Alexandra Rosenfeld : qu’est-ce que la maladie de Behçet dont elle souffre ?
Derrière son sourire, Alexandra Rosenfeld décrit une douleur que les autres ne perçoivent pas toujours. Invitée du podcast Salut les daronnes !, dans un épisode publié le 20 octobre 2026, l’ancienne Miss France revient sur les répercussions de la maladie de Behçet dans sa vie.
Elle situe ses premières manifestations vers 7 ou 8 ans et évoque une aggravation marquante en 2020. Ce témoignage, rapporté notamment par Closer, ne signifie pas que toutes les personnes concernées connaissent le même parcours : les symptômes et leur intensité varient considérablement.
Une maladie inflammatoire qui peut toucher plusieurs organes
La maladie de Behçet appartient aux vascularites, des maladies caractérisées par une inflammation des vaisseaux sanguins. Elle peut concerner des veines comme des artères, de différentes tailles.
Selon Orphanet, elle est particulièrement présente dans certaines populations du bassin méditerranéen, du Moyen-Orient et d’Asie, le long de l’ancienne « route de la soie ». Cette répartition ne signifie toutefois pas qu’elle soit limitée à ces régions.
Ses causes restent imparfaitement comprises. Des facteurs génétiques, immunitaires et environnementaux interviennent. Ce n’est pas une maladie contagieuse. Elle débute souvent chez l’adulte jeune, mais des formes pédiatriques existent également.
Des aphtes récidivants, mais pas seulement
Les manifestations les plus caractéristiques sont les aphtes buccaux répétés, parfois associés à des ulcérations génitales. Des lésions cutanées, des douleurs ou des gonflements articulaires peuvent compléter le tableau.
Une fatigue persistante peut aussi peser sur la vie quotidienne. La maladie évolue généralement par poussées, entrecoupées de périodes d’accalmie.
Certaines atteintes sont plus préoccupantes : inflammation de l’œil, thromboses veineuses, atteintes neurologiques ou digestives. Elles ne concernent pas tous les patients, mais justifient une surveillance adaptée.
Avoir des aphtes ne signifie pas être atteint de Behçet. Les aphtes à répétition ont de nombreuses causes possibles : c’est leur association avec d’autres manifestations qui peut orienter le médecin.
Pourquoi le diagnostic peut-il prendre du temps ?
Il n’existe pas de prise de sang capable, à elle seule, de confirmer la maladie. Le diagnostic repose sur l’histoire des symptômes, l’examen clinique et l’exclusion d’autres affections.
Les manifestations n’apparaissent pas nécessairement toutes au même moment, ce qui peut contribuer à une errance diagnostique.
Le marqueur génétique HLA-B51 est associé à une prédisposition, mais sa présence ne prouve pas la maladie et son absence ne l’exclut pas. Le test de pathergie, qui recherche une réaction inflammatoire après une petite piqûre cutanée, peut apporter un indice supplémentaire. Il n’est pas positif chez tous les patients, et ne constitue pas davantage un test décisif à lui seul.
Behçet et syndrome de Cockett : deux problèmes distincts
Alexandra Rosenfeld a également évoqué un syndrome de Cockett, ou syndrome de May-Thurner, comme le rapporte Doctissimo.
Contrairement à Behçet, ce trouble est d’origine mécanique : une artère comprime une veine iliaque dans le bassin, ce qui peut gêner le retour du sang et favoriser une thrombose.
Les deux affections peuvent donc intervenir dans les problèmes de circulation veineuse, mais elles ne doivent pas être confondues. Leur coexistence nécessite une évaluation individuelle, sans permettre d’attribuer automatiquement chaque douleur à l’une ou à l’autre.
Des traitements adaptés aux organes touchés
La prise en charge vise à contrôler l’inflammation, limiter les rechutes et prévenir les séquelles. Les recommandations européennes EULAR actualisées et publiées en 2026 distinguent plusieurs situations :
- La colchicine est utilisée en première intention pour certaines manifestations cutanéo-muqueuses et articulaires.
- Les corticoïdes et les immunosuppresseurs peuvent être nécessaires lorsque des organes sont atteints.
- Les biothérapies anti-TNF peuvent être proposées, parfois précocement dans certaines formes graves, notamment oculaires, vasculaires ou neurologiques.
Point important : les anticoagulants ne sont pas systématiques en cas de thrombose liée à Behçet. Ils peuvent être ajoutés après évaluation spécialisée du risque hémorragique, notamment après avoir recherché des anévrismes des artères pulmonaires. Le traitement de l’inflammation reste essentiel.
Quels signes nécessitent une consultation urgente ?
Une baisse de vision, un œil rouge douloureux ou une forte gêne à la lumière nécessitent un avis ophtalmologique rapide.
Une jambe qui gonfle soudainement et devient douloureuse doit également être évaluée sans attendre. En présence d’un essoufflement brutal, d’une douleur thoracique ou de crachats sanglants, appelez le 15 ou le 112, conformément aux consignes de l’Assurance maladie.
En dehors des urgences, un suivi coordonné avec une équipe spécialisée permet d’adapter les soins et de prendre en compte aussi la fatigue, la douleur et le retentissement psychologique.