La fibromyalgie, une maladie invisible et inexpliquée

Mise à jour le 28/01/2016 - 16h13
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La fibromyalgie demeure aujourd'hui une maladie mystérieuse car on n'en connaît pas la cause. La fibromyalgie se définit par l'existence de douleurs musculaires et articulaires, diffuses et durables, pouvant entraîner une baisse importante de l'activité. Ces douleurs sont souvent associées à d'autres symptômes, comme une fatigue chronique, des troubles du sommeil ou encore des variations de l'humeur. On dit que la fibromyalgie est une maladie qui ne se voit pas car les examens clinique, radiologique et biologique restent négatifs. C'est pourquoi la prise en charge de la personne fibromyalgique est souvent complexe et associe différents types de thérapeutiques, qu'il s'agisse de médicaments contre la douleur ou des techniques comme l'acupuncture, la relaxation ou la sophrologie et de thérapie cognitivo-comportementale.

La fibromyalgie se caractérise essentiellement par des douleurs diffuses, à la fois articulaires et musculaires. Il s'agit d'une maladie dont on ne connaît pas bien l'origine, ni le mécanisme. On estime que plus de trois millions de personnes souffrent de fibromyalgie en France, les femmes étant beaucoup plus souvent atteintes que les hommes. Un facteur familial a été mis en évidence car on a constaté que les filles ou soeurs de « fibromyalgiques » ont plus souvent cette maladie que les autres. Ce syndrome peut débuter à l'adolescence, mais plus souvent entre 30 et 40 ans. La fibromyalgie peut évoluer pendant des années, souvent par poussées à l'origine d'une gêne fonctionnelle plus ou moins importante.

Qu'est-ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie comporte de nombreux symptômes, très variables d'une personne à l'autre, dont les principaux sont :

  • des douleurs diffuses qui touchent à la fois les articulations et les muscles. Les malades se plaignent souvent d'avoir « mal partout ». Ces douleurs sont très diverses et peuvent ressembler à des sensations de piqûres, de brûlures, de crampes... Elles augmentent généralement en intensité dans la journée et peuvent être plus importantes la nuit. Parfois, le patient signale un événement précis à l'origine du syndrome douloureux, tels un choc affectif, un stress important, des soucis professionnels ou familiaux. Très souvent, les personnes atteintes disent que ces douleurs sont incessantes et qu'elles sont volontiers augmentées par l'effort, les positions longtemps maintenues, le stress, le froid ou la fatigue. Le repos a par contre tendance à les soulager ;
  • la fatigue et le manque de sommeil sont également très souvent évoqués par les patients ;
  • les autres symptômes sont très variables : il peut s'agir de maux de tête, d'anxiété, d'irritabilité, de troubles de la concentration et de la mémoire, de troubles digestifs (colites, constipation, diarrhée...), ou encore de fourmillements des membres, de raideur musculaire, de « jambes sans repos » ;
  • et enfin, un syndrome dépressif est constaté dans environ un tiers des cas de fibromyalgie. L'état dépressif est sans doute accentué par le fait que c'est une maladie d'autant plus difficile à supporter qu'elle est chronique, d'origine inconnue, et qu'elle n'est pas facile à prendre en charge.

L'examen clinique est le plus souvent rassurant

Face à ces douleurs diffuses et d'intensité variable, le médecin recherche des signes d'atteinte articulaire ou musculaire d'origine inflammatoire, ainsi que des anomalies neurologiques. Mais l'examen clinique est le plus souvent négatif. Il met cependant en évidence, de façon caractéristique, des points douloureux à la pression, au niveau des insertions tendineuses et des muscles (cou, épaules, coudes, bassin, genoux), sans signes inflammatoires locaux.

Les examens radiologiques et biologiques sont alors nécessaires pour éliminer des pathologies ostéo-articulaires ou musculaires d'origine virale, inflammatoire, auto-immune ou métabolique.

Le diagnostic de fibromyalgie est difficile à porter en raison des nombreuses maladies qui lui ressemblent ou qui peuvent lui être associées, comme le syndrome de fatigue chronique, la spasmophilie ou même les migraines. Ce n'est qu'après élimination des autres causes possibles que l'on se tourne vers un diagnostic de fibromylagie (diagnostic d'excluion). Celui-ci repose sur les deux critères suivants :

  • Douleur diffuse évoluant depuis au moins trois mois.
  • Au moins 11 des 18 points définis sont douloureux à la pression.

