Conjoint aidant : comment prendre soin de l’autre sans s’oublier ?

On ne se reconnaît pas toujours immédiatement dans le rôle d’aidant familial. Préparer les médicaments, aider à la toilette, accompagner aux rendez-vous : ces gestes semblent souvent relever simplement de la vie à deux. Pourtant, leur accumulation peut devenir difficile à supporter, surtout lorsque les nuits sont interrompues et les relais rares.

Quand l’accompagnement pèse sur la santé

Dans un dossier publié en octobre 2024, fondé notamment sur l’enquête CARE-Ménages de 2015, la DREES rapporte que 47 % des personnes aidant un proche de 60 ans ou plus à domicile déclarent au moins une conséquence de cette aide sur leur santé. Pour 37 %, les répercussions concernent la santé mentale : fatigue morale, anxiété, solitude ou sentiment dépressif.

Ces données ne décrivent pas uniquement les conjoints âgés. Elles montrent néanmoins que les conséquences déclarées sont plus fréquentes lorsque le lien familial est proche, que l’aidant cohabite avec la personne accompagnée ou que celle-ci présente des troubles cognitifs.

Dormir mal, renoncer à ses propres rendez-vous médicaux ou ne plus avoir de temps pour ses proches sont des signaux à prendre au sérieux. Il n’est pas nécessaire d’attendre l’épuisement pour demander de l’aide.

Rester un couple, malgré la place prise par les soins

La relation peut progressivement s’organiser autour des besoins de la personne malade. Les conversations portent sur les traitements, les repas ou les démarches, tandis que les moments de complicité deviennent plus rares.

Lorsque cela reste possible et souhaité par les deux partenaires, conserver de petits rendez-vous sans objectif de soin peut aider : écouter une chanson, regarder des photos, partager une activité familière. Il ne s’agit pas de retrouver à tout prix la vie d’avant, mais de préserver des échanges adaptés aux possibilités du moment.

L’aidant a également besoin d’une vie personnelle. Garder un contact amical ou une activité choisie ne traduit pas un manque d’amour. Cela peut contribuer à rompre le sentiment d’isolement, à condition qu’un relais permette de s’absenter sereinement.

Le « deuil blanc » : mettre des mots sur une relation qui change

Lorsqu’une maladie neurocognitive altère la mémoire, la communication ou le comportement, certains proches éprouvent un sentiment de perte alors que leur partenaire est toujours vivant. L’expression « deuil blanc » désigne cette souffrance liée à la transformation de la relation.

Cela ne signifie pas que la personne malade a disparu ni qu’aucun lien n’est encore possible. La tendresse, la musique ou une présence rassurante peuvent rester des moyens de rencontre, selon ses préférences et ses réactions.

Tristesse, agacement et culpabilité peuvent coexister avec l’attachement. En parler à un psychologue ou dans un groupe d’aidants permet de ne pas porter seul ces émotions. Avoir besoin d’une pause ne revient pas à abandonner son conjoint.

Sophrologie et relaxation : un complément, pas une solution miracle

Respirer calmement, pratiquer une relaxation ou passer un moment dans la nature peut offrir une parenthèse appréciable. Certaines personnes trouvent également du réconfort dans la sophrologie ou la méditation.

Il faut toutefois distinguer ce ressenti d’une efficacité thérapeutique démontrée. Dans son expertise de 2020, l’Inserm jugeait les études disponibles insuffisantes pour conclure sur l’efficacité de la sophrologie. On ne peut donc pas la présenter comme un traitement établi de l’épuisement des aidants.

Ces pratiques peuvent accompagner une démarche de soutien si elles conviennent à la personne. Elles ne remplacent ni un suivi médical ou psychologique lorsque cela est nécessaire, ni une diminution concrète de la charge quotidienne.

Organiser du répit avant d’être à bout

Les plateformes d’accompagnement et de répit peuvent être contactées directement. Elles proposent une écoute, des informations et une orientation vers des solutions locales. L’accès aux conseils est gratuit, même si certaines prestations peuvent demander une participation financière.

Selon les besoins et les disponibilités, plusieurs relais sont envisageables :

• Un accueil de jour pour la personne accompagnée.
• Une intervention à domicile permettant à l’aidant de s’absenter.
• Un hébergement temporaire.
• Des groupes d’échanges ou un soutien psychologique.

Le plan d’aide de l’APA à domicile peut aussi contribuer au financement de solutions de répit, sous conditions.

Enfin, si la fatigue, l’anxiété ou les troubles du sommeil persistent, prenez rendez-vous avec votre médecin pour parler de votre propre santé. Aider durablement ne devrait pas signifier tout assumer seul.

Sources

• France Alzheimer — Comment faire face au deuil blanc ?. Explications sur la transformation de la relation et l’accompagnement des proches.
• Inserm — Évaluation de l’efficacité et de la sécurité de la sophrologie, expertise 2020. Limites des preuves scientifiques disponibles.
• Pour les personnes âgées — Les plateformes d’accompagnement et de répit. Services proposés, accès direct et conditions financières.
• Pour les personnes âgées — L’aide au répit dans le cadre de l’APA. Solutions de relais et possibilités de financement.