T'chat maladies rares : rendez-vous tous les 1er lundi du mois

Maladies Rares Info Service* a pour vocation de répondre aux demandes des personnes atteintes d’une maladie rare et à leurs proches, par téléphone ou par email. Ce service spécialisé dans les maladies rares s’est progressivement développé depuis 2001 et propose aujourd’hui un t'chat tous les premiers lundis du mois sur un thème particulier.

• Quelque 7.000 maladies rares
• Maladie rare ou maladies orpheline ?

En direct tous les mois, une équipe de professionnels composée de médecins et de scientifiques spécialisés, répond à toutes les questions des internautes sur les maladies rares ou orphelines : compréhension d’une maladie, services médicaux spécialisés, rencontre avec d’autres personnes concernées, la recherche, prise en charge sociale, aide à la vie quotidienne, etc.

Votre prochain rendez-vous : t’chat sur les maladies auto-immunes, lundi 2 mai

Le prochain t'chat sera consacré aux maladies rares auto-immunes : quelles causes et quelle prise en charge ? Il aura lieu le lundi 2 mai de 18h à 19h, mais il est possible de déposer dès à présent vos questions sur le site : www.maladiesraresinfo.org.

Quant à la session du lundi 6 juin, elle portera sur les maladies rares et la vie professionnelle : quelles solutions ?

Quelque 7.000 maladies rares

Rappelons qu’il existe quelque 7.000 maladies rares, dont 80% sont d’origine génétique. Plus de 3 millions de Français sont touchés par une maladie rare, souvent grave et invalidante. Cette appellation de maladie rare s’applique aux maladies qui touchent moins d’une personne sur 2.000. Cela équivaut en France à moins de 30.000 personnes atteintes d’une même maladie.

Maladie rare ou maladies orpheline ?

Une maladie rare n’est pas forcément une maladie orpheline, appellation réservée à une maladie contre laquelle il n’existe pas de traitement pour la soigner.

* Maladies Rares Info Service est soutenue par l’Association Française contre les Myopathies et le Ministère de la Santé.

Article publié par Dr Philippe Presles le 11/04/2011

Sources :

Maladies rares info services, www.maladiesraresinfo.org.