez solliciter une aide financière auprès de la caisse primaire d'assurance maladie dont vous dépendez ou de certaines associations. La « Maison des parents » située à proximité de l'hôpital mère-enfant est un lieu qui peut vous accueillir et vous permettre de rester proche de votre enfant lors de son hospitalisation.

Les droits des petits malades hospitalisés

Il s'agit de la charte Européenne des Droits de l'Enfant Hospitalisé adoptée par le Parlement Européen le 13 mai 1986.

• L'admission à l'hôpital d'un enfant ne doit être réalisée que si les soins nécessités par sa maladie ne peuvent être prodigués à la maison, en consultation externe ou en hôpital de jour.
• Un enfant hospitalisé a le droit d'avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui, jour et nuit, quel que soit son âge ou son état.
• On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n'entraîne un supplément financier ou une perte de salaire. On informera les parents sur les règles de vie et les modes de faire propres au service afin qu'ils participent activement aux soins de leur enfant.
• Les enfants et leurs parents ont le droit de recevoir une information sur la maladie et les soins, adaptée à leur âge et leur compréhension, afin de participer aux décisions les concernant.
• On évitera tout examen ou traitement qui n'est pas indispensable. On essaiera de réduire au minimum les agressions physiques ou émotionnelles et la douleur.
• Les enfants ne doivent pas être admis dans les services adultes. Ils doivent être réunis par groupes d'âge pour bénéficier de jeux, loisirs, activités éducatives, adaptés à leur âge, en toute sécurité. Leurs visiteurs doivent être acceptés sans limite d'âge.
• L'hôpital doit fournir aux enfants un environnement correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs, tant sur le plan de l'équipement que du personnel et de la sécurité.
• L'équipe soignante doit être formée à répondre aux besoins psychologiques et émotionnels des enfants et de leur famille.
• L'équipe soignante doit être organisée de façon à assurer une continuité dans les soins donnés à chaque enfant.
• L'intimité de chaque enfant doit être respectée. Il doit être traité avec tact et compréhension en toute circonstance.