Doctolib et IA : vos données de santé utilisées dès août 2026, voici comment refuser

Doctolib s’associe à plusieurs organismes publics de recherche pour développer des outils d’intelligence artificielle appliqués à la santé. Le programme, qui doit débuter en août 2026, pourrait exploiter les données médicales de millions d’utilisateurs. Une perspective prometteuse pour la recherche, mais qui soulève de sérieuses questions sur la confidentialité de notre parcours de soins.

Un partenariat pour mieux anticiper les risques médicaux

Le projet doit être conduit pendant trois ans par Doctolib avec l’équipe HeKA, commune à l’Inria, à l’Inserm et à l’Université Paris Cité. Ces chercheurs travaillent notamment sur l’utilisation des données de santé pour améliorer l’aide à la décision clinique.

L’objectif consiste à développer des modèles capables d’analyser l’évolution du parcours médical d’un patient afin de mieux anticiper certains risques et de faciliter son orientation dans le système de santé. L’intelligence artificielle pourrait, par exemple, aider un médecin à repérer plus rapidement une trajectoire préoccupante chez une personne souffrant d’une maladie chronique.

Il ne s’agit cependant pas de confier le diagnostic à une machine. Les outils étudiés doivent fournir des indications aux professionnels, qui resteront responsables de l’interprétation des résultats et de la décision médicale. Le programme porte également sur la fiabilité des modèles génératifs employés en santé.

Quelles données pourront être utilisées ?

Le périmètre annoncé est particulièrement large. Sont susceptibles d’être intégrées aux recherches les informations consignées par les médecins dans leur logiciel Doctolib, notamment :

• les antécédents médicaux ;
• les diagnostics et les traitements ;
• les médicaments prescrits ;
• les informations relatives à l’état de santé général ;
• les ordonnances, courriers, documents et images médicales ;
• les réponses apportées aux questionnaires avant une consultation ;
• les renseignements enregistrés dans la rubrique « Santé » du compte Doctolib.

Les données des enfants ou des proches rattachés au compte peuvent également être concernées. Selon Doctolib, elles seront conservées pendant cinq ans au maximum dans le cadre de cette recherche.

Des données pseudonymisées, mais pas anonymes

Doctolib indique que l’identité directement visible des patients sera remplacée par un code avant l’exploitation des informations. Cette pseudonymisation réduit le risque d’identification, mais elle ne correspond pas à une anonymisation complète.

Les différentes informations relatives à une même personne doivent en effet rester reliées entre elles pour permettre aux chercheurs d’étudier son parcours médical. En théorie, une réidentification demeure donc possible si les données sont rapprochées d’autres fichiers ou si la table de correspondance est compromise.

La plateforme affirme que les chercheurs ne disposeront pas de l’identité des patients et que les informations ne serviront pas à entraîner des services d’intelligence artificielle grand public. Les travaux seraient réalisés sur des serveurs certifiés pour l’hébergement de données de santé.

Pourquoi aucun consentement explicite n’est-il demandé ?

Le projet s’inscrit dans le cadre de la méthodologie MR-004 définie par la Commission nationale de l’informatique et des libertés. Celle-ci concerne certaines recherches d’intérêt public reposant sur la réutilisation de données déjà collectées.

Dans ce cadre, un consentement préalable n’est pas systématiquement exigé. Doctolib doit toutefois informer individuellement les personnes concernées et leur permettre d’exercer leur droit d’opposition.

Ce mécanisme suscite des critiques. Il suppose que chaque utilisateur ait reçu le courrier électronique de la plateforme, l’ait ouvert, en ait compris les implications et ait ensuite entrepris une démarche pour refuser. L’absence de réponse vaut donc absence d’opposition, et non accord expressément formulé.

Comment refuser l’utilisation de ses données ?

Doctolib a ouvert un formulaire d’opposition en ligne. Le remplir empêche l’utilisation future des informations dans ce projet sans bloquer l’accès aux prises de rendez-vous, aux documents médicaux ou aux autres fonctionnalités du compte.

Une demande distincte doit être déposée pour chaque enfant ou proche rattaché. Contrairement à ce qui a parfois été indiqué, l’opposition ne paraît pas limitée au 30 septembre 2026. Elle peut être formulée après le démarrage du programme et devrait rester prise en compte jusqu’à la publication des travaux.

Les utilisateurs peuvent également écrire à [email protected] pour exercer leurs droits d’accès, de rectification, de limitation ou d’effacement. Doctolib précise néanmoins qu’une suppression pourrait ne plus être possible après la clôture de la recherche, afin de préserver la validité scientifique des résultats.

Sources : 60 Millions de consommateurs, UFC-Que Choisir, présentation de l’équipe HeKA par l’Inria.