La fibromyalgie : comment fait-on pour vivre avec ?
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Fibromyalgie : l’électrochoc à chaque rendez-vous médical…

En revanche, ma relation avec la psy a été catastrophique. Elle m’a immédiatement demandé comment mon conjoint percevait ma maladie. Mais après lui avoir expliqué qu’il était compatissant, qu’il me protégeait, voire trop, mais qu’il n’acceptait pas que ce soit une fibromyalgie, une maladie compliquée qui ne repose pas sur un diagnostic biologique et qui n’aboutit pas sur un traitement bien défini, elle m’a affirmé que mon conjoint allait me quitter, que cette maladie mal connue ne se soigne pas et qu’elle ne ferait que s’aggraver.

On a beau être armé mentalement, on ne sait jamais à quoi s’attendre lors des rendez-vous médicaux. Bien des témoignages qui me parviennent sont emplis de douleurs et d'injustice. Des personnes dévastées par des rendez-vous face à un médecin-conseil, un médecin du travail ou autre qui remettent en cause la véracité de leur souffrance et de leur maladie. C'est inadmissible et cela cause beaucoup de dégâts psychologiques. Aujourd'hui, un fibromyalgique doit lutter chaque jour pour survivre dans des conditions de souffrance physique et morale, et parfois financière, affective et professionnelle, et en plus de tout ça, se battre contre l'administration, contre les médecins. C'est profondément injuste.

Concernant le spécialiste de la douleur, il m’a clairement annoncé qu’il était contre les médicaments et qu’il souhaitait me voir arrêter tous mes traitements pharmaceutiques, y compris les antidouleurs, les antiépileptiques, les antidépresseurs, les anxiolytiques et les médicaments contre les maux d’estomac, effets secondaires résultant de toute cette pharmacopée. C'est exactement ce que je voulais ! Je ne veux plus me gaver de médicaments qui ne me procurent que des effets secondaires sans aucun bénéfice. Il m’a orienté vers les médecines douces, que je pratiquais déjà : naturopathie, homéopathie, sophrologie, yoga, tapis d’acupression. Tout dernièrement, en complément, il m’a proposé l’hypnose. Je vais commencer par trois séances d’essai pour tester ma réceptivité et vérifier si cela fonctionne sur moi. La fibromyalgie étant une déficience du système nerveux, l’hypnose pourrait modifier la sensation de la douleur dans notre subconscient.

Puisqu’il est anti-médicament, il est également contre les cures d’opiacés et de kétamine qui en infiltrations donnent a priori de bons résultats chez certains malades. Mais chaque patient est unique et répond différemment aux traitements. Pour ma part, les médecines douces me réussissent mieux pour l’instant, et mon parcours médical a été assez long et douloureux pour en arriver là !

Ma vie aujourd’hui avec la fibromyalgie

Physiquement, c’est encore difficile : j’ai des douleurs constantes à différents endroits du corps, je suis très fatiguée, mais je tiens à rester dynamique au maximum. J’ai du mal à accepter de devoir me reposer et à ne plus pouvoir travailler. Cette maladie est contre nature : elle touche des personnes jeunes et actives et cause de nombreux dégâts : séparation, divorce, isolement, dépression ; je nous appelle des « fibro-actifs » et des « fibro-affectifs ». Pour les taches domestiques et familiales, mon conjoint m’aide énormément, ce qui n’est pas le cas pour tous les fibromyalgiques : certains vivent seuls ou entourés de personnes peu compréhensives. Si je ne peux plus travailler, je ne peux plus non plus faire certaines choses, comme passer l’aspirateur, ou en cas de crise me brosser les dents ou les cheveux. Certains matins, il m’est impossible de me lever ; c’est alors mon compagnon qui m’aide, pour la mise en route. Le plus dur est de devoir passer à une vie active, à une vie où l’on doit constamment tout aménager et où l’on doit abandonner ce que l’on aimait faire, comme le vélo, la patinoire ou le bowling avec mes enfants…

 

Et encore, j’estime être "chanceuse", car outre les douleurs, l’épuisement, les difficultés à dormir, l'impossibilité de faire des tâches quotidiennes anodines comme le ménage ou le repassage et le fait de ne plus pouvoir travailler, je ne suis pas en fauteuil roulant ou constamment avec une minerve comme bien des fibromyalgiques. J'arrive encore à faire certaines choses et je veux profiter de ce moindre bonheur, car je ne sais pas de quoi demain sera fait...

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