Initialement publié le 09/08/2005 - 02h00 et mis à jour le 28/01/2016 - 16h13
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orchidee284

Cet article est extrêmement intéressant car je suis moi-même atteinte par cette maladie. Malheureusement pour moi, aucun médicament ne me soulage et me provoque systématiquement des réactions allergiques.

caabrel

Personnellement j'ai eu la chance de faire un an de thérapie sur la douleur uniquement pour les patients atteints de fibromyalgie. Cela comprenait le mécanisme de la maladie, de la gestion de la douleur et au final..Ne supportant aucun des médicaments qui ne m'apportait rien ou même m'abrutissait complètement avec un médecin de la douleur on a trouvé un appareil très efficace le TENS il est remboursé par la sécurité sociale et m'a permis de revivre et même de reprendre mon travail physique en plus. Il n'y a pas de médicaments miracles vu que j'en ai essayé plein, avec des allergies ou intolérances et qu'on s'est aperçu qu'on avait tous des traitements différents et par contre la même triste constatation..prise de poids et douleurs toujours présentes..Il se prescrit par un neurologue aussi pour le médecin traitant je ne sais pas.. Courage on peut avoir de bonnes trèves et ne plus avoir que des douleurs non invalidantes ;)

pepette81

depuis trois en que les médecins tournent en ronds j'ai été reconnue atteinte de fibromialgie..les anti-inflammatoires ne m'ont rien fait du tout,a part des douleurs a l'estomac.en juillet,j'ai été de moi meme au centre anti douleur,je n'en pouvais plus,je crois que je me serai supprimée.je suis suivi régulierement, le traitement il n'y a pas de secret c'est de la morphine,du laroxyl et surtout le tens.je revis c'est vrai je prends de la morphine c'est un choix,je le fais.je souffre toujours mais de huit sur dix,je considère ma douleur a quatre sur dix;le tens je ne peux peu plus m'en passer. au point de vu poids, je fais attention à ce que je mange et depuis huit mois,je n'ai pas grossi.en attendant un remède miracle....

