Hémophilie : le cap de l'adolescence

L'hémophilie et ses complications

La possibilité d'offrir aux hémophiles un traitement préventif par des injections hebdomadaires de facteurs antihémophiliques (FAH), a changé le pronostic : l'hémophilie est d'une certaine manière devenue une maladie chronique dont le traitement a pour but d'éviter les complications. Rappelons que les complications les plus redoutées sont les hématomes des articulations du genou, des chevilles et du coude. De tels hématomes sont responsables d'arthropathies très sévères, qui peuvent nécessiter des interventions chirurgicales.

Hémophilie : la crise de l'adolescence

Vers l'âge de 14-15 ans, de nombreux adolescents hémophiles traversent une période très douloureuse psychologiquement car ils n'en peuvent plus de se faire eux-mêmes leurs piqûres : ils voudraient tourner la page du traitement. S'engage alors un cap très difficile qui doit impliquer tout l'entourage des adolescents, leurs parents bien sûr, mais aussi leurs amis, leurs professeurs, leurs éducateurs et leurs médecins. Il s'agit de les convaincre de préserver leur avenir en continuant leur traitement préventif. Or pour les adolescents, c'est le présent qui compte le plus…Ayant toujours bénéficié du traitement préventif grâce à la vigilance de leurs parents, ils sont le plus souvent indemnes des complications articulaires dont on leur parle. Leur maladie, est d'une certaine manière théorique pour eux, d'autant plus qu'à cet âge, l'image de leur corps et même la connaissance de leur corps sont encore en construction. Ils perçoivent donc davantage les contraintes de leur traitement que son bénéfice. De leurs côtés, leurs parents sont désespérés car ils craignent de voir gâcher tant d'années d'effort par un coup de tête. Pour peu que les adolescents traversent une période difficile sur le plan familial, scolaire ou relationnel, et la prévention de l'hémophilie risque de passer en arrière-plan.

L'importance de l'entourage dans le suivi du traitement de l'hémophilie

Les professionnels connaissent bien cette période instable de l'adolescence où les conseils peuvent être entendus comme des injonctions et les absences de conseil comme des critiques. La double contrainte est constante pour les adultes qui doivent idéalement coordonner leurs efforts. Ce n'est pas tant la conviction, que la sollicitude constante qui peut soutenir le jeune dans son engagement pour sa santé.Dans un grand nombre de cas, les adolescents restent impliqués dans leur traitement, même si l'entourage doit encore augmenter sa vigilance. Mais dans d'autres cas, la nécessité d'un allégement du traitement doit être envisagée, l'objectif devenant alors de traiter le plus tôt possible et au moindre doute. L'adolescent doit être sensibilisé à la gravité des complications auxquelles il s'expose et à l'importance de reprendre ses injections aux tout premiers signes comme une douleur débutante au niveau d'une articulation.Explications, discussions, échanges vont devenir essentiels, sans perdre de vue qu'un adolescent peut changer de point de vue à tout moment. Il faut l'accompagner, le soutenir et lui donner confiance en lui et dans l'avenir.Pour en savoir plus Association française des hémophilies : www.afh.asso.fr Société canadienne de l'hémophilie : www.hemophilia.caA lire également sur e-sante : Hémophilie : une maladie rare, essentiellement masculine