La Sclérose Latérale Amyotrophique : décidons de l'avenir des 8.000 malades

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une pathologie dégénérative du système nerveux qui affecte 8.000 malades en France et dont l'issue est le plus souvent rapide et fatale : un malade diagnostiqué toutes les 7 heures et un malade décédé toutes les 12 heures. Les 2ème Etats Généraux de la SLA qui se tiendront le 30 octobre 2001 à l'Assemblée Nationale seront l'occasion de donner la parole aux patients afin qu'ils dénoncent les carences et le dysfonctionnement du système de soins.
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Cette grave maladie neurologique est la plus violente après la maladie de Creutzfeldt-Jacob et la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer avec 8.000 personnes atteintes en France. L'évolution de la SLA est extrêmement rapide et entraîne l'apparition d'une succession de handicaps lourds : paralysie des quatre membres, puis des muscles de la déglutition, de la phonation et de la respiration. Sans atteinte des facultés intellectuelles, le patient assiste impuissant à la dégradation de son organisme.

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Malgré la publication l'an dernier du « Livre noir de la SLA », qui a permis de sensibiliser les pouvoirs publics sur cette dramatique affection, il reste encore aujourd'hui énormément à faire.

Le diagnostic est beaucoup trop tardif

Compte tenu de la rapidité d'évolution de cette maladie dès l'apparition des premiers symptômes, un diagnostic précoce coordonné immédiatement avec une prise en charge adaptée est essentiel. Or aujourd'hui, ce n'est toujours pas le cas : moins de 10% des patients sont diagnostiqués dans les 6 mois suivant l'apparition des signes, 22% le sont après plus d'un an et 18% après 18 mois. Comparativement, la maladie évolue chez la moitié des malades en moins de trois ans !

Publié par Rédaction E-sante.fr le Vendredi 26 Octobre 2001 : 02h00