La Sclérose Latérale Amyotrophique : décidons de l'avenir des 8.000 malades

Publié par Rédaction E-sante.fr le Vendredi 26 Octobre 2001 : 02h00
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une pathologie dégénérative du système nerveux qui affecte 8.000 malades en France et dont l'issue est le plus souvent rapide et fatale : un malade diagnostiqué toutes les 7 heures et un malade décédé toutes les 12 heures. Les 2ème Etats Généraux de la SLA qui se tiendront le 30 octobre 2001 à l'Assemblée Nationale seront l'occasion de donner la parole aux patients afin qu'ils dénoncent les carences et le dysfonctionnement du système de soins.
PUB

Cette grave maladie neurologique est la plus violente après la maladie de Creutzfeldt-Jacob et la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer avec 8.000 personnes atteintes en France. L'évolution de la SLA est extrêmement rapide et entraîne l'apparition d'une succession de handicaps lourds : paralysie des quatre membres, puis des muscles de la déglutition, de la phonation et de la respiration. Sans atteinte des facultés intellectuelles, le patient assiste impuissant à la dégradation de son organisme.

Malgré la publication l'an dernier du « Livre noir de la SLA », qui a permis de sensibiliser les pouvoirs publics sur cette dramatique affection, il reste encore aujourd'hui énormément à faire.

Le diagnostic est beaucoup trop tardif

PUB
PUB

Compte tenu de la rapidité d'évolution de cette maladie dès l'apparition des premiers symptômes, un diagnostic précoce coordonné immédiatement avec une prise en charge adaptée est essentiel. Or aujourd'hui, ce n'est toujours pas le cas : moins de 10% des patients sont diagnostiqués dans les 6 mois suivant l'apparition des signes, 22% le sont après plus d'un an et 18% après 18 mois. Comparativement, la maladie évolue chez la moitié des malades en moins de trois ans !

Publié par Rédaction E-sante.fr le Vendredi 26 Octobre 2001 : 02h00
PUB
PUB
A lire aussi
Lupus : témoignage d’une mèrePublié le 27/04/2016 - 11h58

Le lupus est une maladie auto-immune déroutante qui touche majoritairement de toutes jeunes femmes et qui les affecte de bien des façons dans leur vie quotidienne. Mme Ginette Volf-Philippot témoigne du parcours de sa fille, en tant que mère et Présidente de l’Association de patients Lupus...

Une websérie pour comprendre les MICIPublié le 23/10/2017 - 15h32

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (ou MICI) sont invalidantes dans la vie de tous les jours. Se déplacer, aller à l’école ou au bureau, sortir en réunion, en famille ou avec des amis, peut devenir une épreuve pour les 210 000 patients*qui, atteints de ces maladiesinvisibles, se sentent incompris par leur entourage. L’association de patients afa CROHN RH France (reconnue d’utilité publique) et le laboratoire AbbVie  ont eu la bonne idée d’exprimer le quotidien des malades par une websérie intitulée "MICI mode d'emploi" et à visionner sur le site...

Plus d'articles