Myopathies
Les myopathies ou maladies neuromusculaires se traduisent par des anomalies fonctionnelles du muscle (faiblesse, paralysies...).Elles peuvent toucher n'importe quel muscle dont les cellules sont progressivement détruites.Elles se traduisent d'abord par une faiblesse, la force musculaire diminuant progressivement. Plus tardivement survient une fonte des muscles atteints (ou amyotrophie), compromettant la fonction musculaire.
Sommaire

Myopathies : Conseils pratiques

S'informer

C'est la première étape pour apprendre à vivre avec une maladie neuromusculaire. Qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'associations de malades, il est important d'être soutenu, d'échanger et de partager ses expériences.

Pour trouver des informations précises sur les différents cas de myopathie : Orphanet, http://www.orpha.net/.

Informer son entourage

Expliquer à ses proches la maladie. Il est essentiel de ne pas s'enfermer dans le silence, mais au contraire de se sentir écouté. Parler, c'est également offrir à l'entourage la possibilité de manifester sa sympathie et de proposer son aide.

Veiller à ce que l'enfant ait un environnement psychologique stable

Cela lui permettra de s'épanouir et de suivre une scolarité normale. Aujourd'hui, près de deux tiers de ces enfants vont suivre des études secondaires et 20% des adultes feront des études supérieures. L'enjeu d'une bonne insertion sociale et professionnelle va donc bien au-delà du seul aspect médical.

Myopathies : Quand consulter ?

  • Signes de dysfonctionnement : retard psychomoteur, douleurs dans les jambes, faiblesse après un effort physique, chutes fréquentes, tonus musculaire faible, apparition d'une perte progressive de la force musculaire.
  • Antécédents de myopathie dans la famille.
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Guide: 

Source : Histoire des myopathies. Patrice Pinell. Ed. Payot. Le pouvoir des malades. L'association française contre les myopathies et la recherche. Michel Callon. Les Presses de l'Ecole des Mines. Indications, modalités, limites de la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises (à l'exclusion du drainage bronchique et de la ventilation mécanique). Recommandations de l'ANAES.
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