charlotte59285

Bonjours a toutes et tous.
Je suis en vois d'etre attitré comme fibromyalique.
Nous savons tous que entre le jour ou nous savons que cest ca, par analyse sur nous meme et compréhension de notre situation physique et psychologique, et le jour ou c'est officiellement declaré et bien il y a un looong moment d'attente.
Nous savons tous aussi que, il n'y a personne pour nous aider a l'immédiat, personne de specialisé. Car c'est une nouvelle decouverte. Alors le chemin est long, et difficile.
Je souhaiterais vous faire part, pour vous aider tous, de mon parcours.
En avril 2016, il y a moins d'un an,
Je me suis levé un jour en ne pouvant plus supporter RIEN!!!!
Alors que ma vie m'a fait devoir etre quelqu'un qui tiens!!! Force et qui doit ce battre.
Douleurs diffuse partout partout partout,
une fatigue a n'en plus finir,
des déreglements du systheme digestif constant,
un état d'esprit vraiment bas , moral dans les chaussettes depuis vraiment trop longtemps,
hmeurs tres dures tres violente, tres agressive et le psychologique usé et tourmenté!!
Et par dessus tout ce qui m'a déclanché mon raz le boll et que j'ai eu une perte énorme en tres peu de temps de la force dans mes bras, moi qui suis musclé et tres active et fiere de mes bras...
A cette instant la on ouvre les yeux, on ce dis, non cest pas possible!!
et la on va rentrer dans un vouloir savoir, vouloir comprendre et en ce disant tout de suite nous avons une lésion quelque part, mon corps est abimé, mon esprit et au bord du gouffre, je suis detruite etc etc...
Ce jour la, je n'en pouvez plus, j'ai decidé de rentrer dans le tas, détage de cable, et de faire tout tout tout pour comprendre ce que j'avais et pourquoi mes bras avaient perdu leur force.
J'ai fais une synthigraphie osseuse (mauvaise idée car néfaste pour la santé car injection nuclaire et n'a servie a rien).
On y voyait une inflamation des clavicule et du stérnome.
A ce moment la mon medecin etait un homme agé qui ne considéré pas la fibromyalgie, donc j'ai du me battre pour essayer de trouver par moi meme, je me suis faite confiance.
J'ai cherché un medecin beaucoup plus ouvert d'esprit et pres a m'aider, car malgré tout le soutiens est important.
Un bon medecin c'est ESSENTIEL les amis.
J'ai quitté mon travail au lieu de me mettre en arret maladie, mais bon ca cest mon choix, chacun doit faire en fonction de ca vie et de cest possibilité, alors je suis au chomage, toujours aujourdhui.
Ainsi j'ai continué ma recherche de mèche avec mon nouveau medecin:
La fibromyalgie est déclaré par élimination, cest a dire que nous allons tout verifié, et si tout va bien, alors on declare une fibro.
J'ai fais donc dans l'ordre de procedure de diagunostique:
- Une prise de sang liée aux inflamations (demandez moi je voudrais precisément quoi).
Clean, rien, tout va bien, donc le resultat de la synthigraphie osseuse révèle
une inflamation tres tres légere, passagère et invisible a la prise de sang. rien de grave.
- Un electromiogramme des 4 membles (bras et jambes) par un neurologue (sur lille).
Rien, tout va bien, mes nerfs ce porte bien et je n'est pas de lésions graves aux niveau
des nerfs (à savoir, le neurologue n'est pas en mesure de savoir si vous avez une fibro
ou pas un 1 rdv!!, meme si il dis que vous n'avez pas une fibro, ne le croyez pas
pour preuve il a ecris sur mon compte rendu que pour lui ca n'était pas une fibro).
- RDV cher un Rhumatologue généraliste a l'hoptial directe,
(là, prise de conscience que cest vers le corps hospitalié que nous devons nous tournée
car cest celui le plus a jour des nouvelles decouvertes)
A ce rdv il m'a fais le test des points de douleurs perméttant de penser a une fibro
( si plus de 11 points sur les 18 sont douloureux avec une pression peu forte
alors le diagunostique de met en place)
Interviens aussi les 3 synpthomes de la fibro :
le sommeil dur, la digestion dur et la fatigue presence.
La encore il a pris ca en compte sur une échelle de 1 a 10 le nombre que je lui disait.
Resultat: la fibro est l'hypothese la plus probable pour lui.
Vous voyez, on ne peutfaire confiance a personne sur cette maladie, un dit oui, l'autre
dis non et un autre dis oui bref, faites VOUS confiance. Mais surtout ne chercher pas
a provoquer ou vouloir a tout pris avoir une maladie, ca cest mauvais pour vous on
va vous traiter d'instable mental. Et la ca va etre encore plus la misère
de vous faire entendre.
-Une prise de sang demandé par le rhumato pour détécter toutes trace de maladies
rhumatologique, pour finir d'éliminé toutes autres maladies.
(demandez moi je vous direz quoi exactement aussi)
et la encore, tout va bien!!!! Mais j'ai mal!!!
Paradoxal non?
j'ai fais quasiment tout pour verifié mon etat, et tout va bien cher moi.
Et cest la que l'on vois si notre medecin traitant est a jour ou pas et nous aidera, car souvant a partir de la qu'on nous dis "fou/folle"!!!
si cest la cas, changer encore de medecin!!! vous avez rien a perdre.
Et non ce n'est pas de la folie!!!!!!!
Ainsi je me suis tourné par ordre du rhumato et de mon medecin vers le centre anti-douleurs de l'hopital encore une fois.
