Myopathies

S'informer : c'est la première étape pour apprendre à vivre avec une maladie neuromusculaire. Qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'associations de malades, il est important d'être soutenu, d'échanger et de partager ses expériences. Informer son entourage : expliquer à ses proches la maladie. Il est essentiel de ne pas s'enfermer dans le silence, mais au contraire de se sentir écouté. Parler, c'est également offrir à l'entourage la possibilité de manifester sa sympathie et de proposer son aide. Veiller à ce que l'enfant ait un environnement psychologique stable : cela lui permettra de s'épanouir et de suivre une scolarité normale. Aujourd'hui, près de deux tiers de ces enfants vont suivre des études secondaires et 20% des adultes feront des études supérieures. L'enjeu d'une bonne insertion sociale et professionnelle va donc bien au-delà du seul aspect médical.