Fibromyalgiques, qui êtes-vous ?

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Quel est le profil des personnes souffrant de fibromyalgie ? Quelles douleurs ressentent-elles, pour quel retentissement au quotidien ? Une enquête française, la première par son ampleur, dévoilée lors du congrès annuel des spécialistes de la douleur (SFETD, 24-26 novembre 2016) lève le voile sur la fibromyalgie dans la "vraie vie".

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Mieux cerner la fibromyalgie

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, assez fréquent (1,6% de la population) et féminin. A un syndrome de fatigue chronique peuvent s’associer des douleurs chroniques diffuses au niveau des tendons, des articulations et des muscles, un affaiblissement de l'organisme (asthénie), des troubles du sommeil mais aussi cognitifs (liés à la réflexion), des céphalées de tension, des troubles de la sensibilité tactile (paresthésies), des troubles fonctionnels digestifs, des symptômes génitaux-urinaires etc.

La génétique, les hormones, une certains détresse psycho-socio-professionnelle constitueraient un terrain favorisant. Un traumatisme, une infection, un évènement de vie pourraient déclencher une fibromyalgie.

Si le diagnostic est désormais bien codifié, cette maladie reste confuse dans l’esprit du grand public et de bon nombre de soignants. Il était important de dépasser les études scientifiques et de mieux cerner dans la vraie vie le profil des malades, leurs attentes et les principales répercussions de la maladie. Pour cela, un auto-questionnaire très détaillé de 103 questions a été administré à 4516 personnes souffrant de fibromyalgie*.

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Fibromyalgiques : essentiellement des femmes de 50 ans avec de l’arthrose

Dans l’enquête, conformément à ce que l’on savait déjà, les femmes sont majoritairement atteintes (92%), âgées en moyenne de 48 ans, avec une légère tendance au surpoids. Elles sont le plus souvent en couple (70%) et ont eu des enfants (80%).

A l’annonce du diagnostic, le plus souvent posé par le rhumatologue ou le médecin généraliste, la moitié a ressenti un soulagement. Pour autant, 39% se sont senties inquiètes et 31% en ont été perturbées.

Les fibromyalgiques ont en général des maladies associées (comorbidités). L’enquête le confirme avec en tête l’arthrose, loin devant l’endométriose ou l’hypothyroïdie.

Sur le plan psychologique, des troubles cognitifs, une anxiété ou une dépression sont retrouvés dans un cas sur deux.

Dr Julien Guérin, co-coordinateur de l’enquête « La fibromyalgie dans la vraie vie », Centre d’évaluation et de traitement de la douleur (Hôpitaux Saint Antoine et Cochin, Paris) : « Ces personnes ne souffrent pas que dans leur chair mais aussi dans la vie en générale : l’impact de la fibromyalgie sur la vie est largement ressenti, par plus de 85% des personnes touchées. Fort heureusement, 58% d’entre-elles connaissent des périodes de rémission ».

Publié par Hélène Joubert, journaliste scientifique le Mardi 20 Décembre 2016 : 10h41
Mis à jour le Jeudi 19 Janvier 2017 : 12h08
Source : * Enquête auto-déclarative développée par l’Association française de lutte antirhumatismale et Fibromyalgie SOS.
D’après la communication du Dr Julien Guérin, du centre d’évaluation et de traitement de la douleur (Hôpitaux Saint Antoine et Cochin, Paris) au congrès de la Société française d’étude et de traitement de la douleur (24-26 novembre 2016, Bordeaux).