Hopital mes amis ca cest le meilleur plan!!
Aux centre anti-douleurs vous allez rencontrer un medecin specialsé dans la douleurs, car nous avons donc des douleurs inexplicable, et ce medecin va vous diagunositquer définitivement la fibromyalgie.
Il va vous proposer des medicalements pour vous aider adapter a la fibro.
Va vous conseiller sur le plan administratif.
Quelques actions de ma par faites en parallele me semble tres tres interessante pour vous:
La douleur, cest notre plus gros probleme principalel. Les diarré, la fatigue et tout autre synpthome sont liée directement a ces douleurs.
Je vais vous expliquez pourquoi:
Par chance je suis tomber sur un jeune kiné encore en formation, je suis aller faire des seance de kiné dont je suis toujours avec lui actuellement.
Et cest ce kiné qui m'a apris tout ce que je vais vous dire ensuite.
IL N'Y A QUE MOI MEME QUI PEUX M'EN SORTIR DE CETTE MALADIE, ET ELLE EST CURABLE!!!!!!
Enfaite, il faut, a tout pris, voir les choses autrement:
-Arreter de croire que nous avons une lésions quelque part, si on a une reelle arreter de croire que cest a cause d'elle qu'on a mal.
-Ce concentrer sur la douleur en elle meme!! Et rien d'autre!!!
VOICI LA CLEF POUR GUERIR!!!!
Regarder ca et vous comprendrais :
http://www.retrainpain.org/francais
Ce site est dédié a la douleur et peut vous faire comprendre d'ou viennent toutes ces douleurs exessive, malgré toutes lésions exsitante ou encore prissi il vous n'avez aucune lésions.
Nous avons, nous fibromyalgique, une hypersensibilité nerveuse!!!
Ca veux pas dire non que nos nerfs sont abimé, non non, ils sont en parfaite santé, nous sommes en parfaite santé croyez y, et vous verrez une net différence, car toutes les douleurs que nous ressentons ne sont pas sensé etre presente!!!
Pourquoi on aurais mal a cause d'une bléssure plus que les autres?
Pourquoi on serait plus fatigué que les autres?
Pourquoi notre corps aurais un déreglement intestinal ou digestif plus que les autres sans maladie grave????
Et bien la reponse et la!!!
Notre hypersensibilité nerveuse nous creer tout ca!!!
Et comment guérir?
Faire une rééducation cérébral!!! Dans les 2 sens, purement phisiologique car notre cerveau ne fonctionne plus correctement sur les messages de douelrus et notre moral, psychologique, pour aller bien face a nos deprime, fatigue etc.
Les iniditeurs et activateurs de douleurs ca cest notre probleme phisiologique (trouver un kiné qui travail ca!!!! les douleurs neurologiques pour vous rééducé sur les mauvaises intérprétations que votre cerveau faits des messages envoyé par votre corps ou envoyer a votre corps part votre cerveau).
Le cerveau ce souviens d'ancienne blessures guéri et déconne en faisant semblant de les reproduires car il n'est plus bien réglé.
Il faut ce remettre tout doucement petit a petit a chacun notre rythme a bouger, pour montrer a notre cerveau que cest pas parceque nous bougons que nous avons forcement mal et que cest pas mal de bouger, on va pas cassé notre corps en bougant, ce n'est pas un danger de bouger, et trouvez un kiné pour vous aider a ca!!! Mon kiné est un jeune gars ,qui fait de la MOBILISATION. parlez avec lui dialogué autant que vous en avez besoin avec lui, un kiné qui fais de la mobilisation considère chaque cas comme purement individuel, il travail sur chaque cas différent a chaque heure de la journée, il s'adapte a vous je trouve plus que les autres et ca specialité et le cerveau et ca réaction physiologie face a une blessure ou douleur, donc il a plus de specialité dans la douleur meme liée au cerveau et de ses conséquences sur le corps.
Soigner nos blessures psychologique qui nous maintienne dans un esprit de *DANGER*
Eliminé la sensation de danger pour notre esprit ou notre corps!!!
Ce trouver vers un psychothérapeute ou encore mieux un hypnothérapeute eton en trouve dans les centres anti-douleurs des hopitaux.
L'hypnothérapeute va aller chercher les souvenir des douleurs, va vous aider a les oublié, que ce soit une creer douleurs liée aune blessure ou une douleur emotionnel qui reste la, marqué et qui vous empèche d'avancer et qui vous laisse figé dans un mon ou tout est un danger, ou que tout est impossible, ou que nous devons tout faire avec grannnde precaution.
Ce dire "mais non cest pas grave il n'y a pas de danger pour mon corps" pour toutes douleurs physique
Ce dire " je vais aller bien, je vais bien ,ca va je suis en securité" et ce faire aider pour arriver a passer a autre chose sur nos chocs emotionnels.
Clairement,
Regardez autant de fois quevous voulez le site que je vous est transmit, les diapo et les explications.
QUE NOTRE SITUATION PHISIQUE SOIT GRAVE OU PAS
IL N'Y A RIEN QUE JUSTIFIE DES DOULEURS AUSSI FORTE!!!
Alors soignez en prioritez votre hypersensibilité nerveuse et remettez la a ca place!!!
Gros bisous a tous et jespere que mon parcours, et ce que j'ai apris pour me soigner vous aidera aussi!!!
Battez vous, lacher pas l'affaire, votre cas N'EST PAS DESESPERE!!!
Mon kiné et moi sommes persuader que nous pouvons tous redevenir a la normal et ne plus utilisé aucun traitement.
Charlotte.
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