La fibromyalgie : comment fait-on pour vivre avec ?

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La fibromyalgie se caractérise essentiellement par des douleurs diffuses et une fatigue intense. Du diagnostic aux traitements, en passant par les consultations et la prise en charge des soins, tout est parcours du combattant. Comment fait-on pour vivre avec cette maladie invalidante et invisible ? Karine témoigne sur e-sante : son histoire, ces difficultés passées et présentes qui l’affectent au jour le jour…

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La fibromyalgie, des douleurs diffuses et une fatigue intense inexplicables

J’ai depuis toujours des problèmes de dos. Mais après avoir travaillé comme vendeuse, nécessitant toute la journée une posture debout fatigante, mes douleurs dorsales se sont vite fortement accentuées, jusqu’à devenir intolérables malgré les médicaments. Après les anti-inflammatoires, la cortisone et les séances de kiné, je suis maintenant sous morphine depuis un an et demi. À ce mal de dos se sont ajoutés des douleurs diffuses dans tout le corps, une fatigue constante et de gros problèmes de sommeil.

Mon médecin considérait ma fatigue comme « normale », j'étais fatiguée « comme tout le monde » ! Quant à mes douleurs, y compris cervicales, dans les épaules et dans les bras, et à mes trois entorses successives de la cheville, il m’expliquait qu’elles étaient dues à mon corps qui luttait pour compenser mon mal de dos.

J’ai alors consulté un médecin spécialiste de la douleur qui m’a prescrit un traitement différent, comprenant toujours de la morphine, mais en plus un TENS (appareil qui diffuse un courant électrique pour inhiber la sensation de la douleur) et toutes sortes de médicaments, dont des antidépresseurs (utilisés pour les effets antalgiques qu'ils sont censés procurer) et des anxiolytiques. Or ces derniers ont été à l’origine pour moi de nombreux effets secondaires insupportables.

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Enfin le diagnostic de la fibromyalgie

Je me suis vite aperçue que les médecins se contredisaient, jusqu’au jour où l’on m’a prescrit une cure thermale. C’est ainsi que le rhumatologue qui devait me suivre m’a diagnostiqué une fibromyalgie dès la première consultation. Cette annonce a laissé mon médecin impuissant face à cette maladie qu’il ne connaissait que très peu et contre laquelle, en l’absence de cause connue, il n’existe pas de traitement particulier bien défini avec des bienfaits prouvés. Alors, équipée à cette époque d’une attelle à la cheville, d’une orthèse au poignet et d’une béquille, j’ai consulté un autre médecin pour un deuxième avis, sans aucun résultat puisque celui-ci m’a expliqué cette fois-ci que je devais « apprendre à vivre avec ma douleur ». Âgée de 37 ans, avec 3 enfants et ne pouvant plus travailler, je suis sortie une fois de plus complètement anéantie de ce rendez-vous médical. J’ai alors consulté un deuxième médecin spécialiste de la douleur. Mon entretien, assisté par une psychologue, a duré plus d’une heure, durant lequel j’ai rempli pour la première fois un dossier très complet. On m’a demandé de colorier sur un dessin les zones douloureuses, de graduer ma douleur de 0 à 10, de la qualifier avec des mots (coup de poignard, tiraillement, pénétrant, démoralisant, etc.), ce qui me soulageait, ce que j’avais déjà testé (balnéothérapie, acupuncture…). On s’intéressait enfin à moi, à mon cas ! On entendait, on comprenait, on qualifiait ma douleur !

Publié le 05 Juillet 2016 | Mis à jour le 18 Juillet 2016
Auteur(s) : Rédaction E-sante.fr
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