L'épilepsie en lumière : pourquoi porter du violet le 26 mars ?
Initiée en 2008 par une jeune enfant canadienne, cette journée mondiale mobilise aujourd'hui de nombreux pays. La Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie (FFRE) coordonne cette dixième édition nationale afin de sensibiliser le grand public à cette maladie neurologique encore très entourée de préjugés.
Comprendre l'origine du Purple Day
En 2008, Cassidy Megan, une Canadienne âgée de 9 ans, décide de créer une journée dédiée à sa maladie pour rompre son isolement. Elle choisit le violet en référence à la lavande, une fleur traditionnellement associée à la solitude.
Cette initiative a depuis pris une ampleur mondiale, atteignant même la Station Spatiale Internationale en 2018 grâce à un astronaute de la NASA. Aujourd'hui, la couleur se décline en de multiples nuances pour représenter l'immense diversité des crises d'épilepsie.
L'épilepsie en France en chiffres
L'épilepsie représente un enjeu de santé publique majeur. Avec 650 000 à 700 000 personnes touchées sur le territoire, elle s'affirme comme la deuxième maladie neurologique la plus fréquente, juste derrière la maladie d'Alzheimer.
Cette pathologie frappe à tout âge. Elle concerne notamment 100 000 enfants et 100 000 personnes âgées. Souvent perçue comme un handicap invisible, elle pèse lourdement sur l'inclusion scolaire et professionnelle des patients, générant de fortes inégalités sociales.
Connaître les premiers secours
Malgré sa fréquence, la maladie effraie et reste un sujet tabou. Il faut impérativement démystifier les crises et corriger les idées reçues, comme la peur infondée qu'un patient avale sa langue ou l'illusion d'une pathologie contagieuse. Face à une personne en crise, adoptez ces actions de secours :
- Ne mettez rien dans la bouche du patient.
- Protégez sa tête avec un vêtement plié ou un coussin.
- Chronométrez la crise pour informer les secours.
- Consultez immédiatement les services d'urgence si les convulsions durent plus de cinq minutes.
Soutenir la recherche médicale
Le 26 mars, les citoyens, entreprises et municipalités sont invités à s'habiller ou à s'illuminer en violet. Cette mobilisation soutient directement les patients, mais aide aussi les chercheurs.
En effet, environ 30 % des malades présentent une pharmacorésistance. Ils ne répondent pas aux traitements actuels, rendant le financement de la recherche indispensable pour développer de nouvelles solutions thérapeutiques.
Les concours photos digitaux organisés par la FFRE permettent à chacun d'amplifier ce message de solidarité sur les réseaux sociaux afin d'inscrire l'épilepsie comme une véritable priorité de santé publique.