Maladie de Willis-Ekbom : ce trouble nocturne qui vous oblige à bouger les jambes pour trouver le sommeil

Impossible de rester tranquille sur le canapé ou de trouver le sommeil sans remuer les jambes ? Ces sensations peuvent évoquer un syndrome des jambes sans repos, aussi appelé maladie de Willis-Ekbom. Ce trouble neurologique n’a rien d’une simple nervosité. Des solutions existent, à condition de poser le bon diagnostic et d’adapter le traitement.

Vous êtes fatigué, vous vous allongez… et vos jambes réclament de bouger. Des fourmillements, des tiraillements ou une sensation difficile à décrire vous obligent à vous relever. Marcher soulage, mais l’inconfort revient dès que vous vous recouchez.

Ce scénario est caractéristique du syndrome des jambes sans repos. Le besoin de bouger apparaît précisément au moment où l’on souhaite se reposer. À force de nuits interrompues, la fatigue, l’irritabilité et les difficultés de concentration peuvent s’installer.

Une maladie fréquente, mais pas toujours invalidante

L’étude française INSTANT, publiée en 2005, estimait que 8,5 % des adultes interrogés avaient présenté des symptômes compatibles avec ce syndrome au cours des douze derniers mois. Les femmes étaient davantage concernées que les hommes.

Ce chiffre ne signifie toutefois pas que toutes ces personnes souffraient chaque nuit. Dans cette enquête, environ la moitié des personnes concernées rapportaient des symptômes au moins une fois par semaine. La fréquence et l’intensité des manifestations varient considérablement, d’une gêne occasionnelle à un trouble qui bouleverse le sommeil et la vie quotidienne.

Lorsque les impatiences se répètent ou entretiennent une insomnie chronique, mieux vaut en parler au médecin que tenter de les supporter en silence.

Cinq critères pour reconnaître le syndrome des jambes sans repos

Le diagnostic repose avant tout sur la description des symptômes et l’examen médical. Il n’existe pas de test unique permettant de confirmer la maladie.

Cinq éléments orientent le médecin :

1. Un besoin impérieux de bouger les jambes, souvent accompagné de sensations désagréables, mais pas nécessairement de douleur.
2. Une apparition ou une aggravation au repos, en position assise ou allongée.
3. Un soulagement par le mouvement, au moins temporaire, lorsque l’on marche ou que l’on s’étire.
4. Une prédominance le soir ou la nuit, par rapport à la journée.
5. L’absence d’une autre explication suffisante, comme des crampes, un inconfort lié à la position ou certaines maladies nerveuses ou vasculaires.

Ce dernier point est essentiel : toutes les jambes qui picotent ne relèvent pas de la maladie de Willis-Ekbom. Des mouvements involontaires pendant le sommeil ne suffisent pas non plus à poser le diagnostic.

Un enregistrement du sommeil peut être proposé dans certaines situations, mais il n’est pas systématique.

Pourquoi le médecin vérifie-t-il les réserves en fer ?

Les mécanismes de la maladie restent partiellement compris. Les recherches impliquent notamment la disponibilité du fer dans le cerveau et le fonctionnement de plusieurs circuits nerveux, dont ceux utilisant la dopamine. Il ne s’agit donc pas simplement d’un manque de dopamine que l’on pourrait mesurer par une prise de sang.

Le bilan comprend généralement un dosage de la ferritine et une évaluation de la saturation de la transferrine. Ces marqueurs renseignent sur les réserves et la disponibilité du fer dans l’organisme. Ils ne mesurent pas directement le fer présent dans le cerveau.

Selon les résultats et la situation clinique, le médecin peut proposer du fer par voie orale ou intraveineuse. Les seuils utilisés dans ce syndrome peuvent différer de ceux retenus pour rechercher une anémie. Ne commencez pas une supplémentation sans avis médical.

Une prédisposition familiale est fréquente. La grossesse, une maladie rénale et certains médicaments peuvent également favoriser ou aggraver les manifestations.

Des traitements efficaces, mais qui demandent une surveillance

Lorsque les symptômes perturbent fortement le sommeil, un neurologue ou un spécialiste du sommeil peut proposer un traitement adapté.

Les recommandations américaines publiées en 2025 accordent une place importante à la gabapentine et à la prégabaline. Ces médicaments peuvent notamment provoquer une somnolence ou des vertiges. En France, la gabapentine utilisée pour ce syndrome relève d’une prescription hors autorisation de mise sur le marché pour cette indication, nécessitant une information et un suivi adaptés.

Les agonistes dopaminergiques peuvent soulager, mais leur utilisation prolongée expose au syndrome d’augmentation : les symptômes commencent plus tôt dans la journée, deviennent plus intenses ou s’étendent à d’autres parties du corps.

Si cela vous arrive, contactez le prescripteur. N’augmentez pas les doses et n’arrêtez pas brutalement le traitement de votre propre initiative, au risque d’une aggravation importante.

Les bons réflexes pour des soirées plus confortables

Marcher quelques minutes, s’étirer doucement ou masser les jambes peut apporter un soulagement temporaire. Certaines personnes apprécient une compresse fraîche, d’autres une chaleur modérée : retenez ce qui vous convient, sans température extrême.

Au quotidien, privilégiez des horaires de sommeil réguliers, une activité physique modérée et une réduction de la caféine et de l’alcool, surtout le soir.

Pensez aussi à signaler tous vos médicaments, y compris ceux achetés sans ordonnance. Certains antihistaminiques sédatifs, antidépresseurs ou traitements bloquant la dopamine peuvent accentuer les impatiences. Le médecin pourra réévaluer leur intérêt sans compromettre le traitement d’une autre maladie.

Enfin, noter pendant quelques jours l’heure des symptômes, leur durée et leur effet sur vos nuits peut faciliter la consultation. L’objectif n’est pas seulement de bouger moins : c’est de retrouver un repos satisfaisant et une meilleure qualité de vie.