La 8ème Journée Mondiale Alzheimer : zoom sur les aidants

Publié par Isabelle Eustache, journaliste santé le Lundi 17 Septembre 2001 : 02h00
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Tandis que le nombre de patients atteints par la maladie d'Alzheimer s'accroît considérablement (497.000 cas en 2010), il devient urgent d'adapter et d'assurer au mieux la prise en charge médico-sociale de cette affection. Ce cri d'alarme lancé par l'Union nationale Alzheimer à l'occasion de la 8ème Journée Mondiale Alzheimer (le 21 septembre 2001) vise à faire reconnaître « le fardeau épuisant, culpabilisant et lourd de conséquences financières » que subissent les familles et les proches. A leur attention a été publié « Le guide de l'aidant », lequel sera diffusé par les 108 associations locales à l'occasion des conférences-débats et réunions d'information organisées lors de cette journée.

Le 21 septembre 2001 aura lieu la 8ème édition de la Journée Mondiale Alzheimer. Cette année, au-delà des malades eux-mêmes et de la recherche, l'Union nationale des associations Alzheimer a souhaité mettre l'accent sur un phénomène d'ampleur qui s'aggrave en même temps que le nombre de patients augmente.

L' " aidant informel " : un proche non préparé et donc près à s'effondrer

« Le conjoint, le fils, la fille, le proche qui accompagne au quotidien un malade atteint d'Alzheimer se trouve confronté à une mission de longue durée à laquelle il n'est ni préparé ni formé et qui risque de se traduire à terme … par un épuisement total. »Ces aidants, à qui revient la surveillance permanente du malade, sont également confrontés aux inégalités dans l'accès aux prestations sociales type aide à domicile, aux manques de structures d'accueil de jour, mais aussi au coût de la mise en institution, qui s'accompagne inévitablement d'un fort sentiment de culpabilité. Ainsi, en l'absence de structures adaptées et d'aide financière publique suffisante, le dur combat de chaque instant doit être assumé par les proches afin de fournir à ces malades une prise en charge décente. Il devient urgent d'ouvrir le débat sur ce thème afin de réfléchir activement à la mise en place de futurs dispositifs.

Bien sûr, en dehors de ce cheval de bataille, d'autres sujets seront débattus à l'occasion de cette journée. Ce sera notamment le cas des enjeux d'un dépistage précoce de la maladie pour une meilleure prise en charge des malades.

Publié par Isabelle Eustache, journaliste santé le Lundi 17 Septembre 2001 : 02h00
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