Interview : Une maladie grave... parlons-en !
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e-sante.fr : Avez-vous rencontré des problèmes lors de sa conception ?

Didier Cohen-Salmon : Cela me permet d'aborder la première difficulté de l'entreprise : mettre ensemble sous le vocable de maladie grave, des situations aussi diverses que les cancers et leucémies, asthme grave, épilepsie, maladies métaboliques, myopathies, troubles du développement, maladies cardiaques, méningites, et j'en passe... Le point commun que nous avons retenu pour définir la maladie grave est celui-ci : la vie de l'enfant et de ses proches en est radicalement modifiée, on ne peut en faire abstraction, on ne peut plus vivre comme avant.Deuxième difficulté, la principale : ne pas taire l'éventualité de la non-guérison, de l'échec thérapeutique ou dans certains cas de l'absence de traitement, de l'aggravation, de la mort. De toute façon les enfants y pensent ou en parlent. Mais toujours laisser présente la dimension de l'espoir. J'espère que nous y avons réussi. Nous avons été bien aidés, dans le travail de conception, par un groupe très motivé, composé de personnes impliquées dans l'aide aux malades graves, aux parents en deuil, dans les soins palliatifs.

Où se procurer le livret ?

Il est diffusé par l'association SPARADRAP au prix de 4 euros. Il est possible de le commander sur Internet, par courrier ou téléphone :SPARADRAP48, place de la Plaine75020 ParisTél : 01.43.48.11.80Fax : 01.43.48.11.50www.sparadrap.org

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* Didier Cohen-Salmon, anesthésiste pédiatrique, président de l'association SPARADRAP.

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