Maladie de Lyme : le combat de Steven Williams face à un diagnostic invisible
En 2024, environ 35 147 cas de borréliose de Lyme ont été diagnostiqués en médecine générale en France. Cette estimation publiée en 2026 par Santé publique France ne prend toutefois pas en compte toutes les consultations hospitalières. En l’absence de manifestation caractéristique, le parcours diagnostique peut devenir un véritable parcours du combattant.
Le basculement brutal d’une vie
Steven Williams, fonctionnaire gallois et musicien âgé de 39 ans au moment de son témoignage, menait une vie active jusqu’en mars 2021. Il raconte avoir alors développé une fatigue écrasante, des palpitations cardiaques, des troubles digestifs ainsi que de sévères épisodes d’anxiété et de dépression.
Ces symptômes auraient progressivement rendu difficiles certains gestes ordinaires, comme se laver, regarder la télévision ou sortir les poubelles. Après sept mois de consultations et plusieurs traitements sans effet, il indique avoir reçu un diagnostic de maladie de Lyme en octobre 2021.
L’homme n’a cependant jamais retrouvé de tique sur son corps et ne sait pas précisément quand il aurait été piqué. Habitué à effectuer de longues promenades dans les forêts et les montagnes du sud du pays de Galles avec son chien, il suppose que l’exposition a pu survenir au cours de l’une de ces sorties. Son histoire, publiée initialement en août 2025 par The Independent, reste fondée sur son propre récit médical.
L’absence d’érythème complique le diagnostic
L’érythème migrant, une plaque rouge qui s’étend progressivement autour du point de piqûre, constitue le signe le plus caractéristique de la borréliose de Lyme. Selon les recommandations françaises, il apparaît dans environ 80 % des cas en Europe. Il peut également passer inaperçu lorsqu’il se situe dans le dos, sur le cuir chevelu ou dans une autre zone difficilement visible.
En présence d’un érythème migrant typique, le diagnostic est clinique et le traitement antibiotique peut commencer sans attendre une prise de sang. En son absence, des manifestations neurologiques, articulaires, cutanées ou, plus rarement, cardiaques peuvent conduire le médecin à demander une sérologie.
Des symptômes généraux comme la fatigue, les troubles de la concentration ou l’anxiété ne suffisent cependant pas à établir une maladie de Lyme. Ils peuvent correspondre à de nombreuses pathologies, ce qui impose une recherche méthodique des diagnostics alternatifs.
Pourquoi la sérologie peut être négative au début
Le diagnostic des formes disséminées repose sur trois éléments : la possibilité d’une exposition aux tiques, des manifestations cliniques compatibles et les résultats biologiques.
La sérologie recherche la réaction immunitaire dirigée contre les bactéries du complexe Borrelia burgdorferi. Elle commence généralement par un test immunoenzymatique, complété si nécessaire par un immunoblot, autrefois couramment appelé Western Blot.
Un résultat négatif réalisé trop tôt n’exclut pas nécessairement l’infection, car l’organisme peut ne pas avoir encore produit suffisamment d’anticorps. À l’inverse, une sérologie positive isolée ne prouve pas que des symptômes persistants sont provoqués par une infection toujours active : les anticorps peuvent rester détectables après la guérison.
Ce que reconnaissent les recommandations de 2025
En février 2025, la Haute Autorité de santé a actualisé ses recommandations sur les maladies vectorielles à tiques. Elle reconnaît désormais le syndrome post-borréliose de Lyme traitée, ou PTLDS, chez certains patients présentant des symptômes prolongés après une borréliose correctement diagnostiquée et traitée.
Cette reconnaissance ne signifie pas que la présence persistante de la bactérie est démontrée. La HAS souligne que les mécanismes restent incertains : dérèglement immunitaire, inflammation, fragments antigéniques, altération du microbiote ou sensibilisation neurologique figurent parmi les hypothèses étudiées.
Les antibiothérapies prolongées ou répétées ne doivent donc pas être entreprises en dehors des indications médicales reconnues. Elles exposent à des infections, des effets indésirables et une résistance bactérienne sans bénéfice démontré pour la majorité des symptômes persistants.
Des soins privés qui appellent à la prudence
Steven Williams affirme avoir dépensé près de 150 000 livres sterling, soit environ 175 000 euros, et réhypothéqué son logement pour financer des traitements privés en Allemagne, au Mexique, aux États-Unis et en Inde.
Il rapporte avoir reçu des antibiotiques intraveineux, une hyperthermie du corps entier, des cellules souches et des immunoglobulines. Ces approches ne constituent pas les traitements de référence de la borréliose de Lyme en France. Malgré les sommes engagées, l’homme reconnaissait lui-même n’avoir obtenu que des améliorations limitées.
Son parcours montre aussi la vulnérabilité des patients en errance face à des prises en charge coûteuses dont l’efficacité demeure incertaine. En cas de symptômes persistants, la HAS recommande une évaluation pluridisciplinaire dans un centre de compétences ou de référence des maladies vectorielles à tiques.
Mieux connaître les tiques présentes en France
La recherche française s’appuie désormais sur la tiquothèque du programme CiTIQUE, qui rassemble environ 80 000 spécimens transmis avec l’aide des citoyens. Cette collection permet d’étudier la répartition des espèces et les différents micro-organismes qu’elles peuvent transporter.
Une tique retirée peut être signalée et envoyée par l’intermédiaire de l’application Signalement Tique ou du programme CiTIQUE de l’INRAE. Cette démarche scientifique ne remplace toutefois jamais une consultation médicale en présence d’une rougeur qui s’étend, de fièvre ou de symptômes inhabituels après une exposition.
Sources principales : Santé publique France et recommandations 2025 de la Haute Autorité de santé.